Мальчик из Новосибирска не может нормально дышать без приборов, которые не оплачивает государство

03 Авг 2015, 04:47

Люди с муковисцидозом без лечения рано или поздно начинают задыхаться: вязкая мокрота забивает легкие. Маленький новосибирец Богдан Ковалевский часть лекарств получает бесплатно, но, чтобы выжить, ему нужны специальные приборы, на которые у его мамы нет денег. Чем можно помочь, узнала Тайга.инфо.

Валентина Ковалевская воспитывает сына одна. Он родился в срок и, как сказали врачи, здоровым, но совсем не прибавлял в весе и был очень бледным. В пять месяцев у ребенка обнаружили тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз, легочно-кишечная форма. Болезнь поражает внутренние органы, прежде всего — легкие, не дает дышать, блокирует пищеварительную систему.

Тайга.инфо уже писала, как в Новосибирске живут люди с муковисцидозом: им негде бесплатно сдать анализы, чтобы получать корректные результаты, им не выписывают необходимые лекарства или выписывают в неадекватной форме, есть сложности с кинезитерапией — специальным комплексом упражнений для удаления мокроты, а специальные тренажеры и устройства для компенсации болезни и вовсе приходится покупать самим.

«Организм Богдана испытывает постоянную нехватку кислорода. Сыну необходимы персональные ингаляторы и устройство для измерения уровня кислорода в крови. Лечение проводится за счет ОМС, но данное оборудование надо оплатить, — говорит Валентина Ковалевская. — А у меня нет такой возможности, так как я одна воспитываю сына, мы живем на мое пособие».

Главный детский паллиатолог области Александр Краснов, осмотрев Богдана, подтвердил, что ему жизненно необходимы компрессорные ингаляторы PARI Junior BOY SX и PARI BOY mobil S, концентратор кислорода AirSep VisionAir и пульсоксиметр Nonin 8500 (прибор для измерения уровня кислорода в крови). Все это стоит 187 243 рублей, сейчас для покупки оборудования не хватает 69 250 рублей.

С помощью ингалятора лекарство будет попадать прямо в легкие. Кислородный концентратор поможет при бронхоспазмах, от которых задыхается мальчик. Европейские больные всем этим обеспечены и могут прожить долгую и достойную жизнь. В России средняя продолжительность жизни едва дотягивает до 25 лет, в Новосибирске самым взрослым больным с муковисцидозом стал 29-летний молодой человек, которого не стало в 2011 году.

«Если человек не может ходить, ему дают коляску. Если он не может видеть, ему также дадут какое-то специальное оборудование. А если человек не может дышать, то он не получит ингалятора», — сетует руководитель Новосибирской общественной организации инвалидов, больных муковисцидозом, «Ген милосердия» Галина Коренева. Это ее сын Алексей умер в 29 лет.

Богдану пока всего полгода, поэтому любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все способы перевода указаны на его странице на сайте Русфонда.

Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.