Новосибирскому подростку с муковисцидозом нужно дорогое оборудование
У 14-летнего Степы Белова из Новосибирска — муковисцидоз. Это тяжелое генетическое заболевание, которое поражает легкие и кишечник. Подросток пользуется кислородным концентратором, но в последнее время ему стало тяжелее дышать из-за нарушения углеводного обмена. Степе нужна система непрерывного отслеживания уровня сахара, однако стоит она более 100 тыс. рублей. Как помочь, узнала Тайга.инфо.
«Сразу после рождения сына врачи предположили у него тяжелое генетическое заболевание, которое поражает легкие и кишечник, направили нас на обследование в новосибирский Центр муковисцидоза. Диагноз подтвердился. В четыре месяца у Степы начался сильный кашель, он задыхался, у него выявили синегнойную инфекцию в легких, которая со временем стала хронической, — рассказывает мама Степы Белова Надежда. — Сыну провели лечение антибиотиками, делали ингаляции. С тех пор Степа проходит такое лечение в больнице каждые три месяца. Дома ежедневно делает ингаляции, занимается лечебной гимнастикой».
Но в последнее время подростку стало тяжелее дышать, усилились головные боли. Степу увезли в больницу и обнаружили у него нарушение углеводного обмена — осложнение муковисцидоза, которое ведет к развитию диабета.
«В лечении Степиной болезни применяется высококалорийное питание, оказывающее негативное влияние на уровень сахара в крови. С этим связано выявленное осложнение — нарушение толерантности к углеводам. Мальчик нуждается в непрерывном мониторинге уровня сахара в крови с помощью специальной системы. Это позволит своевременно выявлять опасные отклонения и не допустить ухудшения течения основного заболевания», — объясняет эндокринолог новосибирской детской горбольницы №1 Екатерина Гущина.
Прибор состоит из сканера и сменных датчиков. Их нужно менять раз в две недели, а купить их семье подростка не по силам. Мама Степы занимается его лечением, а отец мальчика — на пенсии по инвалидности, подрабатывает, но денег с трудом хватает на жизнь.
Система непрерывного мониторинга уровня глюкозы для Степы Белова стоит 161,7 тыс. рублей. На нее уже собрали 20,8 тыс. рублей, осталось еще около 140,9 тыс. рублей.
Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.