«Будто крылья выросли»: как сибирские дети с ДЦП и аутизмом встают на лыжи
Ребенок может плохо ходить и говорить или вовсе молча сидеть в инвалидном кресле и не верить в себя, но одновременно он способен встать на горные лыжи и покорить крутой склон. Как работает программа «Лыжи мечты» для детей с особенностями здоровья в маленьком городе Кузбасса — репортаж Тайги.инфо.
«Никакой боязни нет у ребятишек!»
Миша изо всех сил тянет бабушку на гору — его подруга Лиза уже поднимается с тренером на бугеле, и Мише тоже хочется скорее туда же. Еще недавно ни он, ни Лиза не представляли себя на горных лыжах, да и их мамы, папы и бабушки не до конца верили, что диагнозы позволят детям кататься. Но уже неделю они рассекают склон горы Туманной и не хотят уезжать домой в Киселевск.
Три года назад в Таштаголе на базе Губернского центра сноуборда и горных лыж стартовал проект «Лыжи мечты» — реабилитационная программа для детей с особенностями здоровья, основанная в России телеведущим Сергеем Белоголовцевым и его женой Натальей для их сына Евгения с диагнозом ДЦП. Они перепробовали много методик и однажды решились на эксперимент и поставили парня на горные лыжи. Скоро им стало ясно, что это прекрасно влияет на физическое и психоэмоциональное состояние детей и взрослых с инвалидностью. С тех пор проект распространился по всей стране, а на Туманной поселился благодаря партнерству АНО «Центр социальной помощи и адаптации для людей с диагнозом ДЦП и другими ограниченными возможностями здоровья „Лыжи мечты“ Сергея Белоголовцева», администрации Кемеровской области и Сибирской угольной энергетической компании.
Светлана Николаевна — бабушка Миши, хрупкого и доброго мальчика с синдромом Дауна — говорит, что с внуком больше возится она, пока его мама работает. Внешне Мишка не тянет на свои одиннадцать — помимо основного диагноза у него есть «букет сопутствующих», например, сколиоз. «А тут, я вижу, он спину стал лучше держать», — замечает бабушка. У Лизы, за которой пытается угнаться Миша, — ДЦП. «Наверно, Лизе сложнее в том плане, что у нее опорно-двигательный аппарат слабый, а Миша что-то где-то недопонимает — тоже сложно бывает», — объясняет Светлана Николаевна.
Подойдя к подъемнику, Мишка бросается обниматься с другими детьми и чужими мамами, но особенно рад тренеру Татьяне. После разминки они уезжают на склон, а бабушка делится сомнениями: «Мы боялись, что он не встанет на лыжи, что испугается. Я не думала, что инструкторы до того внимательно относятся к детям. А никакой боязни нет у ребятишек! Миша и ботинки дал надеть, а когда с горы первый раз скатился, меня стал отодвигать, чтобы не мешала, и снова побежал».
Миша катается на сцепке с тренером — пока координации и сил не хватает, чтобы ездить одному, но в будущем это возможно.
«Специфика заболевания у него такая: не знаешь, что он может выдать, — объясняет Светлана Николаевна. — Вот он плохо говорит и пять лет занимаемся с логопедом. Периодически случается всплеск, начинает говорить больше и лучше. Когда поболеем — откатываемся, потом нагоняем. Но на бытовом уровне ему хватает речи. Зато читает!»
«Ниточку, которая распутает клубочек неуверенности, можно найти ко всем»
Инструктор Татьяна Бокова, которая занимается с Мишкой, говорит, что прогресс у детей после эмоциональной встряски нельзя не заметить: «Лыжи дают толчок к тому, чтобы что-то поменялось в их жизни. Родители понимают, что, несмотря на диагнозы, можно делать упор на спорте, не обязательно даже на горные лыжи».
Мамы и папы, ждущие своих детей у подъемника, довольно улыбаются, потому что и сами успели покататься или хотя бы попробовать. Когда с горы съезжает очередной румяный горнолыжник из их группы, его подбадривают аплодисментами и смехом. И вообще, здесь все страшно довольны жизнью.
«Мне приходилось работать с детьми с различными степенями ДЦП, слабовидящими, слабослышащими, с синдромом Дауна и аутизмом, — перечисляет после тренировки Татьяна. — К каждому нужно найти подход, тонко почувствовать его. Не могу сказать, что с кем-то сложнее или проще — ниточку, которая распутает клубочек неуверенности, можно найти ко всем».
Дети в «Лыжах мечты» более настойчивы, а спортсмены олимпийского резерва, которые занимаются с ними на одной горе, учатся жизнелюбию и упорству, глядя на них, считает тренер.
В каждом заезде в Таштаголе — порядка десяти семей, для которых участие в программе бесплатно: все расходы взяла на себя компания СУЭК.
«Основная цель наших социальных программ — рост и качественное развитие человеческих ресурсов, которое является фундаментом развития территорий. Чем инициативнее местное сообщество и власти, тем больше существует возможностей для реализации местных социальных проблем, — объясняет Тайге.инфо директор по связям и коммуникациям „СУЭК-Кузбасс“ Петр Пинтусов. — За три года участниками реабилитационных занятий стали более двухсот кузбасских ребят из Ленинска-Кузнецкого, Полысаево, Киселевска и Таштагольского района. Врачи, наблюдающие детей с ДЦП, отмечают заметное улучшение координации движений, общего физического и эмоционального состояния. У всех ребят, прошедших курсы, возрастает стойкость к простудным заболеваниям, повышается уверенность в своих силах».
Инструкторы программы добавляют, что их цель — не научить ребенка резаным поворотам. «Мы хотим, чтобы ребенок понял: „Я могу!“» — улыбается Татьяна Бокова.
«Большинство семей и не мечтают о подобных путешествиях»
Руководитель «Лыж мечты» в Таштаголе, тренер по горнолыжному спорту Тимофей Александров говорит, что программы на Туманной не было бы без воли губернатора Кузбасса Тулеева.
«Аман Гумирович к этому вопросу с самого начала подошел серьезно. На территории области создали несколько социальных пляжей для людей с ограниченными возможностями — это для лета, — вспоминает собеседник Тайги.инфо. — Потом он конкретно поставил вопрос, что нужно запустить и зимнюю программу. Затем целенаправленно вышли на москвичей из „Лыж мечты“, заключили тройной союз между проектом, областью и инвестором — им стала компания „СУЭК“. Нужна была территория, и как нельзя кстати достроился Губернский центр».
Тимофей с гордостью рассказывает, что дети, прошедшие реабилитацию в Таштаголе, дважды становились призерами всероссийских соревнований в Сочи и в Ханты-Мансийске. «Большинство детей и не мечтают о подобных путешествиях, и родители тоже часто замкнуты, а тут — такое событие», — объясняет он. Но в дикий восторг его приводят не соревнования, а отдельные истории успеха.
«Понимаете, какой эффект потрясающий. Один мальчик с аутизмом молчал-молчал, а после лыж в караоке начал Цоя петь! — восхищается куратор. — Этот парень был на программе несколько раз, и каждый раз мы наблюдаем серьезные изменения».
Об этих же изменениях твердят и родители. Дмитрий, папа Кирилла — другого мальчика с синдромом Дауна — много времени проводит с сыном: «Может, такое мировоззрение у людей, что мама должна за очагом следить, а папа зарабатывать, но у нас в семье равноправие, — шутит он. — Мы тоже думали, что Кирюша не поедет. Поначалу тренер его за руки держал и на себе спускал».
На следующий день после будильника Кирилл сразу потащил отца к лыжам.
«Ему главное — перебороть свой страх. Он, вообще, сачок: все ему страшно, все ему „ва-ва“, где что ни происходит — везде ходячая большая „ва-ва“! — хохочет Дмитрий, глядя на сына, который облизывает чуть обветренные морозом губы и отдыхает после спуска. — Но видно по динамике, что страх начал пропадать, уверенность в себе появилась». В этот момент Кирилл оживляется и заявляет папе: «Ням-ням!» «Эмоции через край, но обед по расписанию», — отзывается Дмитрий.
«Батарейки, заряженной на склоне, у детей хватает еще на месяц»
Кузбасские специалисты по реабилитации «Лыжами мечты» тоже довольны. «Возможности мозга до сих пор еще в полной мере не изучены, но то, что такие мероприятия оказывают положительное влияние на здоровье детей, — это научно доказано, — утверждает директор центра реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями в Ленинске-Кузнецком Светлана Юрасова. — Специальное оборудование, например, слайдеры, позволяют неходячим детям с ДЦП почувствовать свободу передвижения. Представляете, ты сидишь-сидишь, а потом едешь сам! Это как будто крылья выросли. Ребенок начинает верить в себя, а родители смотрят на это большими глазами, как на сказку».
Через год после открытия «Лыж мечты» губернатор Тулеев, по словам Тимофея, был так воодушевлен, что поручил придумать «что-то такое же, но на лето» — московский офис программы к тому времени уже разработал проект «Ролики мечты». Его удачно запустили здесь же, при Губернском центре.
Но до лета еще далеко, и пока снег не растает, Туманная примет еще один зимний заезд в сезоне 2017−2018. «Батарейки, заряженной на склоне, у детей хватает еще на месяц: они постоянно об этом вспоминают, рассказывают, если могут. Для них открывается новый космос, — говорит Тимофей. — Они думают про себя, что не могут ходить, или их таскают везде как сосиску, а тут вдруг они едут на лыжах. Это бдыщ!»
Текст: Маргарита Логинова
Фото: Вера Сальницкая