«Мы будем вместе до конца, по-другому не будет»: три сибирячки о жизни с ВИЧ и любви
Как рожать с ВИЧ и вытягивать из мужа признание о диагнозе, если он боится быть брошенным? Где взять АРВ-терапию, если государство не выдает ее вовремя? Жительницы Новосибирска рассказали Тайге.инфо о невыносимой ситуации в Центре СПИД и о том, что боятся за детей и поэтому не афишируют статус.
Света — 31 год, ВИЧ–, муж — ВИЧ+
Я никогда не употребляла наркотиков, а муж раньше принимал, но от этого мы избавились. Все у нас нормально, стабильная жизнь, я учусь и работаю, у мужа свой бизнес. Мы обычная семья. Познакомились на сайте знакомств десять лет назад. У меня был маленький ребенок, а у него — период перекумарки, когда он был в центре двенадцатишаговой программы. Это очень дорогие центры, но он из благополучной семьи, родители его туда отправили.
Мы, наверное, спасение друг для друга и встретились, когда это нужно было и ему, и мне. Я рано вышла замуж и родила, но с первым мужем… Долго рассказывать. И вот мы жили, муж вел здоровый образ жизни и вдруг резко начал худеть. Аппетит пропал. Начали бегать по врачам. Пришли к терапевту, он говорит: «Ничего страшного, у вас бронхит, все будет хорошо». А температура 38,9 держится и держится, постоянно, каждый день. Потом попал в инфекционку с подозрением на пневмонию. Врач, его осматривая, сказала: у вас ВИЧ. А он в 2008 году проверялся — ничего, все чисто. Может, тогда был какой-то инкубационный период. Взяли у него анализы, и врач ему сказала, что родственникам ничего говорить не будет.
Выписали его с диагнозом «туберкулез» и сказали показаться на Широкую (в поликлинику Центра СПИД — прим. Тайги.инфо). Я смотрю выписки и не понимаю, зачем показываться инфекционисту. И вот мы ходим и лечим туберкулез, человек худеет, мужик 1,80 м росту и стал весить 56 кг. Он просто таял на глазах, и легче не становилось. Таблетки против туберкулеза не помогали. Тогда я его прижала: «Говори, что конкретно тебе сказали в инфекционке!» Я же чувствовала, но про ВИЧ даже подумать не могла. Для меня это было болячкой людей, которые под заборами лежат, колются — ну, вы понимаете. Сейчас, конечно, отношение поменялось.
В общем, минуя Широкую, мы попали в Кольцово (стационар Центра СПИД — прим. Тайги.инфо), а там выясняется, что вирусная нагрузка — 6 млн, и 10 клеток CD4. То есть, ну, почти всё. Практически в таком состоянии выжить сложно. Он пролежал там три недели, начал там принимать антиретровирусную и противотуберкулезную терапию. В итоге диагноз был такой: гепатит С, микобактериоз, ну, и ВИЧ. Весь букет наркомана, «джентльменский набор», как муж говорит. Он у меня с юмором парень.
Получается, что я узнала потому, что начала с ним по больницам ходить. Если бы мы остановились на туберкулезе, не пошли бы дальше, не знаю, что бы было. При этом он же даже сходил на Широкую сам, там ему дали талон на через месяц где-то. А в Кольцово нам врач сказала, что он бы не дожил до приема через месяц. Но он боялся мне говорить: «Вдруг ты уйдешь». Но это уже потом выяснилось, почему он боялся, хотя мы столько лет живем, не ругаемся, тьфу-тьфу.
нам врач сказала, что он бы не дожил до приема через месяц, но он боялся мне говорить: «Вдруг ты уйдешь»
Организация работы в Центре СПИД неправильно поставлена. А кем? Кто за это должен отвечать? Явно не врачи, а главный врач, министр здравоохранения. Врачей, которые ни с кем не разговаривают, ни на что времени у них нет, я очень хорошо понимаю. Сидеть в этой собачьей конуре, без окон и дверей, где толпа народа… А народ же разный ходит, и с туберкулезом, и со всякими, помимо ВИЧ, инфекциями. Если бы врачей разгрузили, дали бы им узиста, фтизиатра, гинеколога, гепатолога, который нужен обязательно, пульмонолога, онколога — вот этот набор и помещение решат все проблемы.
Я познакомилась с ребятами из других городов, и вижу, что там в Центрах СПИД совсем другие препараты, более новые. У нас кроме «Дезаверокса», «Регаста» и «Калетры» ничего нет. А есть более современные препараты. И если пошло импортозамещение, так прежде, чем импортозамещать, научитесь делать такие же таблетки, которые дают в Европе. Моему мужу данные препараты подходят и поднимают клетки, но они убивают печень, и мы не можем лечить гепатит, пока не поднимем клетки до 200, а у него 35.
Сейчас у нас каждый снимок МСКТ — это 2900 рублей. Витамины, «Урсосан», «Азитромицин» — в принципе, накапливается сумма нормальная, а работаю я пока одна. ВИЧ сам по себе — это не так страшно. Страшно, что мы живем в XXI веке, в городе-миллионнике, а у нас все так в медицине, и альтернативы нет. Хорошо, что еще родители помогают, но иногда я думаю: а если меня не будет?
Я знаю, что такое терять, второй раз не переживу и каждый день с утра смотрю, нашли ли лекарство от ВИЧ
Я не представляю, что я без него буду делать. Сейчас многие вещи в жизни пересмотрела. То, что денег нет — это такая фигня. Раньше гонка-гонка-гонка за этими деньгами, а сейчас ничего не надо, лишь бы он был здоровый. А деньги нужны только на самое необходимое. У меня не было мысли бросить его или уйти. Без него мне будет в сто раз сложнее. Я знаю, что такое терять, и второй раз не переживу. И я просыпаюсь с одной мыслью и засыпаю с ней же: как его вытащить из этого дерьма? Я ему сказала: «Я тебя никуда не отпущу, но если ты сам не захочешь, я сделать ничего не смогу». И он сказал: «Окей, я хочу жить». Он живет ради нас. И каждый день с утра я смотрю, нашли ли лекарство от ВИЧ.
Катя — 32 года, ВИЧ+, муж — ВИЧ+
Узнали мы о диагнозе в декабре 2013 года. От первого мужа у меня был здоровый ребенок, потом я развелась и начала встречаться с моим нынешним мужем. Мы друг друга знали с детства, это моя первая любовь. Романтика такая. Стали жить вместе, прожили полгода нормально, а потом он начал болеть, поднялась температура, слабость, начали выяснять, что это такое. Самое интересное, что он сдавал флюорографию, анализы какие-то, но никто из врачей не направил сдать кровь на ВИЧ. Ни один терапевт, даже если картина похожая, не отправит вас сдать тест на ВИЧ.
Но он сам рассказал мне, что у него может быть ВИЧ. Он не наркоман, обычный человек, хорошо выглядит, но, как объяснил один из его друзей, у них были общие девушки, какого уж поведения, не знаю. В общем, когда поняли, что возможна ВИЧ-инфекция, то сами пошли сдавать тест. Муж сперва не хотел, у него с принятием тяжелее, чем у меня. А я пошла в «Инвитро», не хотела сразу в Центр СПИД — это не то место, куда хочется сходить. Сначала пришел ответ, что анализ задержан, а через две недели пришел положительный результат. Тут и муж сдал, и мы приехали на Широкую и встали на учет.
Никаких истерик, соплей и слез не было. Отношение у меня довольно философское к этому: что есть, то есть, куда его теперь девать. Обвинений и разногласий у нас не возникло, развестись тоже не думали. Страдать можно долго, но ничего не изменится, надо брать себя в руки. Когда выстроилась цепочка, что делать дальше, все стало понятно. Довольно быстро нас усадили на терапию — видимо, совпало с весной и падением иммунного статуса, ну и плюс есть рекомендации, что чем раньше начинаешь получать терапию, тем лучше, чтобы не доводить организм до последнего.
Я работаю на производстве, у меня высшее образование, живу обычной жизнью, как куча людей, ничем от них не отличаюсь, много общаюсь с друзьями. Кто-то из них знает о диагнозе, хотя немногие, конечно, но при этом ведут они себя абсолютно естественно, потому что знают, в отличие от большинства других людей в нашем обществе, о путях передачи ВИЧ. Друзья спокойно ходят ко мне в гости, пьют со мной кофе, едят из моей посуды и не шарахаются, не спрашивают, сколько мне жить осталось.
Друзья спокойно ходят ко мне в гости и не шарахаются, не спрашивают, сколько мне жить осталось
Почему я согласилась на интервью? Я просто хотела сказать, что мы такие же люди, как и все, и не представляем угрозы ни обществу, ни своим детям, ни чужим людям, с которыми контактируем. Кроме этого, не могу сказать, что мы часто болеем. Мои знакомые, которые ВИЧ–, за зиму, бывает, простывают гораздо чаще, чем я. Здесь все зависит от того, какой образ жизни человек вел до инфицирования и каким образом он это получил. Если он употреблял наркотики и не занимался своим здоровьем, то, наверное, он выглядит плохо, как в навязанных СМИ стереотипах.
Сейчас большинство заболевших — это обычные люди. Понимаете, это все на уровне кому-то повезло, а кому-то нет. Вот я на НГС читала статью о том, как сообщество ВИЧ-инфицированных жаловалось на неадекватное оказание медпомощи, и комментарии к ней: «Ну, конечно, сами спали с кем попали, кололись, а теперь жалуются». Люди так и думают: если у меня один партнер и я не употребляю наркотики, то меня это не касается и не коснется. У меня тоже один муж, не пятнадцать, тем не менее, меня это стороной не обошло.
Конечно, у нас сейчас перебои с препаратами, но это не 80-е годы в Америке. Смотрели же «Далласский клуб покупателей»?
Люди, у которых тяжелое принятие диагноза, боятся, что они быстро умрут и им осталось жить 2–3 года. А с этим нормально можно жить. Конечно, у нас сейчас перебои с препаратами, но это не 80-е годы, как когда это зарождалось в Америке. Смотрели же «Далласский клуб покупателей»?
Самая большая проблема для меня в инфицированной жизни — это чтоб постоянно были препараты. Чтобы быть уверенной в завтрашнем дне, мне нужно знать, что государство будет меня лечить. Я плачу налоги, всю жизнь работаю «в белую», и мне хотелось бы рассчитывать на государственную медицинскую помощь. Опять же, государство лечит нас не по доброте, а чтобы прекратить распространение эпидемии. Если мы перестанем пить препараты, то какая-то часть умрет, а кто-то дальше распространит инфекцию. Если перестать лечить людей с пониженным иммунитетом, будут развиваться сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который и так на таком уровне в городе, что мы впереди всей России.
Если бы терапия была не такая дорогая, мы бы покупали ее сами и не клянчили. Если б государство сделало терапию доступной, как лекарства от головной боли, мы бы их покупали, но не за такие деньги, которые превышают наш месячный заработок. Понимаю, что бюджет российский ограничен, но какие-то шаги делать надо, чтобы изменить ситуацию. Есть же регионы, где не все так плохо, может, обратили бы внимание на их опыт?
Обычно закупка терапии происходит весной, а к зиме уже все заканчивается, и зимой как-то надо выкручиваться. Лично я делаю заначки: прихожу на прием раньше на месяц, рассказываю сказку, что уезжаю в отпуск, а учитывая, что нас двое в семье с ВИЧ, я рассказываю в два раза больше сказок. Первый год я была не настолько ушлая, а в этом году уже обнаглела, начала и через заведующую просить, короче, выбила до июня терапию. А если ты стесняешься, то обломишься. Тут только напролом.
Я делаю заначки: прихожу на прием раньше на месяц, рассказываю сказку, что уезжаю в отпуск, а учитывая, что нас двое в семье с ВИЧ, рассказываю в два раза больше сказок
Есть еще часть людей, которые называют себя диссидентами, они не верят в СПИД, считают, что это все ерунда, всемирный заговор американцев или инопланетян… Ну, тут, как говорится, ради бога, кому от чего хочется помереть. Пусть не пьют терапию — нам больше достанется. Лишь бы они детей не губили, а то рожают, а о ребенке не думают. Мы с мужем, кстати, хотели общего ребенка, а потом перегорели. Даже не из-за ВИЧ, я знаю, что могу родить здорового, а по финансовым соображениям. Ну, и муж у меня любит рефлексировать, что мы долго не проживем, но это его право. Я всем говорю, что мы будем жить долго и счастливо. Не дождетесь!
Ира — ВИЧ+, муж — ВИЧ+
У меня ребенок, которого я рожала, уже будучи «плюсом». Я была одной из первых в Новосибирске, и большое спасибо кольцовским врачам (врачам из стационара Центра СПИД — прим. Тайги.инфо), которые убедили рожать. Так получилось, что сперва мужу сказали, что у него плюс. Потом уже начали проверять меня, тоже оказался плюс, и в этот же момент узнали, что я беременна. Это было недель восемь, мы поехали по направлению с Широкой, где еще не было такого дебилизма, в стационар в Кольцово, там нас обследовали, и с нашим врачом у нас на протяжении восьми лет прекрасные отношения. В большей степени это их заслуга, что у нас родился здоровый ребенок.
Говорят, диагноз сложно принять, но если врач все на пальцах объяснит, никакой проблемы нет, живешь и живешь. Наша жизнь ничем не отличается от жизни здоровых людей. Мы так же отдыхаем и так же работаем, причем работаем много и тяжело. Страшнее было пережить момент, когда клетки начали падать, и нам назначили терапию. Ну, мне, во всяком случае, это намного тяжелее было принять. Пока организм справлялся, и я ничего не пила, все было нормально. Как только сказали, что уже пора, стало страшно. Это через 6,5 лет случилось.
На Широкой никогда такого не было, чтобы были талоны или очереди, в любой день можно было спокойно приехать и сразу зайти к врачу, ну, или посидеть час–полтора в очереди. Последний же раз я была там в ноябре, приехала в шесть утра и была уже пятая. Благо, что у меня есть машина, и я сижу не на морозе, но люди-то разные все. И проблема была не в том, что в Центре СПИД сдавали кровь приезжие иностранцы — обычных вновь прибывших с ВИЧ стало намного больше. То, что сейчас там происходит, просто невыносимо.
Многие приходят, ничего не получают и уходят, приходят в другой день, и им дают таблетки, которые в принципе нигде в мире уже никто не пьет, типа «Калетры». Я ее год честно терпела, пока у меня не села поджелудочная. Какие побочки? Вот моя работа связана с тем, что я болтаюсь по городу весь день, и не всегда есть возможность сходить в туалет, а у меня была страшная диарея. В итоге я попросила поменять схему на что-то более лояльное, чтобы можно было работать нормально и не выпадать из социума, потому что сидеть дома на унитазе целый день невозможно же. В прошлом году перебои были с весны до июля, проблемы по побочкам уже начались, а менять было не на что. В этом году нам уже в ноябре сказали, что, мол, девочки, вашей «Презисты» осталось максимум до января. Судя по тому, что происходит сейчас, ее нет, и ехать туда смысла тоже нет.
Мы давно в этой каше варимся, поэтому делаем запасы, сами себя обеспечиваем: взяли терапию на три месяца — приехали через два, и вот месяц у тебя выигрышный. Мы не берем больше, чем нам нужно. Вот у меня терапии осталось до конца мая. И мне все равно туда придется ехать и брать, если будет. А если не будет — не знаю. В прошлом году в июле привезли «Ритонавир» просроченный. Давали «Презисту» без «Ритонавира». А как ее пить? Врачи же тоже не глупые, они говорят: «У вас же есть». Ну, да, у нас есть притыренное, потому что мы таких ситуаций боимся, а такие ситуации сплошь и рядом.
Те, кто раскрывают статус, конечно, молодцы, но я к этому не готова — если бы я была одна, мне было бы все равно, но я переживаю за ребенка
Когда мы с ребенком ездили на Широкую по средам, взрослых в этот день не принимали, все как-то было на позитиве, с юмором, без заморочек. Врачи и на глупые вопросы наши отвечали, и по-человечески подходили. Сейчас они умотанные до такой степени, что просто физически не могут обеспечить тот прием, который должен быть. Им там всем надо памятники поставить. Чем это закончится? Неадекватных-то тоже много среди нашего брата. Какой-нибудь трагедией закончится, потому что такого дурдома за восемь лет не было никогда.
Те, кто раскрывают статус, конечно, молодцы, но я к этому не готова. Если бы я была одна, мне было бы все равно, но я больше переживаю за ребенка. За себя не страшно, страшно за детей, потому что не может наше общество полноценно нас принять. Люди абсолютно закрыты от этого, вплоть до того, что для докторов в поликлиниках ВИЧ — это все. У меня была ситуация при родах, когда я уже на стол родовой ложилась, заведующая сказала: «Маску на нее наденьте, чтобы она слюнями все не забрызгала, когда орать будет». Что это за отношение? И никто еще и брать не хотел, я поменяла четыре смены врачей, пока ситуация не стала такой, что меня тупо прокесарили.
Получается, если терапии нет и вариантов нет, то ложись и умирай или тупо жди, пока привезут
Но вообще-то, у нас кредиты, дети, школа, близкие, друзья. Все мои близкие в курсе, никто не отвернулся, мы как ходили вместе в баню, так и ходим. Сказать, что у нас некрепкая семья я тоже не могу. Некоторые про себя знают, что они ВИЧ+, а все равно гуляют направо и налево и что попало творят. А мы будем вместе до конца, и по-другому не будет. Еще бы перебоев не было, можно было бы жить и жить.
Если у меня вирусная нагрузка не определяется, почему я чего-то должна бояться. Но у мужа не растут клетки, и ему никто не сказал, что нужно поменять терапию, пока мы в интернете не прочитали и не начали задавать вопросы. Я понимаю, что ничего с ним не случится в ближайшее время и даже на этих клетках можно жить. Но сам факт: если что-то идет не так, почему сразу не сделать что-то? Нас ставят в такие рамки, что, если ты сам не спросишь, тебе никто ничего не скажет. Получается, если терапии нет и вариантов нет, то ложись и умирай или тупо жди, пока привезут. А если я подожду месяц–два–три, у меня вылезет резистентность, и схема «вылетит». Зачем так? Такое впечатление, что наша медицинская управленческая система с этим столкнулась и не знает, что делать, рукой махнул, авось само рассосется. Вот оно и рассасывается.
Записала Маргарита Логинова
Иллюстраци Ольги Посух