Сибиряку с редкой болезнью нужна помощь для лечения в Москве

© Предоставлено Русфондом

13-летний Егор Кузьмин из Новосибирска не может ходить — из-за спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана у него очень слабые руки и ноги. Лечение в Москве поможет укрепить мышцы и сделать жизнь мальчика более полной, но у мамы Егора нет денег на поездку. Чем помочь, узнала Тайга.инфо.

У новосибирца Егора Кузьмина — тот же диагноз, что у певицы Юлии Самойловой, которую Россия выдвинула в этом году на Евровидение. Юлю не пускают на конкурс внешнеполитические обстоятельства, а Егора в Москву на лечение — более прозаические причины: нет денег.

«Когда сыну был год, он упал и получил перелом височной кости. Егору сделали операцию. Но после травмы он начал заметно отставать в развитии: ножки у него стали скованными, он не мог стоять и ходить. Я много возила сына на обследования, врачи не сразу определили, что с Егором», — говорит его мама Виктория Пьянкова.

Только в три года мальчику поставили диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц. Возможно, тяжелая травма головы и спровоцировала развитие болезни, но Виктория не сдается и пытается дать сыну полноценное образование и сделать его жизнь наполненной действием и эмоциями. «Я много занимаюсь реабилитацией Егора. Постепенно сын научился читать, знает счет, таблицу умножения, запоминает стихи, увлекся компьютером. Сейчас он на домашнем обучении, проходит программу седьмого класса коррекционной школы», — объясняет она.

Главная проблема Егора — очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого он не может ходить. Недавно благодаря помощи Русфонда Егор прошел лечение в Институте медицинских технологий (ИМТ) в Москве: окрепли мышцы, улучшилась координация, он стал выносливее, может недолго ходить с поддержкой. Лечение надо продолжить, уверена Виктория, но денег на него нет: сына она воспитывает одна, не работает из-за болезни Егора, семья живет на пособия.

«Егор нуждается в повторной госпитализации для продолжения восстановительного лечения, — уверена невролог ИМТ Елена Малахова (Москва). — Необходимо укрепить мышцы, развить координацию движений и мелкую моторику, навык самостоятельной ходьбы, стимулировать речь, улучшить физическое и психоэмоциональное состояние мальчика».

Лечение в Москве стоит 199 430 рублей, и любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все способы перевода указаны на странице Егора на сайте Русфонда.

Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске