Автопробег «Задержи дыхание» в поддержку ждущих пересадку легких проедет по Сибири
Девушка с пересаженными легкими и волонтер фонда «Кислород», поддерживающего больных муковисцидозом, приедут в Сибирь с автопробегом «Задержи дыхание». Оксана Петрова и Светлана Ахмедзянова проехали более 40 городов России и посетят Новосибирск, Томск, Омск, чтобы привлечь внимание сибиряков к проблеме трансплантации органов и людям, вынужденным годами ждать спасительную операцию.
Автомобильный тур по России в поддержку людей, ожидающих трансплантацию легких, добрался до Сибири 4 июня. Одна из участниц автопробега «Задержи дыхание», Оксана Петрова, в 2015 году пережила пересадку легких и знает по своему опыту как страшно жить без кислорода. Вторая — Светлана Ахмедзянова, волонтер в отделении муковисцидоза, потерявшая уже не одного близкого, так и не дождавшегося пересадки. Поездка стала шагом отчаяния и попыткой привлечь внимание общества и чиновников к проблемам людей с тяжелейшим заболеванием, особенно тех из них, чьи легкие настолько поражены болезнью, что спасти их жизни может только операция по пересадке этого органа.
«Каждый день мы будем писать реальную историю о том, как живет одна девушка, пережившая трансплантацию легких, как широки перед ней горизонты, как много перед ней дорог — выбирай любую! И как одна актриса, оставившая на время сцену, поехала с ней по стране, чтобы рассказать, чем и как можно помочь людям, чьи горизонты пока в тумане, а дорога одна — к пересадке легких», — сказано в описании автопробега, который стал продолжением одноименного онлайн-флешмоба, придуманного фондом «Кислород».
По данным фонда, трансплантацию легких в России хоть и делают бесплатно за счет госбюджета, но период ожидания донорского органа длится от нескольких месяцев до нескольких лет и связан с крупными финансовыми затратами. Чтобы дожить до операции, людям, находящимся в листе ожидания, необходимо в домашних условиях пользоваться кислородным оборудованием, принимать дорогостоящие лекарства, оплачивать съемное жилье в Москве недалеко от клиники, в которой планируется операция, чтобы иметь возможность явиться туда в течение полутора часов с момента вызова на пересадку. Все это не финансируется государством и ложится финансовым грузом на плечи пациентов и их родственников.
«Пробег однозначно эффективен, причем иногда удается достигнуть даже таких, целей, которых мы первоначально перед собой не ставили, например, аккумулировать силы региональных пациентских организаций помощи больным муковисцидозом, выстроить новые рабочие связей в регионах. Вплоть до того, что региональные трансплантологи заинтересовались развитием пересадок легких при муковисцидозе, хотя раньше считали это направление бесперспективным, — рассказала Тайге.инфо Светлана Ахмедзянова. — Сейчас на наш тур обращают все большее внимание, начались обсуждения конструктивных решений проблем людей, нуждающихся в пересадке легких. А это как раз есть наша основная цель».
Она считает, что россияне очень плохо информированы о муковисцидозе и органном донорстве, что препятствует спасению пациентов. «Если бы у нас не гуляли страшные мифы о черной трансплантации, то у нас не было бы и повода пуститься в это непростое путешествие, — подчеркнула Ахмедзянова. — Потому что прежде чем просить людей участвовать в помощи, нам приходится сначала долго и подробно объяснять, о чем мы ведем речь — и о самом заболевании, и о методах лечения, и об имеющихся сложностях, и о необходимой помощи».
В минувшие выходные флешмоб «Задержи дыхание» состоялся в Омске, куда волонтеры приехали с автопробегом, а в пятницу, 9 июня, в 14:00 пройдет в Новосибирске, на площадке напротив Дворца культуры железнодорожников. Следующие пункты назначения — Томск и Красноярск.
Читайте также: «Нелёгкое дыхание — как живут в Новосибирске люди с муковисцидозом»