«Мое тело — моя тюрьма»: как жительница Новосибирска с атрофией мышц помогает тяжелобольным
Татьяна Горбанева работает оператором горячей линии для людей с тяжелыми заболеваниями в новосибирском фонде «Защити жизнь». Женщина объясняет пациентам, как получить паллиативный статус, где достать бесплатные лекарства и взять напрокат средства реабилитации. Сама она болеет неизлечимой спинальной мышечной атрофией (СМА) и передвигается на инвалидной коляске. Женщина рассказала Тайге.инфо, чего не хватает людям со СМА и как собственное тело может стать тюрьмой.
«Клиенты не знают своих прав»
С фондом «Защити жизнь» я работаю достаточно давно. Раньше была координатором фонда «Семьи СМА», и от них узнала про «Защити жизнь». Мне очень приятно тут работать: информировать людей о том, какие у них есть возможности, координировать их. Это очень нужная вещь.
Я — практикующий психолог и имею опыт работы на кризисной линии. Могут быть различные стрессовые ситуации, с людьми с паллиативным статусом нужно уметь общаться, как можно быстрее находить решение.
Клиенты ведь не знают своих прав, не знают, как взаимодействовать с поликлиникой и больницами, где брать напрокат технические средства реабилитации, не знают о том, что у них должен быть паллиативный статус, бесплатное лекарственное обеспечение. Очень часто звонят по сиделкам и соцработникам. Наша линия на сегодня уникальна. У минздрава такой нет.
Маршрутизация бывает разная, в зависимости от запроса. Бывает, человек очень долго ходит по инстанциям, и мы уже с трудом находим начало и конец его обращений. Бывает, что проблема очень быстро решается. Например, транспортировка маломобильного человека. У нас в городе недостаточно муниципальных служб транспортировки, коммерческие есть, но не каждый человек может себе их позволить. Еще есть социальное такси, но там и очереди, и сроки, и цены. Нам нужно как можно больше машин, адаптированных для перевозки колясочников и лежачих.
Психологическую помощь мы на этой линии не имеем права оказывать, за ней люди обращаются к специалисту в фонде. Мы не прописываем таблетки, а координируем маршрутизацию, терапию, обращения пациента.
Есть люди, которые звонят регулярно. Однажды мы очень быстро среагировали на просьбу пожилой женщины, и она поначалу не верила, что реально ситуация так быстро сдвинулась с места, уточняла, не мошенники ли мы. Мы работаем с командой врачей, которая дает четкие консультации.
Звонки принимаем с девяти утра до шести вечера. А если есть пропущенные в нерабочее время, с утра обязательно перезваниваем. Пациенты также могут оставлять голосовые сообщения, мы с ними потом связываемся и даем им уже обработанную информацию.
Большинство пациентов со СМА, например, имеют паллиативный статус, пользуются ИВЛ, трахеостомами, откашливателями. С точки зрения информированности о болезни, мне, конечно, проще консультировать таких людей.
«Первые три года меня носили в школу на руках»
Сейчас мне 41 год, когда я родилась, о СМА знали очень немного. Мои родители предпринимали все, что только можно было, первые три года носили меня в школу на руках, я никогда не была заперта в четырех стенах. Они не говорили: «Ой, ты не можешь ходить, не лезь туда». Меня не воспитывали как человека с инвалидностью, поэтому особых ограничений я не чувствую.
Я получила все, вплоть до кремлевской клиники и наблюдения у светила Левона Бадаляна (врача-невролога, академика РАМН — прим. Тайги.инфо). Врачи отмечали у меня хорошие перспективы, но, тем не менее, сейчас я передвигаюсь инвалидном кресле.
Ни о какой терапии в моем детстве, конечно, даже речи не шло. К счастью, сейчас появились препараты от СМА, и у детей, и у взрослых теплится надежда. У самых маленьких пациентов вообще есть возможность полноценно жить после введения лекарства. И это здорово.
Препарат «Спинраза» может остановить прогресс болезни, и человеку больше не понадобятся НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких — прим. Тайги.инфо) и откашливатель. Конечно, детям нужно в первую очередь вводить препарат, но о взрослых нужно не забывать. Хоть они и выросли с диагнозом, им тоже хочется почувствовать активную жизнь без физических трудностей. Кто-то от «Спинразы» отказывается, потому что есть ограничения, кто-то просто боится, потому что инъекция в спинной мозг — это довольно сложно.
Закупки «Спинразы» идут, и, надеюсь, наши пациенты скоро ее будут уже получать. Возможно, это не делают сейчас, потому что ждут лучшую эпидемиологическую обстановку, ведь люди со СМА ослаблены и очень подвержены пневмониям, вирус им нельзя подхватить.
В теории мне «Спинраза» показана: у меня нет металлоконструкций. За рубежом ее теперь ставят даже в шейные позвонки. Чувствую себя уже много лет стабильно, и пока не пользуюсь дополнительным оборудованием. Конечно, с возрастом появилась слабость в руках, я стала более метеозависимой. Руки мне терять нельзя, как и голову, потому что это — основные рабочие инструменты.
«Цена на самую скромную электроколяску начинается от 100 тысяч рублей»
К сожалению, некоммерческие организации почти не помогают взрослым людям. Остается только поддержка государства. Фонд социального страхования мне выдал электроколяску. Она довольно стандартная, с удовольствием ее использую, претензий нет. Подъемник мне помогли приобрести в минсоцразвития Новосибирской области. Все, что предусмотрено по индивидуальной программе реабилитации, мне выдают. Это, конечно, очень помогает, но не до конца решает некоторые проблемы.
Например, у нас не предусмотрено, чтобы инструктор ЛФК приходил из поликлиники на дом. В самих медучреждениях нет комнат физической терапии, хотя это не настолько высокотехнологичная реабилитация. В городе нет ни одного бассейна, куда человек может погрузиться на коляске. Видела, что в Израиле такие есть, ведь и у нас не очень сложно сделать. Врач посоветовал мне плавание, приходится довольствоваться ванной. Людям со СМА без воды вообще плохо, потому что в воде распрямляется позвоночник.
Другая проблема в том, что людей с ДЦП и СМА реабилитируют одинаково. Но что для них хорошо, для нас — смерть. Единственное сходство в том, что некоторые с ДЦП и со СМА передвигаются на колясках. А так не надо нас путать, мы абсолютно разные.
Обслуживание НИВЛ для людей со СМА — очень дорогое. Один дыхательный контур стоит 12 тыс. рублей. Я искренне не понимаю, за что. Обычно этим либо паллиативная служба города обеспечивает, либо люди сами покупают, но это ужас. Цена на самую скромную электроколяску у нас начинается от 100 тыс. рублей, на подъемник — от 60 тыс. рублей. Очень дорогие люди мы.
Я за то, чтобы всем беременным проводили мониторинг плода на СМА, а если ребенок заболел, препарат «Золгенсма» вводили в первый год жизни. У меня родители здоровые, но носители этого гена, брат попал в 25% здоровых людей, он даже не носитель, а я — в 25% заболевших. Остальные 50% детей у них были бы здоровыми носителями. Но люди же пока себя хорошо чувствуют, считают, что это не про них.
Все жду, когда введут генетический паспорт. И тогда что-то предпринять уже можно будет в самом начале отношений. Я бы своему ребенку не желала такого никогда. Это еще при том, что чувствую себя хорошо.
«Мы веселые и умные, но без панциря, поэтому нуждаемся в помощниках»
Единственное, чего бы хотелось, иметь ассистента, который может посадить тебя в машину, вывезти гулять, когда ты хочешь. Как за границей. Наши соцработники замечательные, конечно, ко мне тоже приходят, но этого не всегда достаточно.
Это проблема взрослых СМАшек, потому что малыши еще не понимают, их носят на руках. Мы мягкие, веселые, умные, но без панциря, поэтому нам нужны помощники.
Сейчас у меня не очень удобный выход из подъезда, на коляске я не могу выбираться. Но это не фатально, временные обстоятельства. В другом жилье у меня все отлично с выездом.
В городе доступная среда у нас еще, конечно, плоховата. Мало съездов с тротуаров: с одной стороны он может быть, с другой — нет. И в итоге приходится передвигаться по проезжей части. Это еще при условии неплохой электроколяски. Я живу недалеко от центра, на Восходе. Очень хочу гулять по городу, хочу безбарьерную среду и адаптированный транспорт, мечтаю, чтобы наши водители научились подъезжать к тротуару. Порой, они даже могут не выйти и не помочь.
Меня возят на машине папа, брат, иногда — друзья, помощники, если нахожу. Зимний период для колясочников подобен смерти. Вспомните хотя бы этот год. Хорошо было бы летом, осенью и весной ездить на общественном транспорте. Может, хоть к чемпионату по хоккею что-нибудь в Новосибирске изменится.
«Еду по городу: голова поднята, макияж, улыбка, туфли»
Я всегда везде старалась быть первой: школу закончила с серебряной медалью, академию — с красным дипломом. Веду частные консультации как психолог. Поскольку сейчас пандемия, я не могу никого принимать очно, только онлайн.
Оскорблений в свою сторону я не слышала, в школе меня любили, была командиром класса. Подростком, я, как и все сверстники, пошла на дискотеку. Меня там спросили: «Зачем тебе это? Ты же танцевать не можешь». Я ответила: «Да меня просто хозяин дискотеки пригласил». После этого вопросов уже ни у кого не возникало.
У меня очень боевой характер, папа внушительных размеров, побаивались, наверное. Сейчас дети реагируют на меня по-разному, но я никогда не отвечаю им агрессией, только взрослым иногда могу, которые в упор меня рассматривают. Я себя считаю привлекательной женщиной, каждый раз про думаю: «Ну, если вы обалдели от моей красоты, пожалуйста, любуйтесь».
Ректор нашей академии учил меня, что когда выезжаю из дома, нужно представлять, что звезда. И я еду по городу: голова поднята, макияж, улыбка, туфли. Я психолог, поэтому не могу выглядеть, как пугало огородное.
«Каждый день, как барон Мюнхгаузен, вытаскиваю себя за волосы из болота»
Мое тело — моя тюрьма. Обычный человек встал, пошел и сделал, что ему нужно. Периодически бывает страшно. Родители не вечны, личная жизнь тоже. Меня всегда учили рассчитывать только на себя. И я не считаю, что при наличии или отсутствии мужа или жены, он или она должны находиться со мной 24 часа. Вторая половина должна работать, иметь личное время. Делать из него няньку — неправильно. Боязно, что случится опасная ситуация, а мои родные не успеют помочь, боязно, что нет ассистента. Но страх — это нормально, главное, не проецировать его масштабно на будущее. Плохое не обязательно случится, а, может, вообще это завтра закончится по понятным причинам. Раз — и нет человека.
Я оптимист, и мелкие депрессии стараюсь прогонять: потухлила и перестала. Конечно, живу в реальном мире, но если постоянно говорить, что вокруг все ужасно, от этого легче не будет. Надо искать пути, маршрутизацию, уметь жить.
Периодически мне нужно набирать ресурс, называю это «лечь на дно, зажечь огни». Отключаю телефоны, не захожу в соцсети, восполняю энергию, а потом всплываю. Меня очень любят люди, поэтому часто тормошат, всем что-то нужно: плохое, хорошее, вампирить. Видимо, обладаю неплохой энергией.
Каждый день, как барон Мюнхгаузен, вытягиваю себя за волосы из болота. Особенно тяжело по утрам, когда еще лежишь и не чувствуешь веса, проблем с позвоночником. Но нужно встать, уцепиться за подъемник, сесть удобно в коляску, потому что в течение дня нет возможности поменять положение. Микроборьба происходит каждый день, я будто заново себя рождаю.
Номер горячей паллиативной службы фонда «Защити жизнь»: 88002221102
Ирина Беляева