Экс-губернатор Кузбасса попросил жителей о пожертвованиях на лечение девочки со СМА

© instagram.com/yana_kuznecova

Бывший губернатор Кузбасса Аман Тулеев призвал жителей пожертвовать деньги на лечение полуторагодовалой девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Чиновник заявил, что ему «сложно представить», чтобы в СССР человек с таким диагнозом оставался наедине со своей проблемой.

Экс-глава Кемеровской области Аман Тулеев обратился к жителям с просьбой пожертвовать на препарат «Золгенсма» для полуторагодовалой Мии Кузнецовой со СМА, сообщает VSE42.Ru. Стоимость лекарства — 155 млн рублей. Это самый дорогой препарат в мире.

Тулеев отметил, что ему «сложно представить», чтобы в СССР человек с таким сложным диагнозом оставался со своей проблемой наедине.

«Хочу обратиться и к нашим финансовым олигархам, если они, конечно, прочитают. Для вас это совсем несложно. И вас, дорогие мои подписчики, прошу при возможности проявить неравнодушие», — призвал экс-губернатор.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Золгенсма способен убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.

Сейчас семья Мии собрала около трети от нужной суммы — 48,2 млн рублей.