«Кровь может не останавливаться несколько суток»: Житель Барнаула ведет прямой репортаж о своей борьбе с раком

18 Фев 2014, 03:07

«Я посвящаю этот блог моей дочери, жене и родителям. Я вас очень люблю. Вы — моя жизнь». Пациент Алтайской краевой больницы Александр Степанов стал автором реалити-триллера «Лечу рак». Это не инструкция о том, как спастись от лейкоза, а история конкретного человека, предсказать финал которой нельзя.

Тридцатилетний Александр Степанов из села Стуково Павловского района Алтайского края сейчас похож на больного леопарда — худой и пятнистый. Худой, потому что у него острый миелобластный лейкоз, который порядком истощил организм. Пятнистый, потому что эта болезнь проявляется в том числе и высыпаниями на коже. Пару недель назад Александр чувствовал себя достаточно хорошо, чтобы спать на жесткой кушетке и ездить по 10 км в день на велотренажере. Сейчас он вдобавок к лейкозу простыл, его мучают головные боли, и у него нет сил даже подняться к ноутбуку. Пока силы были, Саша вёл блог.

«Для сильных духом, но пока слабых телом я пишу реалити-триллер “Лечу рак” с целью помогать другим людям не оказаться в похожей ситуации, — объясняет Степанов. — Я ищу ответы, как остаться живым и здоровым с онкозаболеванием. Я верю в светлое будущее, свое выздоровление, что моя книга обязательно увидит свет, будет выпущена как минимум на 10 языках мира и будет вселять в людей оптимизм и веру».

Его «реалити-триллер» с реквизитами для денежных переводов может быть примером того, как не терять присутствие духа, но пошаговой инструкцией для больного лейкозом — вряд ли. Степанов сам признает, что не силен в онкотематике: «Я больше занимаюсь вопросами выживания, сколько изо дня в день хватает сил. Принимаю лечение, но для меня важнее сторона глобального внутреннего оздоровления».

Александр не знает, как объяснить дочке, что «отец — типа капитана дальнего плавания: уплыл неведомо, куда и зачем». И когда он вернется

Лейкоз — нарушение процесса кроветворения, когда незрелые клетки крови (бласты), образуемые костным мозгом, не созревают и не выполняют своих функций, а безостановочно делятся, заселяя весь организм. Если лейкоз не лечить, больной умирает. Для лечения применяют химиотерапию, которая «убивает» больные клетки, заодно убивая и здоровые. Иногда единственный способ выздороветь для больного — трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора, которая «перезапускает» работу костного мозга, и именно на нее Александр собирает деньги в своем блоге.

ТКМ в России для онкобольных бесплатна, только до нее еще нужно дожить, и деньги все равно понадобятся — на перелеты, поиск и активацию донора, которые государство не оплачивает, и на покупку лекарств, которые нужны после пересадки. На сайте Алтайской краевой больницы написано, что отделение гематологии намерено «освоить трансплантационные технологии», но пока этого не произошло. Когда местные гематологи понимают, что пациенту нужна трансплантация от неродственного донора, они связываются с университетом им. академика Павлова в Санкт-Петербурге или с Российским онкологическим научным центром им. Блохина в Москве. Там принимают решение о приеме, Минздрав выделяет квоту, пациент едет на ТКМ. Параллельно начинается поиск максимально подходящего донора в Международном регистре доноров костного мозга. Процесс обычно затягивается на несколько месяцев.

Может быть и по-другому: когда российские клиники не берут пациента из-за отсутствия мест, он может сам найти клинику где-нибудь за границей, которая за него возьмется. Затраты на лечение в таком случае возрастают в десятки раз, а результат при этом все равно не гарантирован. Каждый вечер Александр Степанов общается по телефону с дочкой и не знает, «как объяснить ребенку, что отец — типа капитана дальнего плавания: уплыл неведомо, куда и зачем». А главное — когда вернется. «Я — субботний папа, — говорит он мне. — В этот день у меня свидание с семьей и доченькой. В палате она устраивает отчетный концерт: танец, песни и стихотворение. Последний хит — “Муха-цокотуха”. Где не помнит рифмы, говорит своими словами, забавно и мило».


Летом Степанов чувствовал себя абсолютно здоровым человеком и на велосипеде преодолел Семинский перевал на Алтае. Высота перевала — 1717 метров, подъём — 9 км, спуск — 11 км. Крутые стены, серпантин, бесконечные витки — нужна чрезвычайная выносливость, чтобы проехать по такой дороге: «Это атас! С Чемала летели ласточками, а по самому Семинскому — с навьюченным велосипедом, я готов был выкинуть его в пропасть», — вспоминает Александр. На мою завистливую реплику восхищения немедленно отвечает: «У меня в мае друг приедет из Таиланда, познакомлю, он такие классные маршруты знает — можно банду собирать и гонять».

Чтобы гонять на велосипеде, Александру нужно выздороветь, чтобы выздороветь, нужна пересадка костного мозга, а для пересадки надо достичь ремиссии, но Александр не был в ремиссии с начала болезни. «Я знаю со слов своего врача после консилиумов: в виду тяжести заболевания в российских клиниках не дают зеленый свет на трансплантацию, не дают гарантий на выживание после интенсивного курса химиотерапии. Я очень тяжелый. Врач говорит, что консультировался в Санкт-Петербурге — пока у меня низкие показатели крови, отказывают в ТКМ».

Барнаульские врачи пытаются вывести больного в ремиссию, а он уже задумался о лечении за рубежом. Дело не в том, что Александру хочется в Германию или Израиль — просто он не совсем понимает стратегию лечения. И это обычное, в общем, дело, когда лечат молча — врачам некогда общаться с пациентами, да их этому и не учат. На днях Степанову принесли на подпись заявление на оказание высокотехнологичной помощи. Что это в его случае означает — не сказали. «Если мы не спрашиваем, нам ничего не рассказывают, — объясняет его жена Марина. — А мы не видим всей картины и не знаем, что спрашивать». В благотворительные фонды они еще не обращались — не было времени. «Но при улучшении состояния — это моя первая задача», — говорит Александр.

Тайга.инфо попыталась поговорить с лечащим врачом Степанова, но тот отказался от комментариев, переадресовав нас к заведующему гематологическим отделением краевой больницы, который сейчас в отпуске.

Александр связался с израильской клиникой и получил оттуда ответ с предварительным счетом на лечение и ТКМ в 7 млн рублей. «Я писал в разные клиники, не разбираясь, какая сумма требуется. Времени у меня очень мало, и даже если мне предложат квоту в российской клинике, то я не исключаю варианта, что мне все равно нужно будет ехать. Вопрос — на какие средства, — говорит он. — Мне хочется разобраться, хочется, чтобы провели консультации в российских клиниках, чтобы видеть и понимать картину, но меня не хватает на всё».

«Сегодня все мы — здоровые и живущие, а завтра можем оказаться на месте пациентов, которые без компонентов крови могут просто умереть»

Если бы выпускник журфака АлтГУ Александр Степанов сам писал о себе статью, он акцентировал бы внимание читателей на проблеме донорства — с момента постановки диагноза ему постоянно требуются переливания тромбоцитосодержащих компонентов крови. «Кровь из носа может не останавливаться несколько суток. Двое-трое. И все это время ждешь с надеждой, что перельют тромбоциты (компонент крови, отвечающий за свертываемость). Не дай бог попасть с кровотечением на выходные или праздники, как это было со мной в День народного единства и на новогодних каникулах, — ждать нужно будет до трех суток». Проблема с переливанием стоит, по мнению Степанова, так остро, что он, находясь на больничной койке, продолжает развивать волонтерский проект «Десять доноров».

Тромбоконцентрат после сдачи хранится всего пять дней, его нельзя заготовить впрок и надолго. Кроме того, сдача крови на тромбоциты занимает у донора больше времени, чем, например, сдача плазмы, поэтому на это идут, в основном, родственники, друзья, коллеги и соседи больного. «Если сегодня нам нужно два тромбоконцентрата, а пришел один донор, будет у нас второй тромбоконценрат? Нет. Александр действительно живет только благодаря тем донорам, которые приходят к нам, — рассказывает мне главный врач Алтайского краевого центра крови Татьяна Индюшкина. — Нужно, чтобы все понимали, что сегодня мы — здоровые и живущие, а завтра можем оказаться на месте пациентов, которые без компонентов крови могут просто умереть».

«Течение болезни очень быстрое, и нужно учесть все возможности по лечению, как в России, так и за рубежом, — говорит Александр Степанов. — Важно быть готовым ко всему, в том числе финансово». Бюджет семьи Степановых довольно скромен: 10 тысяч рублей — его пенсия, 7 тысяч рублей — зарплата Марины в детском саду, поэтому, даже не имея пока представления, сколько денег нужно собрать, Александр не отказывается от помощи. «Но в будущем не должно быть и мысли о болезни, и никакой “халявы” в виде пенсии, — заявляет он в блоге. — Нужно отдавать и получать по заслугам свой бумеранг благодарности. Закон космоса — чем больше отдаешь, тем больше получаешь. И самое главное, мы можем позволить себе эту роскошь — быть благодарными и жертвующими».

Маргарита Логинова