«Хрупкой» девочке из Новосибирска необходимо дорогое лечение
Алисе Литуевой год. Первой у нее сломалась рука, затем дважды сломалась голень. У девочки несовершенный остеогенез — болезнь, при которой повышается ломкость костей. Курс лечения, который поможет Алисе, стоит сотни тысяч рублей, но у семьи таких денег нет.
«Когда ей был месяц, в поликлинике во время планового осмотра у Алисы произошел перелом левой руки. В четыре месяца сломалась голень. Не успела кость срастись, как снова сломалась, — вспоминает мама Алисы Мария Литуева. — Генетик объяснил нам, что кости у дочки пористые и очень хрупкие, направил нас в городскую больницу. Там нам никакого лечения не предложили, лишь посоветовали меньше брать Алису на руки. Мы так и делали, но переломы продолжались: в июне этого года дочка сломала бедро и руку при попытке перевернуться».
Семья обратилась в московскую клинику «Глобал Медикал Систем» (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с такими диагнозами. Там у Алисы выявили тяжелую форму несовершенного онтогенеза и назначили лечение.
«Из-за частых переломов девочка не может научиться простым движениям — садиться, ползать, вставать. Чтобы Алиса могла развивать моторные навыки, необходимо укрепить ее кости: начать лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию», — объясняет педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем Алена Гаврина.
Но оплатить дорогое лекарство самостоятельно семья не может. Курс лечения стоит 532,6 тыс. рублей. На курс лечения для Алисы собрали уже 266,4 тыс. рублей, осталось еще 266,2 тыс. рублей.
Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.
Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.