Подкаст «Одни плюсы»: «ВИЧ-инфекция будет излечима, но работы мы не лишимся»
Новая героиня подкаста «Одни плюсы» — врач-инфекционист Екатерина Степанова — живет без ВИЧ, но каждый день с ним сталкивается. Почему люди до сих пор сторонятся пациентов Центра СПИД, зачем «позитивным» подросткам специальные детские лагеря и что делать, когда изобретут излечивающее ВИЧ-инфекцию лекарство, она рассказала в этом выпуске.
Екатерина Степанова: Я врач-инфекционист, мне сорок лет, я почти всю свою профессиональную жизнь работала в Казани, а последние четыре года работаю в Москве.
У нас нет врачей в семье, но семья такая достаточно интеллигентная, дедушка -- доктор наук ветеринарных, бабушка — медицинская сестра, и я, по сути, выросла в инфекционной больнице. Врачом я захотела стать в детстве, когда поняла, что люди с возрастом начинают болеть, умирать, а мне очень не хотелось, чтобы бабушка с дедушкой умерли. По-настоящему я решила это уже в десятом-одиннадцатом классе. Я училась в Йошкар-Оле, из Йошкар-Олы приехала поступать в Казанский медицинский институт и поступила.
Я выбирала между факультетами и пошла на педиатрический, потому что там конкурс был поменьше. И я очень рада тому, что я оканчивала педиатрический факультет, потому что считаю, что те, кто оканчивал педиатрию, лучше знают человека.
Но в процессе обучения я четко поняла, что педиатром быть не смогу, потому что мне больно слышать плач детей, я на физическом уровне его не переношу. И я поняла, что мне нужно уходить из педиатрии.
Вдруг декабрь месяц, и у нас начинается цикл «ВИЧ-инфекция». Первая же лекция — и я понимаю, что это то, чем я хочу заниматься всю жизнь. Курс как раз шел в инфекционной больнице, в которой я и выросла. Я бегу, значит, на кафедру и говорю им: «Хочу быть инфекционистом!». На кафедре отвечают: «Прекрасно, наконец-то!» Потому что эти люди знали мою бабушку, которая в этой больнице работала. Я сразу начала делать научную работу по ВИЧ-инфекции. И все. Ни разу не пожалела.
В начале нулевых ВИЧ-инфекция была овеяна огромным количеством мифов и предрассудков. Предубеждениям в какой-то момент своего профессионального становления поддавалась и сама Катя.
Екатерина Степанова: Первая волна ВИЧ в Татарстане началась среди тех, кто употреблял наркотики. И это было окутано флером страха, ужаса. Я помню, у нас училось несколько человек из Набережных Челнов, где была самая большая на тот момент вспышка. Сразу тысяча человек была выявлена с ВИЧ-инфекцией — по тем временам это было событие. И я помню, заходит на лекцию парень из Набережных Челнов, садится на ряд, а я понимаю, что не хочу сидеть с ним рядом, мало ли что. И это ощущение на самом деле важно помнить, потому что тогда ты понимаешь тех людей, которые и сейчас могут так себя вести. И я помню смесь чувств, которую и сейчас многие продолжают испытывать по отношению к людям, живущим с ВИЧ-инфекцией — жалость и страх. А это был просто человек, который жил в городе, где было много ВИЧ-инфекции.
Но страх — он же потом ушел. Стало понятно, что ВИЧ так не передается, можно сидеть за одной партой. И вообще казалось, это где-то там, у каких-то других людей, а вот мы такие все тут белые-пушистые. Ведь моя молодость и детство прошли таким образом, что я не видела ни одного человека, который употреблял наркотики. Я жила в иллюзии мира и покоя и впервые увидела этих людей на уже работе.
Екатерина поступила в аспирантуру и параллельно начала работать в Центре СПИД в Казани.
Екатерина Степанова: Я пришла в республиканский СПИД-центр в 2006 году, и у нас тогда не было толп пациентов, потому что в Татарстане работа была организована прекрасно. Каждый район занимался своими пациентами, в Набережных Челнах был городской СПИД-центр, Казань была отдельно. Мы занимались только организационной работой, и те пациенты, которые к нам заходили, были на вес золота, я к ним кидалась и говорила: «Можно я приму, пожалуйста, можно я приму?» — потому что это мог быть один пациент в день. Это продолжалось недолго, потом произошла реорганизация, и нас объединили с городским центром, и помимо нашей оргметодработы у нас стало много пациентов.
Кроме Центра СПИД, Екатерина работала еще и в низкопороговом центре для людей, употребляющих наркотики — это такое место, где наркозависимые могут получить стерильные шприцы, чтобы не инфицироваться ВИЧ, а также социальную и медицинскую помощь независимо от того, в каком они состоянии, есть ли у них документы.
159343
Екатерина Степанова: Работа в пункте обмена шприцев мое отношение к людям переломило. Я стала видеть сразу очень много разных историй. При этом сохранялось четкое ощущение, что все эти люди нуждаются в помощи: и тот, кто был осужден, и тот, кто находился в местах лишения свободы, и этот человек, который активно употребляет наркотики, и беременные женщины, которые ревут у тебя в коридоре, и девочки, которые в первый раз влюбились и сразу оказались у нас — то есть я сразу увидела все это многообразие ВИЧ-инфекции. Это позволило широко, без стигмы и дискриминации к этому относиться.
Но, воспитанная в Советском Союзе, где не было секса, гомосексуальных людей, наркоманов и всего вот этого, ты не становишься такой сразу. Ты всю жизнь меняешься и меняешь свое отношение к тому, что вокруг. Черное и белое в какой-то момент обрастает оттенками серого. Очень мало вещей, которые действительно можно осудить, четко и бесповоротно. Большинство из них — это варианты нормы. И моя работа — она, конечно, это многообразие мне показала.
Почему одни врачи общаются с пациентами со всей любовью, а другие позволяют себе негуманное отношение, отталкивающее людей?
Екатерина Степанова: Есть много специалистов, которые в своей профессии все знают: инкубационные периоды, лечение, диагностику. Но я считаю, что здесь один секрет, только один — любовь к людям. Если ты любишь людей, то тебе хочется им помогать.
Я помню свои изменения. Когда я начала работать в СПИД-центре, на какой-то из учеб нас спросили, что если в сад, куда ходят мои дети (будущие, вымышленные, которых у меня тогда еще не было), придет ВИЧ-положительный ребенок? Я подумала: «Ну, в целом, ничего, но неприятненько» И поймала себе на этой мысли: почему мне неприятненько? Я же как специалист понимаю, что ВИЧ в садике никак не передастся. Но одно дело — информация, за которую у нас отвечает голова, а другое дело — какое-то мерзкое «неприятненько».
И это то, над чем нужно работать, потому что пациенты это чувствуют. Люди всегда чувствуют твое истинное отношение, ты никогда это не скроешь за своей маской.
Одна из самых больших проблем эпидемии ВИЧ в России такая: из более миллиона ВИЧ-положительных в стране лечатся чуть больше половины. И вроде лекарства гораздо более доступны, и побочек страшных нет, а ситуация ужасная, особенно если человек сам боится принимать терапию. Как своим пациентам помогает Катя?
Екатерина Степанова: Моя задача в этот момент — вообще его не убеждать в том, что лечение необходимо, а узнать, почему он отказывается. У меня даже сейчас есть около десяти пациентов, которые не принимают терапию. У меня есть пациент, с которым мы три года работали и вот на днях он начал принимать терапию. Моя задача — чтобы они понимали, что я их принимаю такими, не хотящими принимать препараты. Да, такое бывает. Чаще всего я говорю о том, что это наша вина, потому что, во-первых, вокруг недостаточно много информации о том, что терапия — это добро, а не зло. Во-вторых, информация о ВИЧ-инфекции продолжает преподноситься в черном таком цвете, что все все равно умрут когда-нибудь.
Открою тайну, но некоторые врачи говорят пациентам: «Принимайте препараты — будете жить». А потом в кулуарах говорят: «Ну мы же понимаем, что все равно они умрут раньше». И вот я не так — я реально верю в то, что я говорю. А пациенты это чувствуют, когда ты сам не веришь в то, что говоришь.
А еще причина отказа пациентов от терапии кроется в адской нагрузке на врачей, у которых не хватает времени на конкретного сомневающегося человека.
162622
Екатерина Степанова: Поддержка нужна очень большая. Вопрос не только в информации, вопрос в отсутствии поддержки. У меня было максимум двадцать пять человек за день на приеме, когда я работала в поликлинике СПИД-центра. Но я знаю, что некоторые врачи принимают до семидесяти пациентов. Я после пятнадцатого пациента говорила остальным: «Смотрите, вы у меня уже шестнадцатый, двадцатый, двадцать второй, и я плохо соображаю. Давайте мы с вами будем по делу».
И еще была медсестра, это хотя бы облегчало механическую работу. Но на таком потоке ни о какой поддержке речи не идет. И поэтому нам так нужна команда.
А в то же время те сообщества, которые против ВИЧ-инфекции — они дают массу поддержки, объяснения, и все равно, что эти объяснения яйца выеденного не стоят и там полный бред, но это те слова, которые хочет услышать человек в данный момент, это та поддержка, которая ему нужна.
Долгое время меня саму спасали те ресурсы, которые я получала из работы же. Успешные истории всегда вдохновляют и дают силы на следующих сложных пациентов. Ну и сильная поддержка нужна человеку только в самом начале, пока он идет по стадиям принятия диагноза. В какой-то момент, и это большое счастье, он становится свободен. Свободен от тебя, свободен от своего внутреннего калечения, и он может двигаться дальше. Вот как ребенок у тебя вырастает: он маленький, ты его носишь на руках, потом он делает первые шаги, а потом сам ходит в школу. Вот так же и с пациентами.
Очень сильно меня наполняет то, что я знаю жизнь своих пациентов. Потому что это не пациент — это человек, в первую очередь. И когда я вижу, как они создают семьи, я вижу, что у меня гомосексуальные пары планируют переезд из России, и их жизнь идет, движется, я радуюсь вместе с ними изменениям, которые происходят.
Кроме врачебной практики, Катя вместе со Светланой Изамбаевой — одной из самых известных ВИЧ-активисток в стране — делают слеты для детей и подростков с ВИЧ. Это такая смесь тренинга и детского лагеря, где мальчики и девочки под присмотром классных взрослых могут лучше разобраться со своим здоровьем, жизнью и открыто разговаривать о своем статусе друг с другом и с понимающими наставниками. Как вообще такие слеты стали возможны?
173274
Екатерина Степанова: Самый уникальный для меня опыт был получен, когда я стала работать со Светой Изамбаевой. Света всегда работала с женщинами, она создавала первые женские группы в Казани.
Параллельно в Казани росли дети, которые родились в то время, когда не было надежной профилактики ВИЧ-инфекции, и которых рожали женщины, не знающие о своем ВИЧ-статусе, или знающие, но не принимающие препараты. И часто этих детей потом воспитывали опекуны, зачастую пожилые женщины, которые стали обращаться к Свете. И тогда она задумала провести тренинг в Казани для детей с ВИЧ-инфекцией.
На этом тренинге мы с детьми, например, попросили у деда Мороза такую таблетку, у которой не будет недостатков. Собрали все недостатки, о которых они говорили: они невкусные, их надо пить строго по времени, их нельзя пропускать. И дети изобретали таблетку, вкусную, с клубникой или со вкусом колы, и чтобы ее можно было принимать когда захочешь, чтобы она дополнительные свойства тебе давала, чтобы ты еще и на пятерки учился в школе — такое вот волшебство происходило.
Чем дольше мы работаем сейчас с детьми и подростками, тем больше мы понимаем, что все их беды — от нас, взрослых. Потому что мы умеем создать вот этот вот ореол трагичности, боли, мучений, терпения какого-то, навесить стигму свою на ребенка.
А в 2017 году тренинг превратился в слет на море. Для Кати это был тяжелый год: она развелась и переехала в Москву из Казани. Собирать деньги на организацию слета тоже было трудно.
Екатерина Степанова: В какой-то момент Света сказала: «Одна ВИЧ-положительная девочка очень хочет поехать в летний лагерь, но ее не берут, потому что отказываются брать ребенка с хроническим заболеванием, у которого таблетки». И Света предложила провести детский слет на море.
Дети были из разных городов. У нас параллельно шли занятия с родителями и с ребятами. И мы видели эту колоссальную разницу. Родители в чувстве вины, стыда, в боли — и ребята, которым, в принципе, ВИЧ-инфекция жить еще не мешала. Эти слеты стали ежегодными. И это каждый раз какая-то фантастика. Честное слово, каждый раз это фантастика, это огромное количество ресурсов. Потому что подростки — это такая сила, которой невозможно управлять. А ты должен и сохранить дисциплину, и войти в положение, и создать все условия максимальной эффективности.
Но несмотря на большое счастье, которое приносят участникам и организаторам эти слеты для ВИЧ-положительных детей, они не обходятся без по-настоящему грустных новостей.
Екатерина Степанова: У нас умерла девочка же, которая жила с ВИЧ-инфекцией. Она умерла в девятнадцать лет, потому что так и не начала принимать препараты постоянно. Это очень большая боль для нас. Мы делали последний слет в память о ней. Мы рассказали об этом ребятам. И мы не хотим, чтобы такие случаи повторялись. Мы будем делать все, что мы можем, чтобы этого не было.
Многих приезжающих на слеты детей воспитывают опекуны, например, бабушки и дедушки, потому что кровные родители умерли из-за запущенной до стадии СПИДа ВИЧ-инфекции или не смогли воспитывать детей из-за своих зависимостей.
Екатерина Степанова: Самая большая трудность — что ребята не хотят жить из-за того, что ушли их мамы. С ними никто не проработал травму утраты. У них нет взрослого, на которого можно опереться. И здесь очень круто, на мой взгляд, будет работать система наставничества, которая сейчас развивается в регионах. Основная проблема детей в том, что у них нет в этом мире ни одного человека, которому можно доверять. Чувство глобального одиночества — вот это проблема для них, а не лечение ВИЧ-инфекции.
172646
Наша большая боль в том, о чем говорят ребята: «Сейчас мы с вами десять дней, свободно говорим о ВИЧ-инфекции, живем в этом комфортном пространстве, но мы уедем к себе». Наша мечта — создать такие островки безопасности в каждом регионе страны. Мы бы хотели, чтобы эти слеты проходили в центральной России, на севере и на юге России. Чтоб у ребят было больше возможности на них приехать. Ведь мы уже берем больше тридцати детей на слеты — это очень тяжело для команды тренеров, для вожатых в лагере. И мы понимаем, что из десяти тысяч детей, которые живут в России с ВИЧ-инфекции, что такое тридцать?
Этот разговор с Катей был важен для меня лично. Очень хотелось поговорить с врачом, который продолжает видеть в пациентах людей, находит самые верные слова для каждого. О чем же мечтает сама Катя?
Екатерина Степанова: Я не буду говорить, что моя мечта, что ВИЧ-инфекция будет излечима. Во-первых, это точно случится, я об этом даже не мечтаю, я знаю, что это точно произойдет. Во-вторых, у меня нет иллюзии, что когда изобретут это излечение, я тут же сяду на пенсию крестиком вышивать.
Я понимаю, что пока мы перелечим всех, кто сейчас уже имеет ВИЧ-инфекцию, заразятся новые. К сожалению, это не будет для меня таким знаковым освобождением от работы. Как многие думают: «Да вы просто не хотите изобретать таблетки, чтобы не лишиться этой кормушки!» Нет, к сожалению, мы не лишимся своей работы еще очень долго.
На самом деле моя мечта — научиться отдыхать и делать это с удовольствием. Каждый раз, планируя отпуск, я думаю: «Может быть, я успею написать главу книги? Или смогу поработать над брошюрой! В принципе, две школы пациентов онлайн я смогу провести, ничего страшного». Так вот, я хочу научиться получать удовольствие в жизни от чего-то, помимо своей чудесной работы.
Вы можете послушать этот подкаст на любой удобной для вас платформе. Пожалуйста, расскажите об этом подкасте в социальных сетях, поставьте нам оценку на любой платформе, где слушаете нас, или напишите отзыв, например, в Apple Podcasts или Castbox. Так нас услышат еще больше людей, а значит еще больше людей получат поддержку. Берегите себя!
На сайте «Позитивный проводник« вы найдете все ответы на вопросы о жизни с ВИЧ и лечении, а также сможете получить бесплатную и анонимную консультацию. А организация «Гуманитарный проект» собрала список ВИЧ-сервисных НКО в России, где вам могут помочь.
- Фонд Светланы Изамбаевой, организующий слеты для ВИЧ-положительных детей.
- Инстаграм Екатерины Степановой.
Автор: Рита Логинова
Звукорежиссер и композитор: Глеб Лиманский
Иллюстрации: Диана Днепр