«Вылечить ребенка невозможно, но остается любовь»

© Елена Полякова

Около тысячи детей в Новосибирской области нуждаются в паллиативной помощи. Истории трех мам, чьи сыновья живут дома, окруженные любовью близких, несмотря на неизлечимые болезни и благодаря фонду «Защити жизнь» — в репортаже Тайги.инфо.

Три года назад в отделении детской гематологии меня обыграла в шахматы девочка-подросток с опухолью желудка. Одно дело — играть с малышами, которых легко увлечь чем угодно, совсем другое — общаться со взрослыми уже девочками и мальчиками, которым телефон интереснее любого волонтера. Так вот, девочка с опухолью желудка обыграла меня в шахматы, а потом еще раз и еще, и мне ужасно льстило, что она предпочла телефону шахматы со мной. А через пару недель ее выписали из больницы: химиотерапия не помогала и операция тоже не помогла.

«Ее выписали домой, в Болотное, потому что лечить дальше было бессмысленно, — говорит руководитель паллиативной службы новосибирского фонда „Защити жизнь“ Татьяна Антонова, которая помнит эту девочку лучше меня. — В какой-то момент у нее начались очень сильные боли. В болотнинской больнице ей выдали трамадол в таблетках. Ребенку с раком желудка выдали трамадол в таблетках. То есть онкологи ей назначили морфин, а поликлиника все равно сопротивлялась. Это было необъяснимо. Когда мы приехали к ней, она кричала от боли, у нее были очень сильные отеки».

Опиоидные обезболивающие в итоге получали через главного педиатра Новосибирской области, она специально звонила в поликлинику, потому что педиатр в районке была уверена, что детям нельзя морфин. Потом минсоцразвития приютило девочку в Ояше, где доктор, привезенный фондом, поставил ей центральный катетер, там же сняли отеки и сильные боли, продолжили давать морфин. Семья смогла достойно попрощаться с дочкой, которая уходила без мучений и боли, окруженная и родными, и персоналом отделения милосердия.

С тех пор в Новосибирской области наладилось с обезболиванием, появилось взрослое, а затем детское паллиативное отделение с выездной службой, и развилась выездная паллиативная служба «Защити жизнь». До этого фонд много лет помогал детям с онкологическими заболеваниями вылечиться, но это не всегда возможно, поэтому помогать пришлось и тем, кого вылечить нельзя. И не только онкологическим. Тайга.инфо объехала с паллиативной службой фонда несколько адресов.

Мама, которая полюбила ночи

«Я знаю, что мир несправедлив. Нет никакой справедливости в том, что ваш ребенок заболел и вылечить его невозможно. Люди пытаются постичь своим разумом законы природы вместо того, чтобы принять ее законы. И очень мучаются, постоянно спрашивают себя: „А что мы сделали не так?“ Ищут виноватых. Желательно, чтобы это был конкретный человек. Потому что принять, что это случилось просто потому, что случилось, очень сложно. Но любить можно», — говорит о своих подопечных врач паллиативной службы «Защити жизнь» Татьяна Антонова.

Она может позволить себе пофилософствовать только в пути, за рулем RAV-4, купленного благотворителями специально, чтобы объезжать подопечных в области, где дороги далеко не идеальны. И то, если не висит на телефоне с мамами, у которых не иссякают вопросы про детей, лежащих, например, дома на ИВЛ или с кислородным концентратором. За день нужно успеть объехать несколько семей: проконсультировать родителей и завезти им расходные материалы, чтобы жизнь с паллиативным ребенком дома была насколько это возможно легкой.

Первый адрес — двухэтажный ветхий дом на окраине Искитима. В подъезде сыро, что-то капитально чинить в квартире, где живет семья Романюк — бесполезно: ремонт осыпется. Но мама Лена старается сделать дом удобным и уютным, чтобы и старшая дочка Даша, и муж, и младший Сема хотели возвращаться сюда.

Сема — подопечный паллиативной службы «Защити жизнь». Он катает из пластилина смешные фигурки — пластилин этот Лена сделала сама из муки и пищевого красителя. Он гипоаллергенный, а главное мягкий и недорогой. У Семы не так много сил, чтобы лепить из твердого покупного пластилина, а на покупной мягкий не напасешься денег — работает один папа.

Если бы не трубочка, торчащая из горла (трахеостома), он бы задохнулся ночью, а без трубочки в животе (гастростомы) не смог бы есть. Лена быстро научилась чистить трахеостому сама, когда поняла, что без этого ее умения сын может умереть. И к ситуациям, когда подключенный к кислородному концентратору Сема вдруг оказывается под угрозой смерти, Лена быстро привыкла и научилась их решать. В их семье вообще гораздо больше жизни, чем смерти, хотя Семина болезнь и неизлечима.

Лена понимает, что пора санировать трахеостому, по хриплому бульканью. Как-то ночью она проснулась на этот хрип, а Сема лежал уже посиневший: выдернул во сне трубочку с кислородом: «Я эту трубку схватила — хлобысь! — и вставила. По идее ее надо продезинфицировать, но он же не дышал уже. Потом мы его „раздышали“ мешком амбу. Он порозовел, я его водичкой напоила, и он уснул. А мы до утра уснуть не могли, нас потряхивало. Я говорю мужу: „Андрей, а если бы я не услышала, а если бы, а если бы…“»

Раньше у Семы не было прибора, который сигналит, когда уровень кислорода в крови падает меньше отметки 90, а теперь есть — пульсоксиметр купил фонд «Вера» — и Лена перестала бояться ночей: «Я ненавидела ночи, потому что у ребенка все беды случались во сне. Я толком не спала. А сейчас сплю спокойно, потому что монитор даст знать, если что. Так и написала в фонд нашему координатору: „Вы не представляете, я полюбила ночи. Наступает вечер, а я не боюсь, потому что аппарат будет следить за ребенком“. До этого ведь страшные вещи случались, когда он задыхался. Сейчас мы спим хорошо, хотя по два-три раза за ночь аппарат пищит».

Татьяна Антонова привезла Лене расходные материалы для Семиных аппаратов. Благотворительные фонды покупает для таких детей все, что не покупает государство. Госбюджета хватает, чтобы паллиативный ребенок, который не может сам стабильно дышать или есть, постоянно лежал в больничной реанимации, но совсем не хватает на то, чтобы он жил дома. В плохом случае государство этого не признает и делает вид, что у него есть деньги на все, и тогда страдают прежде всего пациенты. В хорошем — как в Новосибирске — государству и обществу в лице благотворительных фондов и простых людей, которые перечисляют им пожертвования, удается договориться о взаимопомощи.

Например, чтобы в Новосибирской районной больнице №1 в Барышево в июле 2016 года открылось детской паллиативное отделение, понадобилось без малого 6 млн рублей, из них всего чуть более 1 млн выделил областной бюджет. Остальную сумму дали «ряд организаций негосударственных форм собственности (коммерческие организации, благотворительные фонды, РПЦ)», пояснили Тайге.инфо в региональном минздраве. Одна из этих «негосударственных организаций» — как раз фонд «Защити жизнь», который находит деньги на обучение врачей в хосписах Москвы и Казани, оборудование в отделение, новую мебель и расходные материалы, лекарства и специальное питание для пациентов.

Финансирование детского паллиативного отделения в 2016 году:
всего — 6,1 млн рублей
областной бюджет — 2,7 млн рублей
организации негосударственных форм собственности — 3,4 млн рублей, из них фонд «Защити жизнь» — более 2 млн рублей
(по данным минздрава Новосибирской области и фонда «Защити жизнь»)

Финансирование детского паллиативного отделения в 2017 году (план):
всего — 21,5 млн рублей
областной бюджет — 4,7 млн рублей
организации негосударственных форм собственности — 16,8 млн рублей (увеличение объема средств организаций связано с участием Новосибирской области в пилотном проекте по обеспечению детей аппаратами искусственной вентиляции легких на дому, исполнителями по пилотному проекту являются «НРБ №1» и «Защити жизнь»).

В открывшемся детском отделении Семе установили гастростому — маленький зонд, который вводится при помощи эндоскопа через прокол в животе и ведет непосредственно в желудок. До этого Сема несколько лет ел через назогастральный зонд — жутко неудобную трубку, которая ведет в желудок через нос. Гастростома гораздо удобнее, объясняет Татьяна Антонова, хотя психологически родителям, чьи дети не могут глотать сами, бывает тяжелее решиться на нее, чем на трубку в носу: «Им кажется, что трубка в носу лучше, чем дырка в животе, но это не так». Пять коек в детском отделении для того и нужны, говорит Антонова: сделать операцию, научить родителей обращаться с поддерживающим жизнь оборудованием и выписать ребенка домой, потому что жить в больнице — плохо.

Дома Сема лихо ползает из кухни в комнату и обратно, дома Сема может заклеить своим съедобным пластилином все стены, дома он общается со старшей сестрой и спит под боком у мамы и папы. А в больнице, даже самой хорошей, был бы ограничен четырьмя кафельными стенами, и что это была бы за жизнь?

Мама, которая бабушка

Второй адрес — тоже в Искитиме. Тема Киселев и его мама Оля живут вместе с Олиной мамой, дочерью и ее сыном в просторной квартире. Честно говоря, Оля для Темы и не мама вовсе, а бабушка. Настоящая мама Темы, Олина вторая дочь, ушла с концами.

Тема — голубоглазый блондин, ангельского вида красавец, который тихо лежит на руках у Оли и смотрит куда-то глубоко в себя. Педиатр считает, что Тема ничего не видит, но Оля думает, что это не так. Когда в комнату заходит Татьяна Антонова в яркой кофте, он явно пытается повернуть на нее голову. Или всем так кажется.

«Мы хорошо кушаем. Иногда капризничаем, а так все нормально, — рассказывает Оля, потом обращается к Теме. — Говори! Чего ты говоришь? Ну-ка, говори-говори».

Тема ничего не говорит.

«Мы занимаемся потихоньку: массажи делаем, музыку слушаем, книжки читаем. Все детское. А сейчас еще брат его приехал, так вообще замечательно: Тему за руку держит, он это тоже чувствует, что рядом братик», — продолжает Оля.

Как у всех малышей, у Темы «лезут» зубы, как многих грудничков, его не добудишься в мрачную погоду — спит и спит весь день. Вот гулять с ним тяжело: вытаскивать нужно коляску, кислородный концентратор, самого Тему, сделать это одной невозможно. Вообще-то, Оле помогает и мама, и дочь — остаются с Темой, пока она бегает по делам. Когда его только забрали из больницы, она боялась отлучиться больше чем на полчаса, сейчас уходит уже часа на полтора-два. Но все Темины трубочки чистит только Оля — остальные домашние боятся.

«Все мамы учатся санировать, это неизбежность, — отвечает Оля на вопрос, не страшно ли ей самой делать это. — Сам не сделаешь — ребенок задохнется».

Она держит Тему на руках крепко-крепко, но нежно — сразу и за маму, и за бабушку. Оля работала оперативным дежурным на цементном заводе, и с дочерьми сидела в декрете от силы по полгода, а сейчас не горит желанием возвращаться на работу, хотя ее и зовут обратно.

«Работать, конечно, нереально. Вчера была там, документы носила, сказали: „Выходи! Хоть как!“ А я не могу. Мне и тут работы хватает, а на заводе такая нервотрепка. Получается, на пенсию пораньше ушла», — улыбается Оля.

Каждого ребенка врач Таня внимательно осматривает и, главное, ощупывает. Даже если ребенок ничего не может сказать о своем самочувствии, об этом говорит его тело и выражение лица: «Как он дает понять, что ему некомфортно, больно? Он не радуется, он может быть физически напряжен, гримаса боли может быть. Я почему детей все время трогаю? Если что-то болит, он это место убирает, зажимает, мышцы напряжены. Смотри: Тема в сознании, не в коме. Его взяли на ручки, и видно, что это ему нравится, гораздо больше, чем лежать в кровати».

Какой прогноз у Темы, никто не знает, но это не важно ни Оле, потому что она его любит, ни Татьяне Антоновой, потому что не имеет значения, вылечится ребенок или нет, если ему можно помочь.

Мама, которая хочет сходить куда-нибудь с папой

Шестилетний Андрей Пергаев живет с мамой, папой, старшей сестрой и котом в небольшой однокомнатной студии. Недавно благотворители подарили ему поддерживающую суперколяску, в которой ему удобно. Андрею очень нравится сидеть в ней, а не лежать целыми днями в кровати.

«Коляска весит 26 кг, на нее встает отсос 7 кг и Андрюха сам 17 кг. Так и живем, — говорит мама Таня. — Еще мокрота постоянная замучила, поэтому ему поставили трахеостому, скоро год, как. С ней тяжело, конечно: никуда не съездишь… Раньше я его в машину садила, и мы вдвоем куда-нибудь ехали, а так я одна сейчас не справляюсь, потому что часто санировать надо, и одновременно вести машину невозможно».

Таня ждет, когда достроится их новый дом в Краснообске, там есть грузовой лифт, и ей будет легче выходить с Андреем погулять.

«Андрюха — компанейский человек, он компанию прямо уважает, особенно детей любит», — рассказывает врач Антонова. На этих словах Андрюша начинает хрипеть, и его мама, не изменившись в лице, ловко вытаскивает мальчика из кровати, усаживает к себе на колени и прочищает трахеостому.

«Он стал хитрить: начинаю санировать, а не дает, — спокойно говорит мама Таня. — Ему этот процесс не нравится сам по себе, а еще ему прикольно, что он уворачивается, а мама пытается. Любит помучить меня».

Среди других любимых Андреем занятий: потеребить кота и послушать, как поет сестра Ксюша. Сейчас ее нет дома: отослали к бабушке, потому что у нее температура, а болеть Андрею лишний раз не надо. А вообще девочка умеет ухаживать за братом не хуже мамы, хотя этих клапанов в горле и животе боятся даже врачи в поликлинике. Но мама все равно опасается оставлять ее одну с братом, поэтому дочку страхует либо папа, либо бабушка.

«Как я отдыхаю? Выхожу с подружками. Совсем не расслабишься, думаешь, как Андрюша там, звонишь постоянно. Хотя муж справляется. И поэтому вдвоем мы никуда не выходим, — вздыхает Таня. — Весь последний год с трахеостомой нигде вдвоем не были. Без трахеостомы даже на Обское море ездили. Конечно, люди по-разному реагировали на него, но мы зонтик поставили, и нам все равно».

Антонова подтверждает: общество часто настроено недоброжелательно и проявляет к таким детям агрессивный интерес. Наверно, доступная среда, чтобы родителям было проще выходить в город с колясками, изменила бы ситуацию в лучшую сторону, как и помощь социальных работников и нянь, но на них у семей часто нет свободных денег. По мере сил «Защити жизнь» старается помогать и в этом.

Работа выездной паллиативной службы — оплата расходников для поддерживающих жизнь аппаратов, спецпитания, зарплата соцработники, врачей, медсестер и врачей — требует колоссальных денег. За 2016 год фонд потратил на это 3 974 500 рублей; за восемь месяцев 2017-го — 4 766 880 рублей, а впереди еще четыре месяца и вся жизнь Семы, Темы, Андрея и 137 других подопечных выездной службы.

Поддержать их можно, сделав пожертвование, все способы указаны на сайте «Защити жизнь».

Текст: Маргарита Логинова
Фото: Елена Полякова