Директор фонда «Галчонок» Екатерина Кузьмина: «Не надо жертвовать, обливаясь слезами»
© Елизавета Семяновская. Екатерина Кузьмина
Директор фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок» Екатерина Кузьмина рассказала Тайге.инфо, почему благотворительность должна быть классной, как проект инклюзивного образования для семи ребят с аутизмом захватывает 120 человек и зачем бороться за свои права в детской реанимации.
Тайга.инфо: Иногда кажется, что всем понятно, зачем нужны благотворительные фонды. Но понятно это, оказывается, не всем и не всегда, хотя известные в России фонды работают по десять лет. Почему так?— Семьдесят лет людям вбивали в голову, что государство дает тебе всё, что нужно, а если не дает, то ты сам дурак. Сфера благотворительности начала у нас формироваться в конце девяностых, когда первые деньги у людей появились. То есть благотворительности в России — лет двадцать от силы, поэтому многого требовать от людей преждевременно. Но и оставлять всё в таком виде, как сейчас, тоже нельзя. Благотворительность еще будет развиваться, это поступательный процесс.
Тайга.инфо: У вас достаточно молодой фонд, кто и как его создал?
— Одна из учредителей «Галчонка» Ольга Журавская много лет волонтёрила для фонда «Подари жизнь», когда ещё и фонда-то как такового не было, а было движение «Доноры в помощь детям». Ольга дружила с первым директором «Подари жизнь» Галиной Чаликовой. Когда Галя умирала от рака, Оля пришла к ней в больницу и спросила: «Галя, чего тебе хочется?» А Галя говорит: «Оля, про онкодеток уже все знают, а про детей-органиков (с органическими поражениями ЦНС, — прим. Тайги.инфо) никто не знает. Им надо помогать, ты сделай фондик, там деток-то немного».
«Оля, ты чего ревешь?» — «Меня Галя попросила сделать фонд» — «Меня Галя попросила сделать детский хоспис. Хочешь, махнёмся?»
Дальше Оля рассказывает: мол, идет она по коридору, ревет, а на встречу ей — Лида Мониава (координатор детской программы фонда помощи хосписам «Вера», — прим. Тайги.инфо). «Оля, ты чего ревешь?» — «Меня Галя попросила сделать фонд» — «Меня Галя попросила сделать детский хоспис. Хочешь, махнёмся?» То есть Галя дала идею фонда, и когда он был создан в 2012 году, его назвали в Галину честь — «Галчонок».Тайга.инфо: А вы как оказались в фонде?
— Я много лет работал в пиаре и журналистике. Все мои работы были обычно связаны с социальной ответственностью — какие-то просветительские программы, про чтение, про здоровье. В последний год я поняла, что социальной пользы не приношу, и начала искать другую работу. Знакомая сообщила мне, что Ольга Журавская ищет в фонд директора. Я сомневалась, но мне сказали, что им нужен, прежде всего, управленец. Пошла на собеседование и осталась.
Тайга.инфо: Фонды часто довольно закрытые организации, мало кто знает, как они устроены и кто там работает. Какой кадровый состав в «Галчонке»?
— Когда я пришла, там работали финансовый директор, пиарщик, координатор работы с семьями и администратор. Фонд существовал два года и занимался исключительно адресной помощью детям, а это немножко тупиковая ветвь: ты сначала помогаешь десяти семьям, потом двадцати, потом сотне — потолка не достигнешь. Первой моей задачей было сделать фонд узнаваемым — до этого он был широко известен в узких кругах. Надо было наладить программную работу, потому что когда создавался фонд, он должен был программно помогать детям, в том числе паллиативным детям-органикам, которые лежат в хосписах и находятся в детских домах. И надо было увеличить объем привлекаемых средств, потому что приходилось отказывать детям из-за недостатка ресурсов.
Тайга.инфо: Какие программы сейчас есть у фонда?
— Первая — проект инклюзивного образования, в рамках которого семь детей с аутизмом ходят в обыкновенную московскую школу, учатся с обыкновенными детьми и прекрасно себя при этом чувствуют. Это единственный в России проект, он у нас выстраданный и любимый. У нас там есть мальчик, который в начале года мог находиться в одном классе с детьми пять-семь минут вместе с тьютором. В конце года он ходил один на все занятия. При этом он невербальный, не разговаривает. Для нас это не просто успех — это прыжок в стратосферу.
Это не на семь детей! Это 120 детей, которые учатся с нашими и живут, понимая, что, если человек другой, это не значит, что он лучше или хуже. Он просто другой, и его надо принимать таким, какой он есть
У проекта много критиков. Когда мы приходим с ним к какому-нибудь бизнесмену, он говорит: «Ребята, ну семь детей и шесть миллионов рублей в год! Это много». А шесть миллионов — это ресурсный класс и оборудование, зарплата всем тьюторам, учителям, куратору курса, все траты обоснованы. Вы поймите, это не на семь детей! Это 120 детей, которые учатся с нашими и живут, понимая, что, если человек другой, это не значит, что он лучше или хуже. Он просто другой, и его надо принимать таким, какой он есть. Плюс это родители и весь персонал школы. Директор школы пошел нам навстречу, и мы даже удивились, как грамотно была выстроена коммуникация с родителями. Сейчас и они нам готовы помогать, и каждая нянечка в школе знает, с какой стороны подойти к мальчику Лёве, чтобы он не испугался.Тайга.инфо: Выходит, эта инклюзия — тиражируемый опыт, при хорошо сложившихся обстоятельствах он может широко разойтись в другие школы.
— Конечно! И он должен разойтись. В августе мы делали первый инклюзивный фестиваль, было очень интересно смотреть, как совершенно разные дети играют и веселятся все вместе. То есть им совершенно все равно, на костылях ты или на инвалидной коляске. Я слышала разговор мамы и сына: «Мама, почему там мальчик на коляске?» — «У него ножки болят» — «Его, наверное, пожалеть надо» — «Ну зачем же, видишь, какой он веселый» — «А можно я с ним поиграю?» Некоторые родители смотрели с недоверием и опаской. Это такое советское наследие: в СССР же не было инвалидов на виду, иметь ребенка с отклонениями было стыдно. Это в умах сидит еще.
Вторая наша программа — мы взяли в Москве под патронаж детский дом-интернат №8, где находятся дети с органическими поражениями нервной системы. Стараемся помогать по мере сил, вывозим на все наши мероприятия, хотим сделать программу по иппотерапии. Но тут все сложно: мы даже не можем открыть на них сбор средств, потому что они же государственные, у них как бы всё есть. Сейчас мы собираемся взять под опеку Центр паллиативной помощи, там лежат примерно 20 детей, некоторые онкобольные, а остальные все — наши, очень тяжелые.
Тайга.инфо: А еще у вас работает горячая линия по детской реанимации.
— Эта третья, временная программа — проект помощи родителям, чьи дети оказались в реанимации. В федеральном законе написано, что родитель может находиться с ребенком на всем протяжении лечения, в том числе в отделениях интенсивной терапии. По факту, это зависит от завотделением. Чаще не пускают. Фонд развития паллиативной помощи занялся исследовательской частью, а мы — ресурсной: открыли горячую линию для родителей, куда можно позвонить, узнать, почему не пускают. В такой ситуации сильный стресс накладывается на тотальную юридическую безграмотность — люди ведь вообще не знают своих прав. Мы просто хотим понять, почему так происходит с реанимациями, собрать статистику, чтобы было, с чем идти в Минздрав или в департамент здравоохранения хотя бы по Москве. Нас обвиняли в том, что мы якобы хотим очернить врачебное сообщество. Да нет, не хотим. Врачи разные бывают, родители разные бывают, неадекват с обеих сторон случается.
В такой ситуации сильный стресс накладывается на тотальную юридическую безграмотность — люди вообще не знают своих прав
Тайга.инфо: С неподготовленной мамой, впервые попавшей в реанимацию к ребенку, и правда может случиться истерика.— Потому что у нас в больницах нет людей, которые могут взять мамочку за руку и сказать: «Вы сейчас войдете в палату и увидите то-то и то-то, с вашим ребенком делают вот это, не бойтесь. А вот этого и этого делать нельзя». На Западе это, скорее, прецедент, если родителей нет в реанимации. После завершения проекта мы сделаем брошюру, где будет описано, что делать родителям, которым отказывают. Обычно нужно сразу идти к заведующему отделением или к главврачу и просить письменный отказ, почему не пускают. Чаще всего на этом моменте пускают, потому что связываться с бумажками никто не хочет. Но если бумажку дают, нужно идти в департамент здравоохранения либо в Минздрав. Жаловаться. Всеми силами требовать соблюдения своих прав. Естественно, это требует душевных сил от родителей, потому что проще сунуть 500 рублей санитарке и пройти, чем сражаться за свои права.
Тайга.инфо: Еще родители опасаются, что, если станут бороться за право быть в реанимации, неизвестно, как их ребенка будут лечить.
— Здесь миллион факторов, но это делать нужно, потому что иначе ситуация не изменится.
Тайга.инфо: Ваши проекты рассчитаны, в основном, на Москву, или вы все же нацелены и на регионы?
— В федеральных масштабах мы работаем по программе адресной помощи. Пробуем, пока только на информационном уровне запустить региональную программу, в том числе в Новосибирске, потому что у нас есть дети отовсюду. В Москве, например, очень сложно собрать деньги на ребенка, скажем, из Красноярска. Может быть людям будет проще помогать своим. Посмотрим, что из этого выйдет. После моего выступления на «Новоблогике» подходили люди и говорили, что в Новосибирске с благотворительностью не очень дела.
Тайга.инфо: Отличаются ли дети из Новосибирска, обращающиеся за помощью в ваш фонд, от детей из Москвы по тяжести состояния, по запущенности? Или место жительства не имеет значения при ДЦП?
— Детей с органическими поражениями ЦНС очень сложно сравнивать, потому что всё очень индивидуально. Кристина Непорезова — очень хорошо развита для своего диагноза, у нее огромный потенциал, и реабилитация, на которую мы собираем 150 000 рублей для нее, будет эффективна. В Москве у нас есть подопечные в гораздо более тяжелом состоянии. Это зависит от уровня и степени поражения ЦНС и от того, как ребенок откликается на реабилитацию.
Тайга.инфо: Помогаете ли вы лечиться или проходить реабилитацию за рубежом?
— Те семьи, с которыми мы работаем, нечасто выезжают далеко за рубеж. А мы по уставу не имеем права оплачивать лечение и реабилитацию не в России. Здесь мы хотим наших детей, например, ставить на горные лыжи. Мы дружим с Сергеем Белоголовцевым, он и его жена Наталья — вдохновители программы «Лыжи мечты». Единственное условие для ребенка с ДЦП, чтобы он мог кататься на горных лыжах, — чтобы он стоял, хотя бы с опорой.
Мы шутим, что наш девиз: «Наши дети живы, но так жить нельзя»
Тайга.инфо: Ну вот, вы скажите кому-нибудь, что детей с ДЦП можно реабилитировать, ставя на горные лыжи, и человек удивится, где сопутствующие теме призывы к состраданию. Ребенку, катающемуся на горных лыжах, как-то сложно сострадать, у него и так все неплохо.— Я вообще за то, чтобы благотворительность была классной. Мы стараемся не давить на чувство жалости у людей, а инициируем такие проекты, чтобы человек сделал что-то условно для себя — пробежал марафон, поучаствовал в празднике, поиграл в волейбол — и при этом помог нашим детям. Чтобы закрепилась позитивная связь, что помогать — это круто и весело. Не надо жертвовать, обливаясь слезами. Мне нравится слоган фонда «Вера»: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». А мы шутим, что наш внутренний девиз: «Наши дети живы, но так жить нельзя».
Беседовала Маргарита Логинова
Новости из рубрики:
Последние материалы
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 526
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 525
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 524
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 523
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 522