Родители детей-инвалидов написали Путину
УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ! 
Обращаемся к Вам с надеждой на помощь. Это письмо выстрадано многими родителями, столкнувшимися с проблемами детей-инвалидов. Просто констатировать факты нам трудно, потому, что нас не хотят слушать и слышать, поэтому в нашем письме много эмоций. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!
Рождение ребенка – это всегда радость. Но если (не дай, Бог) у ребенка обнаружится какое-либо отклонение или заболевание, которое может привести (либо уже привело) к инвалидности, то на родителей обрушивается шквал моральных, материальных и физических проблем, который не каждый может вынести. Поэтому кто-то отказывается от своего ребенка, а кто-то начинает тяжелейшую борьбу за свое дитя, за достойное место под солнцем для него.
Пройдя по этому пути не один год, можем смело сказать, что положение семей, воспитывающих детей-инвалидов оставляет желать лучшего. Реформы последних лет мало меняют жизнь семей с детьми-инвалидами, и не всегда в лучшую сторону.
Начнем с того, что при определении инвалидности ребенок до 18 лет получает категорию «ребенок-инвалид» и пенсию в 2070 рублей (это на Алтае в настоящее время).
Считаем, что детям при определении инвалидности, необходимо определять категорию ограничения жизнедеятельности (как у взрослых), соответствующую тяжести заболевания, и в зависимости от этого регулировать размер пенсии, но пенсия должна быть не ниже прожиточного минимума.
Время ухода за тяжелобольным ребенком или инвалидом I группы должно входить в трудовой стаж, а не только в страховой, как сейчас. Учитывая тяжесть заболевания, с возрастом проблемы по уходу не убавляются, а наоборот увеличиваются, (как и масса тела ребенка), и кто-то – мама или папа, или еще кто – должны быть постоянно рядом, без выходных и праздничных дней, без отпусков, много лет подряд, либо всю оставшуюся жизнь.
Ухаживая за тяжелобольным ребенком (либо инвалидом I группы), трудоспособное лицо за свой нелегкий труд получает 138 рублей (!) в месяц, т. е. фактически находится на иждивении инвалида, за которым ухаживает. Эта вопиющая несправедливость требует срочного вмешательства. Благородный труд по уходу за тяжелобольным (ребенком-инвалидом или инвалидом I группы) должен быть учтен и оценен по достоинству, как учитывается он у лиц, работающих в специализированных учреждениях.
Далее проблемы начинаются с лечением. Список бесплатных лекарств не успевает меняться за новыми разработками и приходится покупать препараты нового поколения за немалые для нас деньги, выбирая между питанием и лечением. Кроме этого многие принимают один и тот же препарат годами ( например при эпилепсии) и замена препарата может спровоцировать обострение заболевания. Необходимые лекарства должны выписывать по мере необходимости, не ограничиваясь никакими списками; ведь не станет же дипломированный врач назначать больному ветрянкой лекарства от сахарного диабета в количестве 100 упаковок на 1 месяц лечения.
Как быть, если необходима ортопедическая обувь? В год можно заказать только 2 пары! Но ведь дети растут очень быстро и неравномерно, да и срок ношения одной пары обуви зависит от нарушений походки; кому-то этой пары хватит только на месяц, но наверняка никто не пожелает носить эту обувь просто так « для красоты» или потому, что бесплатная. Отсюда вывод: ортопедическую обувь надо заказывать именно по мере необходимости.
А что у нас теперь с санаторно-курортным лечением? На Алтае для детей-льготников аккредитованы только 2 санатория: для детей с заболеваниями дыхательных органов и психоневрологический, который находится почти в центре Барнаула. В близлежащих регионах (Омская, Кемеровская области, Красноярский край, Хакасия) таких санаториев гораздо больше, в Краснодарском крае общее количество аккредитованных санаториев более 90,но, как нам сообщили в Фонде Социального Страхования в апреле этого года: «У нас еще ни один ребенок-инвалид не выехал за пределы края!» А нужен ли детям, которые живут в городе, и зачастую ограничены в четырех стенах квартиры, санаторий в центре города, где ребенок будет так же ограничен в 4-х стенах, а выйдя на прогулку не увидит ничего нового, кроме тех же самых жилых «коробок» и заводских труб?
Дайте нам право выбора места лечения, конечно же, в соответствии с рекомендациями и советами лечащего врача, ведь новые впечатления и положительные эмоции ребенку особенно нужны, на эмоциональном подъеме он чаще добивается лучших результатов в реабилитации.
Теперь посмотрим, как обстоят дела с проездом в городском транспорте. Если раньше родители, опекуны, попечители детей-инвалидов, являясь льготной категорией, (иногда только по решению суда), но ездили бесплатно. Сейчас эту льготу отменили, не компенсировав ее, и даже с единым социальным проездным билетом, купленным за 100 рублей, нам запрещен проезд в городском транспорте без ребенка! А если он «лежачий»? Учитывая, что эта категория является самой малообеспеченной (138 рублей в месяц), льготу на проезд лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом или инвалидом I группы, надо восстановить, вне зависимости от того, едут они с ребенком или без него.
То же самое происходит в пригородных поездах. Как же ехать на сад (на дачу) с тяжелобольным ребенком, если туда везешь рассаду, оттуда – овощи-ягоды. А отказаться от садового участка – значит оставить семью без запасов на зиму, ведь с нашей пенсией и компенсацией в 138 рублей с базара много не закупишь. Верните, пожалуйста, нам льготу на проезд.
И еще один вопрос о транспорте, уже междугороднем. Если раньше мы могли свозить ребенка не только по путевке в санаторий, но и в республиканские больницы; в другие регионы, где есть альтернативные методики лечения, сейчас и этого нас лишили. А ведь пока ребенок мал, как раз и надо пробовать все; пока он еще растет, шансов на реабилитацию гораздо больше. Не отбирайте надежду – дайте возможность ездить, как было раньше!
Теперь расскажем о технических средствах реабилитации: колясках, костылях, ходунках и пр. У нас все это закупается централизованно и, чаще всего, выдается по принципу: бери, что дают, а то и этого не будет. Порой ребенку предлагается взрослая инвалидная коляска. А ведь кому-то нужны дополнительные фиксаторы и крепления, но добиться нужного приспособления очень сложно, порой невозможно. Например, как быть ребенку с тяжелыми гиперкинезами (непроизвольными, хаотическими движениями) рук, когда он не может удерживать в руках ручку, но интеллект сохранен, и ребенку нужно учиться? Раньше такие детки учились либо устно(!); либо, если позволяло финансовое положение, родители покупали печатную машинку; но на ней очень маленький обзор, трудно исправлять ошибки. В наше время есть компьютер: идет массовая компьютеризация школ…Дайте возможность детям, которым по показаниям Психолого-Медико-Педагогической Комиссии и Медико-Социальной Экспертной Комиссии рекомендовано обучение на компьютере, получить его от государства один раз и на всю жизнь, ведь порой это единственный способ общения с окружающим миром и шанс научиться зарабатывать для себя деньги, а на инвалидную пенсию его не купишь, даже в кредит.
Необходимо пересмотреть количество учебных часов, определяемых на индивидуальное обучение детей-надомников. Учитель должен за 1 (академический) час в неделю «выдать» ученику материал, на который в школе отведено 3 часа (например, английский язык в 5 классе общеобразовательной школы). Кроме этого ребенок должен ответить учителю освоенный материал в том же объеме, а как это сделать ребенку с тяжелым нарушением речи (при заболевании ДЦП).
Как сдавать ЕГЭ ребенку с сохранным интеллектом, но с проблемами при пользовании ручкой? Нужен индивидуальный подход, дополнительное время, либо прием экзамена на компьютере. Возможно сейчас такое?
Нас лишили возможности получения автомобиля. При всем уважении с нашей стороны лично к ветеранам, становится до боли обидно за полное равнодушие к нам и нашим детям со стороны государства; ведь ни для кого не секрет, что сами участники войны на получаемых машинах ездить уже не могут, но машины все же дают их внукам и правнукам. А мы своих детей должны таскать на руках или должны сидеть с ними дома? Чаще всего папы в таких условиях долго не выдерживают и, к сожалению, уходят, и мамы в одиночестве воюют за своего ребенка, доведенные до отчаяния жестокой безысходностью.
По достижении ребенком совершеннолетия, мама остается «у разбитого корыта», так как за 18 лет ухода за больным ребенком квалификация теряется, в возрасте «за 40» устроиться на хорошо оплачиваемую работу практически невозможно, на должность уборщицы – здоровье не позволит, а до пенсии еще далеко. Да и пенсию ей начислят минимальную социальную, ведь заработной платы за эти 18 лет у нее не было. Необходимо рассмотреть вопрос о назначении пенсии матери (или другому лицу), воспитавшим ребенка-инвалида до 18 лет, с момента достижения ребенком совершеннолетия и получения им «взрослой» группы инвалидности, ведь назначают же пенсию досрочно, лицам предпенсионного возраста, если они попали под сокращение или в связи с ликвидацией предприятия. Может быть можно найти другой, но приемлемый вариант.
Так же, с достижением ребенком 18 лет, семья теряет все льготы по оплате за услуги ЖКХ, но ведь (пусть и относительно взрослый) он остается в этой же семье, за ним так же продолжают ухаживать все члены семьи, особенно если это тяжелобольной ребенок; а льгота почему-то распространяется только на инвалида. Считаем, справедливо будет оставить льготу на всю семью, они заслужили ее; не отказались от ребенка, не сдали его в дом инвалидов, а 18 лет несли на себе несли на себе этот нелегкий груз воспитания ребенка с ограниченными возможностями, тем более, что чаще всего это неполные или с малым количеством членов семьи.
А как быть маме ребенка-инвалида, если ребенок умер? Оставьте ей его пенсию и льготы; по крайней мере, до тех пор, пока она не выйдет замуж или не родит другого ребенка, (оставляют же пенсию и льготы вдовам участников войны). Если мама воспитывала его одна, и у нее больше нет детей - это был ее кормилец, ее надежда, ее смысл жизни.
И вообще, надо сделать так, чтобы ребенка-инвалида могли брать в обычные детские учреждения, чтобы обычные дети видели их постоянно и могли бы помогать им с самых ранних лет! Это научит здоровых детей, а в последствии и взрослых, быть добрее; относиться к инвалидам без нездорового любопытства, когда тебе смотрят в спину, разинув рот. Кто должен заинтересоваться таким подходом к проблеме?
Мы постарались в этом письме отразить самые основные проблемы, с которыми сталкиваются практически все семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями; проблемы, которые необходимо решать на государственном уровне, так как это касается всех. Ведь не зря говорят, что уровень цивилизации определяется отношением к детям, старикам и инвалидам.
Надеемся на Ваше понимание и поддержку.
На сегодня под письмом подписалось уже 250 родителей детей-инвалидов. Сбор подписей продолжается. Письмо будет передано в июне 2005 года, как надеются авторы, лично Президенту.
На фото Анны Зайковой (газета "Свободный Курс"): мать больного детским церебральным параличом 12-летнего мальчика Галина Федянина, инициатор составления письма, с письмом Путину и списком подписей
Новость "Дети-инвалиды поедут к Путину с Алтая на электричках" читайте здесь