«Я больше никогда не буду ходить как раньше»: новосибирцы испытали город на доступность для инвалидов

© Роман Брыгин

Пять молодых людей, лишившихся рук, ног и глаз, провели над собой и Новосибирском эксперимент. Каким предстал перед ними заваленный снегом, лишенный ориентиров и доступного транспорта город и почему этот опыт неплохо было бы пережить всем — в репортаже Тайги.инфо.

Ступеньки вверх

Я стою перед двумя ступеньками наверх, передо мной коляска с моим другом Аленой и мне нужно перенести коляску (вместе с Аленой) через эти две ступеньки. Я не в первый раз стою перед лестницей вместе с человеком в инвалидной коляске, я знаю, что нужно делать: нужно попросить о помощи кого-то, кто рядом. Но люди поблизости то ли не видят проблемы, то ли не успевают спохватиться, и я стою и смотрю на ступеньки, на коляску, на Алену, и соображаю, как бы это провернуть самостоятельно.

Наконец, девочка Даша понимает, что мы с Аленой находимся в затруднительной ситуации, забегает вперед и пытается помочь, потянув коляску за раму вверх. Я беру коляску сзади и тоже делаю рывок, но у меня ничего не получается. Коляска слишком тяжелая, угол подъема слишком резкий, я недостаточно сильная, чтобы — раз! — и с помощью девочки Даши поднять эту чертову коляску. Еще попытка, И еще. Кажется, потянула спину. Готово.

Самое ужасное во всем этом не отсутствие пандуса (мы сами выбрали это помещение) и не то, что люди, даже подготовленные к происходящему, не сразу кинулись помогать. Самое страшное, что, пытаясь поднять коляску на ступеньки, я перестала думать о том, что в ней сидит Алена. Вдруг приходит понимание, что человек, хоть в чем-то физически ограниченный, регулярно перестает быть тем, к кому уважительно относятся и принимают за равного, просто потому, что он вынужден один или с помощью других преодолевать лестницы.

«Никто не спросил меня, нужна ли мне помощь и как правильно взять коляску, в которой я сидела, — говорит Алена позже. — Очень страшно, когда просто хватают и несут».

Мы все — я, Алена Голяновская и еще несколько молодых людей — собрались здесь, чтобы пройти тренинг перед придуманным ею экспериментом: пять человек на два дня специально ограничили себя в физических возможностях. Алена села в инвалидную коляску. Настя Богачева «лишилась» ведущей правой руки и теперь у нее культя. Юра Землянов тоже остался только с левой рукой — правая висит на перевязи. Василина Бурылина «ослепла». Диляра Шайхудинова теперь на костылях. Остальные играют роль сопровождающих и гостей.

«Я попала в аварию и сейчас могу опираться на ноги, но не могу на них стоять. Могу ползать, подтаскивая нижнюю часть. То есть в принципе, бедром могу двигать, но стоять нормально не могу. Коляска — это навсегда, — рассказывает Алена. — Для меня осознание того, что я больше не пройду по траве босиком или по снегу, было страшным. Многие вещи „больше никогда“. Их сразу нестерпимо хочется. Потом я попробовала представить, как буду с этим жить, работать и учиться. Появились понимание и надежда, что можно справиться. Примеры других людей меня лично очень вдохновляли».

У каждого участника эксперимента есть легенда о том, почему и как он получил увечье. Каждый изо всех сил пытается поверить, что это — навсегда. Психологическое погружение необходимо, чтобы люди приняли новые обстоятельства насколько это возможно близко к сердцу.

«Жизнь теперь другая, и я лишена привычного движения. Я больше никогда не буду ходить как раньше, я больше никогда не надену туфли и не пойду блестящей походкой, приковывая внимание, — вживается в роль Диля. — Теперь у меня есть единственная опора — костыли. Я специально повторила это много раз. Осознать было сложно, но когда всем нам сделали какие-то ограничения, стало интересно, как мы будем с этим справляться».

Похожие эмоции у Василины: перед тем, как заклеить глаза пластырем и надеть темные очки, она отчаянно вглядывается в окружающий мир и пытается ухватить всю его красоту, находя ее и в блеске дверной ручки, и в лицах друзей. Все фиксируют свои ощущения на старте и на протяжении эксперимента письменно или на диктофон.

«В целом, культя — это ограничение, с которым можно жить полноценно. Да, это менее красиво, но эстетические вопросы снимаются с помощью протезов, — рассуждает Настя. — Я даже не чувствую, где и в чем нужно подготовить пространство, чтобы сделать его удобнее с точки зрения моего двухдневного ограничения — оно и так удобное. Но это мои размышления на этапе подготовки к эксперименту. Может, они изменятся».

Юра тоже не предвидит значительных неудобств в связи со своей «травмой»: «Мне кажется, история про мое ограничение — это история не про адаптацию пространства и среды под человека, а про адаптацию человека под среду».

Эти пятеро не боятся общественного обсуждения и пересудов о том, что своим «притворством» оскорбляют чувства тех, кто действительно в чем-то ограничен. Им чуждо суеверие, что «игра в инвалидов» притянет к ним несчастья и сделает их инвалидами по-настоящему. Наконец, для них это никакая и не игра и, тем более, не развлечение. Так зачем им это надо?

Зачем нужен эксперимент

«Эксперимент возник сам и без вопроса „зачем“ — просто было ощущение, что так надо. Могу сравнить это с тем, когда спрашивают: зачем нужно кровь сдавать или волонтерить? Да просто надо», — объясняет Алена. Она, как и все остальные участники, имеет непосредственное отношение к детям, борющимся с онкологическими заболеваниями. Алена — координатор реабилитационного направления в московском фонде «Подари жизнь». Четверо других «экспериментаторов» — волонтеры и сотрудники новосибирского фонда «Защити жизнь». Но, в первую очередь, они просто друзья, и эксперимент — их частная инициатива

С одной стороны, каждый из участников уже сталкивался или может столкнуться с детьми, которых рак инвалидизировал — лишил конечности или функции одного из органов чувств. Примерив на себя роль человека без руки, ноги или зрения, волонтеры и сотрудники благотворительных фондов смогут, как они думают, эффективнее помогать своим подопечным. С другой стороны, и про это нельзя не сказать, эксперимент — это их вызов самим себе, испытание на прочность, необычный опыт — можно называть эти личностные переживания как угодно, но очевидно, что «шкурный интерес» тоже присутствует.

«Вот человек „слепой“ в эксперименте, и это история про то, что у тебя было зрение, и ты делал все со зрением, а здесь у тебя его нет — и как оно? Как меняются ощущения пространства, например? — объясняет Голяновская. — Мы живем, не задумываясь о том, что можем ослепнуть или оглохнуть, с мыслью, что это нас не касается. Но если просто приложить к себе это осознание, то можно узнать, насколько ценно то, что у нас есть».

Полученный в результате опыт можно приложить не только к волонтерству в детской гематологии и реабилитационных лагерях для детей, победивших рак. Поле для применения представляется им потенциально огромным и почти не паханным. Но конкретных проектных планов до начала эксперимента, понятно, нет. Что предстоит прочувствовать, какие выводы и идеи придут на ум — тоже не ясно. В общем, пять человек, которым предстоит на два с половиной дня стать инвалидами (хоть это слово им и не нравится) заезжают в съемную квартиру на перекрестке улиц Гоголя и семьи Шамшиных, и эксперимент начинается.

День первый

Утром «экспериментаторы» просыпаются уже с ограничениями: накануне вечером были загипсованы ноги, замотаны в эластичные бинты руки, заклеены глаза. Главный квест первого дня — поход в недавно открытый торговый центр «Галерея Новосибирск». Нужно посетить несколько магазинов — протестировать среду и окружение на доступность и просто купить продуктов на ужин.

«Сегодняшний день не опроверг моих догадок относительно полноценной жизни человека с культей. Да, мне сложно заплести косу, снять линзы, застегнуть молнию, но не невозможно — просто требуется больше времени, — рефлексирует Настя. — В самом ТЦ проблем не возникло: посетили „Л’етуаль“, где со мной мило и спокойно общались, в салоне одежды сотрудники были готовы всё возможное сделать, чтоб мне помочь. На фудкорте я купила блины с вареной сгущенкой и вполне нормально смогла их нарезать на кусочки». У Юры — похожая история: «В продуктовом магазине сам упаковывал вещи в пакет, кассир ринулась помогать, видя отсутствие руки. Понял, что все нужные вещи стоит складывать в левый карман».

Сложнее было Алене на коляске, Диле на костылях и Василине без глаз. «В сторону ТЦ мы шли по улице, меня вел Юра, я была с тростью, и, короче, это очень странно, утомительно и требует напряжения. В торговом центре было очень шумно и тревожно, ужасно раздражали стыки в плитах, потому что о них постоянно палочка цепляется, — описывает ощущения Василина. — Но, поскольку я была с Юрой, мне было нормально, хотя вот если бы я была одна... Одному слепому, вообще, мне кажется, ходить в такие места нереально, потому что совершенно непонятно, как это пространство организовано, нет никаких ориентиров». А могли бы быть — звуковые, тактильные, световые.

«После долгого стояния на костылях и передвижения на них по квартире заметно устаешь, и хочется спать. На руках мозоли. Не хочется двигаться. Просто лежать и сидеть дома скучно. Состояние апатии, — отмечает про себя Диля до выхода в магазин, а после возвращения пишет, что это было „не сравнимо с шопингом на каблуках и силовой тренировкой“. — Очень тяжело. Понимаешь, почему с такими травмами не хочется никуда выходить. Расстояние до ТЦ небольшое, но преодолеваешь его, как целое путешествие».

«С такими травмами не хочется никуда выходить» — еще один важный вывод. Мы часто думаем, что человек, замкнутый в себе и лишенный общения с другими людьми, виноват в этом сам: был бы более открыт и приветлив — люди бы тянулись к нему независимо от его здоровья. Но припомните свои ощущения к концу тяжелого рабочего дня. Прибавьте к физической усталости плохое настроение, вызванное невниманием и непониманием окружающих, помножьте это на два и ответьте, жаждете ли вы сами в такие моменты общаться с кем-то и хочется ли кому-то дружить с вами? Так, Диля буквально своими ногами дошла до взаимосвязи физического ограничения с психологическим состоянием и трудностью социальной интеграции инвалида.

Большие приключения ждали по пути в «Галерею Новосибирск» Алену и сопровождающую ее другую (здоровую) Василину. Лифт в доме оказался просторным, спуститься на первый этаж не составило труда, а вот чтобы выйти из подъезда, нужно было преодолеть пять ступенек вниз. «Перил нет. Сделать это самой невозможно, — констатирует Алена. — Для съезда с крыльца есть пандус, достаточно хороший, если бы не снег. Как только коляска попадает на снег, колеса начинают прокручиваться и ехать самостоятельно уже нельзя». В контексте доступной среды только и слышно, что о пандусах. Но часто ли тем, кто о них рассуждает, приходит в голову, что не всяким пандусом можно воспользоваться в принципе из-за его конструктивных особенностей или из-за того, что он ведет к плохо вычищенной дороге? О дороге, кстати, рассказ отдельный.

«Возможно, если бы дело было летом, было бы легко, но сейчас было дико сложно и колясочнику, и сопровождающему, причем сопровождающему даже сложнее — именно он тягает коляску по снегу, льду, колдобинам, — говорит Алена. — Дорога была узкой и неровной, мы постоянно застревали. Где-то на середине пути, в самом сложном месте, нам помогла женщина. Не знаю, насколько было бы легче летом, но, когда лежит снег, вообще невозможно куда-то добраться. Необходимо все время ждать чьей-то помощи».

И совсем уж показательная история происходит в самой «Галерее Новосибирск». «Вход в ТЦ — „вертушка“. Для колясочника лучше раздвижные двери. Сам первый этаж оказался немного ниже входа, и нужно было спускаться по ступенькам или на эскалаторе — специальный подъемник не работал, — отмечает Алена. — Пришлось пробовать на эскалаторе. Когда мы уже решили на него заехать, он остановился, тут же подошли несколько ребят, которые меня просто как по лестнице спустили по эскалатору на руках. Было страшно, так как я не была уверена, что они меня удержат и даже просто правильно возьмут коляску. Я совершенно не контролировала ситуацию».

«Подъемник не работал», «я не контролировала ситуацию» — и это реальность человека на коляске. Даже если он сможет выйти из дома, то занесенные снегом дороги станут для него непреодолимым препятствием на пути к цели. Если идущий всё же осилит дорогу, то упрется в цивилизованно установленный подъемник, которым не умеет пользоваться ни один сотрудник магазина или который попросту не работает. Наконец, обычным явлением для колясочника становится потеря чувства собственного достоинства, когда сердобольные, но не очень тактичные граждане оказывают ему помощь.

Не то, чтобы все эти факты, выявленные опытным путем, стали для экспериментаторов открытием — каждый из них, повторюсь, был относительно погружен в тему и раньше. Но только в теорию, а умозрительный опыт не давал и десятой части тех знаний, что они обрели за один неполный день. Впереди был следующий, и задачи он ставил еще более сложные — посетить боулинг в «Ауре», воспользовавшись для этого общественным транспортом.

День второй

В Новосибирске есть низкопольные автобусы, троллейбусы и трамваи (но где и когда ходит такой общественный транспорт, никто не знает), в метрополитене с 2011 года есть ступенькоход, а специальные сотрудники по предварительной договоренности помогают нуждающимся в этом людям спускаться под землю, передвигаться от станции к станции и подниматься наверх. То есть в теории колясочник или слабовидящий могут позволить себе самостоятельное путешествие по городу.

«Я поймала себя на мысли, что мне вообще не хочется выходить из дома, — вспоминает Алена свои мысли накануне путешествия до „Ауры“ на метро. — С одной стороны, мне безумно интересно было попробовать поехать на метро и поиграть в боулинг, с другой — не хотелось в толпу незнакомых людей, которые точно будут помогать, то есть переходить границу. Не хотелось пробираться сквозь сугробы, таскаться по лестнице. Мне кажется, что-то похожее люди и испытывают».

Я и сама всегда думала, что нет ничего сложного в том, чтобы попросить о помощи прохожих — подтолкнуть коляску, показать дорогу — но ни разу у меня не возникало мысли, что в этом случае просящий испытывает не только физический, но и эмоциональный дискомфорт. Даже коммуникабельные люди иногда мучаются от нежелания контактировать с незнакомцами. Но отсидеться дома и избежать контактов с другими людьми нельзя было ради эксперимента.

«Дорога по улице до метро показалась проще, чем в первый день — было уже понятно, чего ожидать, меня сопровождала Валя, а фотограф Рома был больше на подхвате. Перед метро было немного волнительно, потому что я понимала, что сейчас будет дофига ступенек и, наверняка, какая-то коммуникация с внешним миром. При входе в метро было три лестничных пролета, все с пандусами. Первые два — просто бетонные, их мы проехали нормально, нижний — рельсы, и в него было гораздо сложнее попасть», — говорит Алена про пандусы, съезжать вниз по которым было безопаснее спиной вперед, чтобы не вывалиться из коляски.

Съезд они преодолели удачно, хотя Алена и боялась «задавить Валю». Но назвать этот спуск удобным невозможно: плечо колясочника упирается в перила, пандус слишком узкий, чтобы помогать мог кто-то еще, спуститься самостоятельно и вовсе невозможно.

В самом метро все прошло относительно гладко: на станции им. маршала Покрышкина Алена купила жетончик, следом к ней подошла сотрудница метрополитена и сообщила, что сейчас вызовет «службу поддержки». Пришедший на помощь мужчина вместе с Ромой, позволяя Алене вставать на баланс на каждой ступеньке, спустил ее к поездам метро. На Сибирской их встретили другие сотрудники метрополитена — мужчина и женщина, которые помогали преодолевать бесконечные лестничные пролеты в переходе до станции Красный проспект. Для Алены открыли третий эскалатор, который ехал так медленно, что можно было успеть почитать книжку или попить кофе. Пассажиры глазели на эту процессию, что немного смущало, но такой способ подъема все сочли максимально безопасным.

Выехать по пандусу наверх на площади Ленина Алене и Вале помог полицейский. Итого, путешествие от станции им. маршала Покрышкина до площади Ленина заняло у Алены около полутора часов и стало возможным благодаря помощи девяти человек, включая всех сопровождающих, сотрудников подземки, полиции и прохожих.

«В метро работают молодцы, они делали все возможное, чтобы нам было хорошо. Я не испытывала глобального дискомфорта от того, как общались со мной лично и с нашей группой, правда, когда обращались не ко мне, было странно, — говорит Алена. — Плюс некоторые начинают хватать коляску, не спрашивая, как надо. Хотя сегодня я несколько раз отметила, что посторонние люди спрашивали, где и как взять. Это про уважение к человеку, про чувство безопасности и личное пространство: нельзя в него вторгаться, нужно хотя бы постучаться».

Тот первый сотрудник метро, который встретил Алену на маршала Покрышкина, сказал, что за семь лет работы на станции, колясочников на ней он не видел ни разу.

Дорога до «Ауры» у других участников эксперимента была не столь захватывающая, интереснее было уже в самом боулинге. Девушки с тростью, на коляске и на костылях, а также Юра и Настя с культями представляли собой компанию не настолько необычную, чтобы привлекать чрезмерное внимание других посетителей. Им удалось раствориться в толпе детей и взрослых, снующих между игровыми автоматами и дорожками боулинга. Мне было едва ли проще, чем Алене: мой четырехлетний сын постоянно просил есть, пить, поиграть в автоматы, покататься на алениной коляске и норовил улететь на дорожку вслед за самым легким шаром.

Сложнее всего, вероятно, было Василине: кидать шар, не видя кеглей — это, как минимум, странно. Но ей помогал Юра: «Впечатление дня — это поддержка Василины и подсказки ей, как стоит играть, — говорит он. — Это большой опыт в плане адаптации человека с ограничением к развлечениям». Действительно, колясочник не встречает серьезных препятствий при игре в боулинг, как и человек на костылях или без ведущей руки. Другое дело слепой, и сделать его равноправным участником игры — задача не из легких.

Василину сразу усадили на стульчик возле дорожки, чтобы она не терялась в пространстве, а все остальные игроки сидели за столиком поодаль. Юра более или менее смог включить ее в игру, хотя ценнее оказалось его впечатление не столько от боулинга, сколько от коммуникации со слепым человеком вообще: «Заметил, что, будучи рядом с Василиной, иногда мог отойти к другим, не предупредив ее. Это было несколько раз: провожал ее до сиденья, сидел с ней, а потом в какой-то момент покидал. Понял, насколько это ужасно. После этого стал ее предупреждать: я тут, я ушел».

Его и Настю культя не сделала совсем беспомощными, но они прочувствовали другой аспект жизни без руки — время, которого стало не хватать на все, что нужно сделать. «Что касается ощущений, то главное из них — скорость действий, — рассказал Юра после снятия повязки. — Многие вещи делались в два, а то и три раза дольше — возвращение второй руки вернуло мобильность».

У Насти впечатления похожи: «Ограничение, на мой взгляд, вырабатывает у человека умение жить в замедленном темпе, а не в том бешеном ритме, в котором живет современное общество. Меня огорчало, что я все делаю медленнее, я не успеваю за всеми остальными. Но, по сути, ничего ведь не случится, если я сделаю что-то медленно, в этом нет ничего страшного». Эти двое, кажется, получили урок терпения на всю жизнь. Утром следующего дня они снимут повязки, Алена и Диля — гипс, а Василина — пластыри с глаз.

Итоги

«Это невероятно, ты можешь в любой момент встать и куда-то пойти» — вот, что пришло на ум экспериментаторам сразу после снятия ограничений. Но вслед за облегчением наступил этап размышления над тем, как использовать этот опыт для других.

«Эксперимент дал мне понимание, что я хочу в дальнейшем продолжить „щупать“ в этом направлении, дал возможность посмотреть на город глазами других, когда я был рядом с людьми с ограничениями. Есть вещи, которые мы можем менять в городе, не прикладывая огромных усилий, — уверен Юра. — Это первый шаг к тому, чтобы начать помогать инвалидам. А дальше уже зависит от каждого из нас: если мы продолжим заниматься этой темой, то вещи, которые мы поняли и подсознательно приняли в ходе эксперимента, могут пойти на пользу другим».

Человек в разных своих состояниях приспосабливается к среде, но не всегда сама среда готова встретить такого человека, считает Диля: «Проблема доступной среды, на мой взгляд, совершенно не обсуждается в более мелких городах, которые целиком и полностью не адаптированы к инвалидам. Даже Новосибирск, как оказалось, не мог встретить человека на коляске беспрепятственно, но, к счастью, награжден добрыми людьми, которые готовы помочь». Ее знакомый, недавно вернувшийся из Китая, узнав про эксперимент, рассказал, что на улицах Пекина много инвалидов — они не стесняются выходить из дома, пользоваться общественным транспортом. В России, думает он, это невозможно.

«Надеюсь, эксперимент не станет закрытым проектом и в перспективе совместными усилиями журналистов и других заинтересованных людей удастся обратить внимание общества на эту проблему», — говорит Диля.

На вопрос, чем эксперимент может помочь людям с ограничениями, Настя отвечает, что сам по себе, наверное, ничем. Важно, по ее мнению, описать эксперимент, опубликовать результаты в СМИ, чтобы условно здоровые люди по-другому посмотрели на людей с ограничениями — «не как на что-то просто любопытное или, наоборот, чуждое, а как на то, о чем стоит задумываться и впоследствии делать хоть самую малость, чтобы и им было комфортнее».

«Вижу пользу от эксперимента еще и в том, что через участие в нем можно представить мир людей с ограничениями не как мир преград, а как мир возможностей, — добавляет Настя. — И еще есть желание точно выучить Брайль очень хорошо и делать книжки для слепых детей». Брайль (как и жестовый язык) участники эксперимента с переменным успехом пытались учить, но некоторые серьезно планируют продолжать.

«Думаю, если бы у большинства людей был хотя бы небольшой опыт жизни с ограничениями, общество в целом легче бы принимало инвалидов, внимательнее и сочувственнее относилось бы к ним, именно в плане понимания, а не жалости», — предполагает филолог Василина, которая, наверняка, бы взвыла без книжек на Брайле, если бы эксперимент длился дольше двух дней.

«Думаю, самое оптимальное — придумать какие-то новые проекты в этой теме, — подводит итоги Алена. — Можно доработать эксперимент как технологию и внедрить его в учреждения помогающих профессий или в школы».

Идея со школами со стороны кажется замечательной. Представьте себе дивный, новый мир, где вчерашний школьник, прочувствовав на себе такой эксперимент, вырастает в сознательного взрослого: строит дома, по-настоящему понимая, какими они должны быть, чтобы не стать тюрьмой для колясочника; проектирует ТЦ, в котором есть хотя бы минимальные ориентиры для слабовидящих людей; да просто становится хорошим человеком, адекватно реагирующим на одноклассника с ДЦП или на костылях.

Впрочем, участники эксперимента уже давно не школьники и выросли примерно в таких вот сознательных людей. Но их — пятеро, даже четверо за вычетом москвички Алены, а остальных горожан — примерно полтора миллиона.

Маргарита Логинова

Фото предоставлены Романом Брыгиным и участниками эксперимента