СК начал проверку после жалоб на нехватку лекарств для новосибирских детей со СМА
Следственный комитет начал проверку после жалоб новосибирцев на то, что их дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Лекарства ждут как минимум четыре ребенка.
Управление СК по Новосибирской области начало проверку после того, как четверо детей со СМА в Новосибирской области остались без поддерживающей терапии, сообщили в пресс-службе ведомства.
«Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела», — уточнили в ведомстве.
Как уточнили Тайге.инфо в пресс-службе, речь идет об уголовном деле по ч.2 ст. 293 УК (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека), которое возбудили в мае 2021 года после смерти 17-летней Василины Дедейко из Куйбышева. Девушка страдала СМА. 1 июня года она должна была получить препарат «Рисдиплам».
Без препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам» остаются 12-летняя Екатерина Щедрина, трехлетний Егор Некряч, 15-летний Тимур Андрюшин и Кира Южилова, писала Тайга.инфо.
«Им сказали, что рисдиплам невозможно в этом году купить, только в следующем, и приобретать лекарство собираются из регионального бюджета», — объясняли в фонде «Звезда на ладошке».
4 ноября рисдиплам удалось получить восьмилетней Насте Карачевой со СМА из новосибирского Черепаново. Девочка оставалась без препарата с 24 октября. Новосибирский минздрав же, по информации фонда, утверждал, что лекарством ребенка снабжают.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.