Отторжение наносит больший урон: в Новосибирске обсудили, как общество превращает больных эпилепсией в инвалидов

19 Ноя 2012, 06:37

В Новосибирске прошел круглый стол для врачей и родителей детей, страдающих эпилепсией. Оказалось, что очень остро стоят даже не столько медицинские, сколько социальные проблемы — общество отторгает больных эпилепсией.

Конференция была направлена на организацию сотрудничества врачей, занимающихся эпилепсией и самих больных, а также их родителей. Инициатором конференции выступил известный новосибирский врач-эпилептолог, кандидат медицинских наук Иосиф Волков. В качестве гостя приняла участие московский профессор, вице-президент объединения врачей-эпилептологов и пациентов Кира Воронкова. 

Последняя рассказала об опыте объединения врачей, занимающихся лечением эпилепсии и их пациентов в Москве и Санкт-Петербурге, где уже действуют соответствующие общественные организации.
Доклад Иосифа Волкова был посвящен серьезной проблеме — так называемой «социальной стигматизации», отторжению обществом больных эпилепсией, и в результате — их вынужденной инвалидизации. В то время, когда медицина добилась существенных успехов в деле лечения эпилепсии, в россиянах всё ещё остаётся страх — оказаться рядом с эпилептиком в момент припадка.

В результате людям, страдающим эпилепсией, трудно устроиться на работу (или же они вынуждены скрывать свой диагноз), детей с эпилепсией могут не взять в детский сад или школу. Вполне нормальные люди с детства оказываются выдавленными из социума и ведут замкнутый образ жизни.




Иосиф Волков рассказал два случая из жизни нашего города. В одном — воспитательница детского сада отказалась брать в группу ребёнка с эпилепсией (она была готова оставить свою работу). В другом — мать жениха, учительница, расстроила свадьбу, когда узнала, что у невесты есть несовершеннолетний брат, с эпилепсией. Причём в том случае это была самая безобидная форма эпилепсии.

Эти примеры подтверждаются приведённой социологией — большинство рабочих и учителей не хотели бы работать рядом с эпилептиками или отдыхать.

Способствует социальной стигматизации и недостаток знаний об эпилепсии. В представлении обывателя эпилептик — «припадочный», у которого «не в порядке с головой». Между тем, современная медицина позволяет в большинстве случаев (а всего есть около пятидесяти видов эпилепсии) если не вылечить болезнь, то — контролировать припадки, делая их крайне редким явлением. Люди, страдающие эпилепсией, по своим умственным и психическим характеристикам не отличаются от обычных. Отторжение наносит больше урона их развитию, чем сама болезнь.





К сожалению, сейчас никто не занимается профилактикой «социального стигматизма». «Мы в самом начале этого пути, — сказала Кира Воронкова, — подобные массовые мероприятия мы начали проводить года два назад». Сейчас объединение врачей-эпилептологов и пациентов активно сотрудничает с депутатами Госдумы по вопросам оказания помощи больным, в том числе — в социальной адаптации.

Но на данный момент нет ещё ни внятной политики государства в данной области, ни даже сформированного представления о том, какова она должна быть. По словам Иосифа Волкова, тут много зависит от степени активности самих больных эпилепсией и их родственников — к словам общественности власти прислушиваются более внимательно, нежели к словам врачей.

Что на данный момент дела с профилактикой «социального стигматизма», причём — не только у больных эпилепсией, обстоят плохо, подтвердила Тайге.инфо врач-эпилептолог Оксана Волкова: сегодня любой человек может по тем или иным причинам выпасть из социума и никто, кроме близких родственников, не станет интересоваться причинами асоциализации и его дальнейшей судьбой.

Текст: Алексей Мазур, фото: Кирилл Канин


Выполнено в рамках гранта правительства Новосибирской области «Гражданские инициативы – эффективной власти». Региональное информационное агентство ВИА. Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 11.11.2011. Номер свидетельства о регистрации: ИА № ФС 77-47277