«У меня две цели: вырастить дочь и чтобы больше людей становились донорами»
Ежегодно в России около 28 тыс. человек заболевают раком крови. Часто единственным их шансом на спасение становится пересадка костного мозга. Но подходящего донора найти очень сложно — в российской базе их мало, а поиск за рубежом стоит очень дорого. Как красноярская мама Снежана Каратаева уговорила вступить в Национальный регистр доноров костного мозга целый поселок, узнала Тайга.инфо.
«К сожалению, люди, которые ищут донора костного мозга в России, редко его находят. Находятся доноры из Германии, Израиля, Индии. Там донорство популярно», — говорит Снежана Каратаева. Она живет в селе Ермаковское Красноярского края. Именно пересадка костного мозга была последним шансом выжить для ее восьмимесячной дочки Даны, заболевшей миелоидным лейкозом.
129025
В семье Каратаевых раньше и не слышали ни о костном мозге, ни о том, зачем его пересаживать, ни о том, как происходит трансплантация. Однажды младенец Дана подхватила простуду. Два месяца девочка то болела, то выздоравливала, а когда слегла с температурой в очередной раз, стали отниматься ножки. В районной больнице запаниковали: анализы крови были никудышные.
«На следующий день нас увезли на самолете санавиации в Красноярск. Там уже поставили диагноз — острый миелоидный лейкоз, который у маленький детей почти не встречается. В основном, этот диагноз бывает у людей старше шестидесяти лет. К сожалению, такая редкость выпала и нам», — сокрушается Снежана.
Красноярские врачи сразу предупредили маму: единственное, что может спасти ее дочь — трансплантация костного мозга (ТКМ).
К ТКМ прибегают в случае онкологических заболеваний (таких, как поражения лимфатической системы, лейкозы, нейробластома и пр.). Больному не «меняют» его костный мозг на донорский, а вводят внутривенно стволовые клетки здорового человека, которые возвращают организму способность кроветворения.
В ожидании пересадки Дана со Снежанной лежали в больнице. «Дане нельзя было контактировать с людьми. Мы три месяца провели в закрытом боксе, — вспоминает девушка. — Когда она в первый раз после этого вышла на улицу, эмоции переполняли. Это были, наверное, самые счастливые минуты в ее жизни».
Снежана уговаривала отца Даны сдать кровь, чтобы проверить, подходит ли он как донор (Данин папа с ними никогда не жил). «Он просто сказал: „Я подумаю“. И скрылся. Поэтому врачи сразу отбросили этот вариант: рассчитывать на ненадежного человека было нельзя», — рассказывает девушка.
Семь месяцев врачи искали донора малышке и в Национальном регистре, и за границей. Не нашли. Тогда к процедуре стали готовить Снежанну. Но клетки матери не прижились в организме девочки. В декабре позапрошлого года Дана умерла.
***
Как следует из статистики
По словам генерального директора Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) гематологии Валерия Савченко, в России в 2017 году было проведено около 400 неродственных трансплантаций, большую часть из которых выполнили четыре-пять клиник. В Германии на 83 млн человек приходится более 70 центров, где проводятся трансплантации.
«Родственные пересадки больным от родителей, братьев и сестер не всегда возможны и допустимы, в этих случаях ищут совместимого неродственного донора, — объясняет генеральный директор фонда „Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова“ Анна Андрюшкина. — В 20−40 случаев из ста поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей».
142019
«Неродственная ТКМ требует создания института добровольцев, чтобы сдавать кровь на определение фенотипа — цифровую характеристику генов. Это должны быть хорошо мотивированные люди, которые в случае чего не откажутся от процедуры донации, если их клетки подойдут заболевшему», — уточняет Андрюшкина. Необходимо привлекать доноров костного мозга в региональные регистры и устраивать популяризирующие такое донорство просветительские акции. Объяснять, что такое лейкозы, ТКМ, типирование, могут и волонтеры, и одним из таких добровольцем стала Снежана.
Первые полгода после смерти дочери она не общалась ни с друзьями, ни с родственниками, просто лежала и смотрела сериалы, одевалась только в темное, перестала краситься. Старшая сестра Даны Виталина пыталась играть с мамой, разговаривать, но однажды не выдержала и сорвалась: «Почему она, а не я?» Тогда Снежана поняла, что пора брать себя в руки.
«Я до сих пор говорю, что у меня двое детей. Просто один из них — ангел. — говорит мама Даны и Виталины. — Но мне хотелось бы, чтобы другие люди избежали нашей ситуации, хотелось помогать. Моя подруга из Красноярска, которая тоже потеряла ребенка из-за лейкоза, нашла группу в интернете по поиску доноров, предложила собрать людей. И завертелось».
Что завертелось? Просто Снежана поняла, что доноров в Национальном регистре должно быть гораздо-гораздо больше, чем сейчас. И что в ее силах их привлечь.
Она обратилась в Русфонд, договорилась с местной администрацией и Ермаковской больницей об акции по типированию односельчан, дала объявление об этом в газету, обзвонила поселковые организации, попросила начальство оповестить своих сотрудников и стала вести группу «Вконтакте» в которой объясняла, зачем и как стать донором костного мозга. Все для того, чтобы привести односельчан в регистр.
«Это такая мотивация, чтобы оправиться после всего ужасного. Есть я и есть дочь, и мы должны жить»
«Перед первой акцией было страшно: я пила валерьянку, корвалол, не спала ночами, переживала за каждого донора. Для меня они были как родные, в итоге пришло 36 человек, — вспоминает Снежана. — Сейчас, к новой акции, которая будет 29−30 сентября, выкладываю в группе информацию о том, кто может быть донором и какие варианты ТКМ бывают».
Девушка говорит, что до сих пор реакция на ее призывы прийти на акцию у людей бывает разная. Кто-то, не разобравшись, восклицает: «Ты что, с ума сошла? Не знаешь, что это смертельно опасно?» (это не так — прим. Тайги.инфо). Кто-то говорит: «Круто! Когда?» Но, в основном, все относятся настороженно.
«Люди ведь не знают, что это такое. Мне бы очень хотелось, чтобы о трансплантации костного мозга и донорстве говорили на уроках биологии в школе, — мечтает Снежана. — Если бы об этом рассказывали так же, как о об ангине, прививках, у нас было бы больше потенциальных доноров. Но почему-то этот вопрос не поднимается на государственном уровне».
***
Гендиректор «Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина утверждает, что сегодня в теме ТКМ в России занято несколько десятков государственных и частных учреждений: региональные регистры, лаборатории для типирования, медицинские центры и НКО, трансплантационные центры. «Но, к сожалению, система их взаимодействия не создана», — добавляет она.
119845
В 2017 году Русфонд совместно с Казанским федеральным университетом для первичного типирования потенциальных доноров внедрил в России метод NGS (next-generation sequencing — секвенирование нового поколения). Затраты на необходимые реагенты для типирования удалось сократить вдвое: с 14 тыс. руб. до 7 тыс. руб. «Это важно, учитывая, что первичное типирование оплачивается из пожертвований. Мы проводим акции по привлечению доноров, а сбор средств Русфонд организует на своем сайте и в партнерских СМИ», — делится Андрюшкина.
Сама процедура поиска выглядит так: потенциального донора ищут в регистрах, после обнаружения сотрудник регистра связывается с ним. Если донор не отказывается от своих намерений (а о том, как важно следовать до конца, людей предупреждают заранее), у него повторно берут кровь. Если фенотип совпадает, человек проходит полное обследование, а затем — процедуру донации. Донору оплачивают билеты до клиники и обратно, проживание в гостинице, питание, страховку, но само донорство, естественно, не предполагает денежного вознаграждения.
Забор клеток для ТКМ может проводиться двумя способами: либо из периферической крови, либо из тазовой кости. И тот, и другой способы легко и без осложнений переносятся донорами.
«Утром меня увезли в операционную, там под наркозом забрали клетки из тазобедренной кости. Плохо после этого я себя не чувствовала, побочных эффектов не было», — описывает процедуру Снежана. Сейчас в ее планах дойти с акцией до Абакана, «потому что там побольше народу»: «У меня теперь две цели: вырастить Виталину и чтобы больше людей становились донорами. Это такая мотивация, чтобы оправиться после всего ужасного. Есть я и есть она, и мы должны жить».
***
По словам Анны Андрюшкиной, государственная квота на неродственную ТКМ составляет порядка 3 млн. рублей, но из этих средств оплачивается только пребывание и лечение больного в клинике. А деньги на, собственно, поиск и активацию донора и необходимые после пересадки лекарства родственники должны находить самостоятельно. Как правило, они обращаются в фонды или организуют сбор в соцсетях.
Поиск и активация донора в за рубежом стоят от 18−30 тыс. долларов (в европейских регистрах) до 40−50 тыс. долларов (в США). Донор из российского регистра «обходится» втрое дешевле. «Более того, шансы заполучить подходящего донора наиболее высоки при поиске среди добровольцев схожих этнических групп», — уточняет Андрюшкина.
Сейчас в Национальном регистре РФ всего 84 тыс. доноров. Для сравнения, в регистрах Германии их около 8 миллионов. Потенциальный донор Снежана Каратаева каждый день встает с мыслью о том, что ее клетки кому-то смогут помочь: «Может быть, сегодня мне позвонят и скажут: „Вы подошли“».
15 сентября — Всемирный день доноров костного мозга. Узнать, где и когда в вашем регионе пройдут ближайшие донорские акции, можно на сайте Национального регистра имени Васи Перевощикова.
Текст: Ирина Беляева
Фото: из архива Снежанны Каратаевой