© Александра Попова

Фотовыставка Александры Поповой, рассказывающая о детях с аутизмом, открылась в Новосибирске. Гости кинотеатра «Победа» посмотрели несколько картин о людях с ментальными особенностями на «Фильм Аут Фесте» и узнали, как живется «другим» детям в изоляции и как это можно изменить.

Выставка «Будем любьми» новосибирского фотографа Александры Поповой, открылась в кинотеатре «Победа» в дни «Фильм Аут Феста» — фестиваля неравнодушного кино о людях с аутизмом и другими ментальными особенностями. Все картины были отобраны Любовью Аркус, киноведом и режиссером фильма «Антон тут рядом». Фестиваль был организован фондами «Выход», «Обнаженные сердца» и центром «Антон тут рядом».

Создательница фотовыставки сделала портреты нескольких мальчиков и девочек с аутизмом и собрала истории, рассказанные их мамами. Все они живут в Новосибирске. На открытие 21 апреля пришли и сами герои. «Для меня было большой ответственностью заглянуть в жизнь этих семей. Спасибо, что позволили это сделать. У нас есть 2 апреля — день информирования об аутизме, но хотелось, чтобы люди узнавали об этом постоянно, чтобы это стало обыденным, и все дети занимались вместе в садах и школах. Тогда мы не будем ранить друг друга непониманием», — рассказала Попова.

Александра Попова. Фото Натальи Рудевской

По словам автора выставки, большинство родителей аутичных детей живут в отрицании и очень тяжело принимают диагноз: «У таких семей присутствуют чувства стыда, страха и вины. Но ребенок не выбирал таким родиться. Нужно понять, что у него другое мышление. Можно представить, что вы живете с инопланетянином, и станет легче».

Включение такого ребенка в коллектив полезно и для нормотипичных сверстников, считает Попова, которая и сама — мама сына с аутизмом: «Если ребенка с РАС отправить к обычным детям, он будет легче все воспринимать, сможет копировать игру, поведение других. В свою очередь обычные дети, глядя на него, понимают, что ничего страшного в этом нет. Главное — правильно их к этому подготовить».

Тайга.инфо представляет несколько историй с выставки.

Наташа, мама Саши

«Саша очень веселый и любит пошалить. Ловко прыгнуть с чего-нибудь высокого, обрызгать водой кошку, разобрать букет цветов на лепестки. Саше 8 лет и у него аутизм. Ему сложно находиться среди громких звуков, он не любит суеты и внезапных изменений. Многие слова и понятия ему неизвестны, и их не так-то легко Саше объяснить. Поэтому ему сложно взаимодействовать с людьми, ведь все мы так привыкли опираться именно на слова. Все, что нужно Саше — это немного терпения, внимания и понимания. А еще побольше разных картинок, фотографий и расписаний, которые помогают Саше лучше ориентироваться в мире слов».

Екатерина, мама Вани

«Однажды мы с Ваней занимались. Я называла три предмета, а Ваня должен был назвать их категорию:

— Бабочка, кузнечик, стрекоза — это? — спросила я.
— Друзья! — уверенно ответил Ваня.

У Вани нет друзей. У него есть гигантский таз с мягкими игрушками, которыми он обкладывается и называет их друзьями.

Девять лет человек прожил в изоляции. Все организации, государственные или коммерческие, психологи, дефектологи — все искали предлог, чтобы прекратить занятия. Ресурсный класс в «Горностае» — первое место, которое Ваня посещает так часто и так долго. Это огромное счастье, когда у твоего ребенка появляется в жизни кто-то кроме тебя. Когда у него есть своя часть жизни, с которой он справляется без мамы.

— Ваня, ты хочешь спать или в школу? — спрашиваю я сына утром
— В школу, — отвечает он.

Ваня очень хочет общаться и очень сильно устает от общения. Порой общение заканчивается тяжелым срывом с эхом на несколько дней. С тех пор, как Ваня начал ходить в школу, срывы стали скорее исключением. Но все же до сих пор Ваня не нашел универсальный способ общения. Сложности с речью — одно из главных препятствий к коммуникации. Ваня с трудом понимает обращенную речь и часто выражается одним словом. Сверстникам этого недостаточно, они быстро теряют интерес к нему.

139735

Больше всего на свете Ваня любит писать и рисовать. Он списывает тексты из журналов, с экрана компьютера, рисует логотипы каналов, передач и марок автомобилей. На русском и латиницей. Весь дом завален кипами исписанной бумаги. И вот однажды это увлечение привело к первому «инопланетному контакту» — совместной деятельности с одноклассником. Для всех нас — родителей и педагогов — это было великое достижение. Мы отмечали Новый год, все ели торт и пили чай, а Ваня и Дима, его одноклассник, занимались. Ваня диктовал Диме буквы и слова, а Дима усердно писал. Это было настоящее чудо. Взрослые не дышали все полчаса, пока ребята увлеченно общались, только молча подкладывали новые листы. Я очень надеюсь, что у Вани появится друг. Который не будет родителем с его авторитетом и бесконечными требованиями. С которым у них будут свои секреты, с которым они смогут шалить, ссориться, мириться, поддерживать друг друга и скучать друг без друга. Наш класс — это наш первый шаг к моей надежде».

Майя, мама Киры

«Кира обожает раскачиваться на качелях. Помогает мне готовить на кухне. Не любит лестницы, эскалаторы, боится спускаться по ступеням. Боится открытого пространства со множеством людей. Очень чувствительна к звукам. Чтобы не перегружался слух, носит наушники на улице, хотя при этом любит ездить в метро. Постоянно напевает себе что-то то на русском, то на английском, какие-нибудь считалочки, детские песни.

Мы бы очень хотели, чтобы появились ресурсные классы в общеобразовательных школах, группы в детских садах, кружки и секции для наших детей. Чтобы жизненное пространство ребенка с аутизмом не были ограничены стенами квартиры, а окружение — родственниками. Тогда и обычные дети и взрослые будут видеть в них не „инопланетян“, а себе подобных

Ну и, наверно, как и большинству родителей детей с аутизмом, мне хочется, чтобы окружающие проявляли больше терпения и понимания. Ведь достаточно быть чуть-чуть внимательней, и тогда можно увидеть у ребенка особенность, а не отсутствие воспитания или капризный характер».

Ольга, мама Артема

«Артему 7,5 лет. Год назад поставили диагноз „расстройство аутистического спектра“. Недавно он начал заниматься каратэ, и тренер пригласил его заниматься в обычной группе. Артему очень нравится на тренировках, хотя иногда ему достаточно трудно выполнять упражнения, потому что у него трудности с восприятием быстрой речи. В этом его особенность развития. Бывает он не сразу может понять смысла поставленной задачи, и тренеру приходится объяснять ему задание очень терпеливо, проговаривая одно и то же несколько раз. Но, выходя из зала после тренировки, мой сын говорит: „Я хорошо позанимался вместе с ребятами“.

Артем очень многого добился. Он очень коммуникабельный, доброжелательный, отзывчивый, подвижный, любит, рисовать, собирать пазлы, заниматься с конструктором. К сожалению, не все дети его понимают и принимают таким, какой он есть. Тяжело то, что многие родители боятся „других“ детей и передают свой страх своим „нормальным“ детям.

Когда Артему было шесть, произошел такой случай. Мы с сыном пришли погулять на детскую площадку. Артём попытался влиться в компанию детей, но не смог понять правил игры и ушел. Он сидел один на горке, когда один из мальчишек начал кричать ему, что он должен спуститься, потому что мешает. Артём не реагировал. Тогда я подошла к этому мальчику, показала на сына и сказала, что этого мальчика зовут Артем, он плохо слышит и плохо говорит. Чтобы он тебя услышал, объяснила я, нужно к нему, например, прикоснуться или встать напротив и говорить, четко проговаривая слова.

К моему удивлению, мальчик так и сделал. Он подошел к Артему, постучал его по плечу сказал: «Артем съезжай, сейчас моя очередь». А через какое-то время этот мальчик подошел ко мне, сел рядом и начал расспрашивать, почему мой сын такой, можно ли его вылечить, всегда ли он был таким или что-то случилось, есть ли еще такие дети. Я простыми словами отвечала, что Артем не всегда был таким, что это последствия болезни, теперь он не может хорошо слышать и говорить, поэтому иногда начинает кричать, не понимая, что от него требуется. Лекарство от этой болезни не найдено, но вполне возможно, что через несколько лет интенсивных занятий, он сможет научиться правильно говорить и понимать быструю речь. Мальчик убежал, я увидела, что он собирает вокруг себя, всю компанию детей, которые гуляли на площадке. Я не знаю, что он им сказал, но никто больше не кричал на Артема, не крутил пальцем у виска, когда он говорил что-то невпопад или слишком громко смеялся».

Оксана, мама Максима

«Первый год жизни Максим очень плохо спал и постоянно плакал. Первые „звоночки“ были еще до года, но это я понимаю только сейчас. Например, несколько месяцев подряд Максим засыпал днем исключительно под звук профессионального фена и просыпался, как только я его выключала. Был момент, когда я ночами просто сидела с ним на руках на диване, он мог уснуть только в таком положении. В полтора года он уже отличался от сверстников, но добрые советчики все успокаивали: „Подожди — заговорит, подожди — перерастет“.

Сейчас Максиму почти шесть. Макс очень любит помогать на кухне: замешивать тесто, печь вафли или делать фарш, лепить пельмешки. А еще очень любит (наверно, как и все дети) гонять голубей в парке, гулять под дождем и бегать по лужам! Вообще, ему позволено все, что не угрожает жизни. Сесть в грязь на прогулке — пожалуйста! Рисовать красками и уделать все стены, шторы — пожалуйста! Пересаживать с мамой цветы и засыпать ковер ровным слоем земли — пожалуйста! Максим, делай что угодно, только не уходи в себя. Будь с нами! А мама приберет, постирает, заштопает.

117138

Максим полностью перевернул нашу жизнь. На первый взгляд может показаться, что такой ребенок в семье — несчастье. На самом деле, мы живем радостнее, потому что ценим простые вещи. Эти дети учат терпению. Часто я слышу от знакомых и незнакомых: „Но ведь дети с аутизмом обязательно в чем-то одаренные!“ Это заблуждение, поверьте. Да, часто их интересы очень узконаправленны, но это может быть и ядерная физика, и канцелярская скрепка. Макс вот пока ни в чем гениальном не замечен, и кем он будет в будущем, совсем не ясно. Главное, чтобы он был счастливым. Это наша главная родительская задача.

Наши родные, близкие, друзья, знакомые знают, что такое аутизм. Я считаю своим долгом говорить, объяснять, рассказывать об „особых“ детях. И если хоть одна мама или бабушка в транспорте, в магазине или в парке, прежде чем высказать негодование по поводу „невоспитанного и избалованного“, задумается и оставит свое особо важное мнение при себе, то я стараюсь не зря! А если помощь свою предложит, то это вообще супер! Мне страшно вспоминать, как я полгода пыталась добиться от врачей, что не так с моим сыном. И мне бы очень хотелось большей осведомленности, в первую очередь, от педиатров, ведь ранняя диагностика так важна».

Подготовили Маргарита Логинова, Ирина Беляева
Фото героев предоставлены Александрой Поповой