«Если они не начнут принимать терапию, то умрут»: тысячи новосибирцев не лечатся от ВИЧ, зная диагноз
Около 8 тыс. новосибирцев, у которых нашли ВИЧ, «потерялись» на пути к Центру СПИД. Они не лечатся и остаются двигателями эпидемии. Если заболевшие не начнут принимать необходимые лекарства, то погибнут от осложнений. Как работает «зеленый коридор» по доступу к лечению для самых сложных пациентов, от чего чаще всего умирают люди с ВИЧ и почему продолжают заражаться дети, выяснила Тайга.инфо.
Около 4,6 тыс. людей с ВИЧ выявили в Новосибирской области в 2018 году, из них в Центр СПИД обратились только 3770 человек. «Это люди, которым мы подтвердили диагноз и взяли их на учет», — сообщила журналистам главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции областного минздрава Елена Фаст накануне Всемирного дня памяти умерших от СПИДа.
Порядка 800 человек, у которых обнаружили ВИЧ в 2018 году, буквально «потерялись». Всего же таких людей в регионе около 8 тыс. (при этом всего зарегистрировано чуть более 31 тыс. жителей с ВИЧ).
137599
Смертность от инфекции в Новосибирской области составляет 19%, что чуть ниже, чем по стране, где показатель летальности 25%. Основная причина смерти (до 75% от всех летальных исходов) для людей с вирусом иммунодефицита — это туберкулез. Поэтому людям с ВИЧ выдают препараты для профилактики туберкулеза.
Выше среднего в Новосибирске, чем во всей России, «вертикальный» путь передачи ВИЧ — от матери ребенку. При этом все беременные сдают анализы, чтобы в случае необходимости начать лечение и предотвратить передачу инфекции ребенку. Но бывает, что женщина инфицируется на поздних сроках беременности и рожает, когда анализы еще не показывают наличия ВИЧ-инфекции, или же заражается, когда кормит грудью, и не знает об этом — тогда риск инфицирования ребенка велик. Есть и женщины, которые не посещали женскую консультацию или, если ВИЧ был выявлен, не обращались в Центр СПИД. В любом случае, врачи настаивают на том, что обследованы были не только беременные женщины, но и их половые партнеры.
«ВИЧ не передается половым путем, если человек принимает терапию и у него неопределяемая вирусная нагрузка»
75% людей из числа новосибирцев, живущих с ВИЧ наблюдаются в Центре СПИД, 65% из них получают антиретровирусную терапию. «Это хороший прогностический признак, позволяющий надеяться на то, что все больше и больше людей будут принимать терапию и не будут источником инфекции для других людей. Возможно, это станет началом стабилизации эпидемии в Новосибирской области. Мы планируем увеличить охват лечением до 75% к концу года. Пациенты в этом заинтересованы», — считает Фаст.
137798
По словам представителя пациентской НКО «Остров» Сергея Ульянова, благодаря массовому тестированию на ВИЧ на группах взаимопомощи наблюдается большой приток «новеньких»: «Группа взаимопомощи, где люди могут поделиться друг с другом своими проблемами и радостями, получить поддержку таких же, как они, пациентов Центра СПИД, дает весомый вклад в то, чтобы люди не боялись принимать терапию, ответственно лечились».
Руководитель некоммерческой организации «Гуманитарный проект» Денис Камалдинов рассказал, что вместе с минздравом и Центром СПИД они начали работать на выявление ВИЧ и профилактику в ключевых группах населения — среди людей, употребляющих наркотики, и мужчин, практикующих секс с мужчинами: «Я очень рад, что у нас ведется эта совместная работа. Мы выстраиваем цепочку от клиента до Центра СПИД совместно с врачами, мы не оторваны от здравоохранения, это отличает нашу область от многих других».
«Нужно знать, какие наркотики и как люди употребляют, потому что это накладывает свой отпечаток на распространение ВИЧ»
Камалдинов убежден, что эпидемия будет продолжаться, пока не будет адекватных профилактических вмешательств. «Один из главных вызовов сегодня, которые стоят перед всеми нами, это изменение наркосцены: нам нужно знать, какие наркотики и как люди употребляют, потому что опиаты уходят с первого места, и это накладывает свой отпечаток на распространение ВИЧ, — отметил он. — Но это пока недостаточно отрабатывается участниками процесса, мы не до конца понимаем, что происходит в среде молодых людей 18-30 лет».
Для изменения ситуации нужны ресурсы, в первую очередь, деньги, но пока неясно, сколько на это выделит государство. Нет ясности и с другими источниками финансирования: крупнейший донор, вложившаяся в борьбу с ВИЧ в регионе, Наталия Филёва, погибла 1 апреля в авиакатастрофе.
«Проект с тест-мобилями, который она поддержала, все еще развивается, может быть, не так масштабно, как хотелось бы, но тест-мобили работают, — подчеркнул Камалдинов. — Мы разработали еще один проект, надеясь, что Филева сможет его поддержать, ориентированный на более доступную помощь в сельских районах. К сожалению, пока проект есть только в виде концепции, потому что ресурсов на него нет».
В Новосибирской области живет около 8 тыс. человек с ВИЧ, которые так и не дошли до СПИД-центра, привел он свои подсчеты. «Если они не начнут принимать терапию, то умрут, — заявил руководитель „Гуманитарного проекта“. — Сегодня в Центре СПИД работает низкопороговый кабинет, который делает вхождение человека в систему здравоохранения гораздо более легким. Он рассчитан как раз на представителей ключевых групп населения и на „потерявшихся“ пациентов, чтобы эти люди пришли к врачу, начали принимать терапию и жили долго и счастливо».
145871
По словам представителей НКО, стигма и дискриминация ВИЧ-положительных людей также остаются серьезной проблемой: «Это то, почему люди боятся обращаться за медпомощью, не встают на учет, то, почему они продолжают заражаться. ВИЧ сегодня — это инфекция, которой не надо бояться, она управляема, люди, которые принимают терапию, живут долго и не передают ВИЧ дальше».
Большинство умирающих от ВИЧ людей обращаются за медицинской помощью на поздней стадии инфекции, когда лечение уже не помогает, в свою очередь подчеркнул Сергей Ульянов: «Это как раз люди из числа „потеряшек“, которые, может, и знали о своем ВИЧ-статусе, но не лечились по разным причинам».
12% людей, умерших от ВИЧ, получили диагноз либо в год смерти, либо посмертно, добавила Елена Фаст: «Из тех, кто погиб от сочетанной инфекции ВИЧ+туберкулез, большинство — это люди, употребляющие психоактивные вещества. Многие из этих людей не были заинтересованы в сохранении своего здоровья. Поэтому нам так важно участие в этой работе некоммерческих организаций, которые мотивируют людей на лечение. В таком случае к врачу человек будет попадать уже подготовленный психологически к лечению».
«ВИЧ сегодня не надо бояться, люди, которые принимают терапию, живут долго и не передают инфекцию дальше»
Журналисты спрашивали также, как часто в регионе людей наказывают за умышленное заражение ВИЧ. Представители Центра СПИД сказали, что такое случается, но нечасто. Денис Камалдинов добавил, что уголовное преследование за передачу ВИЧ-инфекции сохранилось лишь в некоторых постсоветских странах, в том числе в России.
«Ответственность за передачу ВИЧ всегда лежит на двух людях, если мы говорим о взрослых. При защищенном сексе презерватив останавливает распространение ВИЧ, и если в паре люди не предохраняются, то чаще всего это ответственность обеих сторон, а не кого-то одного, — сказал Камалдинов. — Всемирная организация здравоохранения констатировала: ВИЧ не передается половым путем, если ВИЧ-позитивный человек принимает терапию и у него неопределяемая вирусная нагрузка. Эпидемия будет остановлена, когда все ВИЧ-положительные люди будут принимать терапию».
Камалдинов призвал всех, кто знает о своем положительном ВИЧ-статусе, но не лечится, обращаться за помощью: «Мы можем помочь с постановкой на учет в Центр СПИД, это наша роль в общей работе».
Телефон горячей линии по вопросам ВИЧ/СПИДа в Новосибирске: 8 (383) 209-02-18. Телефон группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, «Остров»: 8 (999) 468-81-67.