Директор фонда «Галчонок» Екатерина Кузьмина: «Не надо жертвовать, обливаясь слезами»

14 Окт 2014, 03:56

Директор фонда помощи детям с органическими поражениями ЦНС «Галчонок» Екатерина Кузьмина рассказала Тайге.инфо, почему благотворительность должна быть классной, как проект инклюзивного образования для семи ребят с аутизмом захватывает 120 человек и зачем бороться за свои права в детской реанимации.

Тайга.инфо: Иногда кажется, что всем понятно, зачем нужны благотворительные фонды. Но понятно это, оказывается, не всем и не всегда, хотя известные в России фонды работают по десять лет. Почему так?

— Семьдесят лет людям вбивали в голову, что государство дает тебе всё, что нужно, а если не дает, то ты сам дурак. Сфера благотворительности начала у нас формироваться в конце девяностых, когда первые деньги у людей появились. То есть благотворительности в России — лет двадцать от силы, поэтому многого требовать от людей преждевременно. Но и оставлять всё в таком виде, как сейчас, тоже нельзя. Благотворительность еще будет развиваться, это поступательный процесс.

Тайга.инфо: У вас достаточно молодой фонд, кто и как его создал?

— Одна из учредителей «Галчонка» Ольга Журавская много лет волонтёрила для фонда «Подари жизнь», когда ещё и фонда-то как такового не было, а было движение «Доноры в помощь детям». Ольга дружила с первым директором «Подари жизнь» Галиной Чаликовой. Когда Галя умирала от рака, Оля пришла к ней в больницу и спросила: «Галя, чего тебе хочется?» А Галя говорит: «Оля, про онкодеток уже все знают, а про детей-органиков (с органическими поражениями ЦНС, — прим. Тайги.инфо) никто не знает. Им надо помогать, ты сделай фондик, там деток-то немного».

«Оля, ты чего ревешь?» — «Меня Галя попросила сделать фонд» — «Меня Галя попросила сделать детский хоспис. Хочешь, махнёмся?»

Дальше Оля рассказывает: мол, идет она по коридору, ревет, а на встречу ей — Лида Мониава (координатор детской программы фонда помощи хосписам «Вера», — прим. Тайги.инфо). «Оля, ты чего ревешь?» — «Меня Галя попросила сделать фонд» — «Меня Галя попросила сделать детский хоспис. Хочешь, махнёмся?» То есть Галя дала идею фонда, и когда он был создан в 2012 году, его назвали в Галину честь — «Галчонок».

Тайга.инфо: А вы как оказались в фонде?

— Я много лет работал в пиаре и журналистике. Все мои работы были обычно связаны с социальной ответственностью — какие-то просветительские программы, про чтение, про здоровье. В последний год я поняла, что социальной пользы не приношу, и начала искать другую работу. Знакомая сообщила мне, что Ольга Журавская ищет в фонд директора. Я сомневалась, но мне сказали, что им нужен, прежде всего, управленец. Пошла на собеседование и осталась.

Тайга.инфо: Фонды часто довольно закрытые организации, мало кто знает, как они устроены и кто там работает. Какой кадровый состав в «Галчонке»?

— Когда я пришла, там работали финансовый директор, пиарщик, координатор работы с семьями и администратор. Фонд существовал два года и занимался исключительно адресной помощью детям, а это немножко тупиковая ветвь: ты сначала помогаешь десяти семьям, потом двадцати, потом сотне — потолка не достигнешь. Первой моей задачей было сделать фонд узнаваемым — до этого он был широко известен в узких кругах. Надо было наладить программную работу, потому что когда создавался фонд, он должен был программно помогать детям, в том числе паллиативным детям-органикам, которые лежат в хосписах и находятся в детских домах. И надо было увеличить объем привлекаемых средств, потому что приходилось отказывать детям из-за недостатка ресурсов.

Тайга.инфо: Какие программы сейчас есть у фонда?

— Первая — проект инклюзивного образования, в рамках которого семь детей с аутизмом ходят в обыкновенную московскую школу, учатся с обыкновенными детьми и прекрасно себя при этом чувствуют. Это единственный в России проект, он у нас выстраданный и любимый. У нас там есть мальчик, который в начале года мог находиться в одном классе с детьми пять-семь минут вместе с тьютором. В конце года он ходил один на все занятия. При этом он невербальный, не разговаривает. Для нас это не просто успех — это прыжок в стратосферу.

Это не на семь детей! Это 120 детей, которые учатся с нашими и живут, понимая, что, если человек другой, это не значит, что он лучше или хуже. Он просто другой, и его надо принимать таким, какой он есть

У проекта много критиков. Когда мы приходим с ним к какому-нибудь бизнесмену, он говорит: «Ребята, ну семь детей и шесть миллионов рублей в год! Это много». А шесть миллионов — это ресурсный класс и оборудование, зарплата всем тьюторам, учителям, куратору курса, все траты обоснованы. Вы поймите, это не на семь детей! Это 120 детей, которые учатся с нашими и живут, понимая, что, если человек другой, это не значит, что он лучше или хуже. Он просто другой, и его надо принимать таким, какой он есть. Плюс это родители и весь персонал школы. Директор школы пошел нам навстречу, и мы даже удивились, как грамотно была выстроена коммуникация с родителями. Сейчас и они нам готовы помогать, и каждая нянечка в школе знает, с какой стороны подойти к мальчику Лёве, чтобы он не испугался.

Тайга.инфо: Выходит, эта инклюзия — тиражируемый опыт, при хорошо сложившихся обстоятельствах он может широко разойтись в другие школы.

— Конечно! И он должен разойтись. В августе мы делали первый инклюзивный фестиваль, было очень интересно смотреть, как совершенно разные дети играют и веселятся все вместе. То есть им совершенно все равно, на костылях ты или на инвалидной коляске. Я слышала разговор мамы и сына: «Мама, почему там мальчик на коляске?» — «У него ножки болят» — «Его, наверное, пожалеть надо» — «Ну зачем же, видишь, какой он веселый» — «А можно я с ним поиграю?» Некоторые родители смотрели с недоверием и опаской. Это такое советское наследие: в СССР же не было инвалидов на виду, иметь ребенка с отклонениями было стыдно. Это в умах сидит еще.

Вторая наша программа — мы взяли в Москве под патронаж детский дом-интернат №8, где находятся дети с органическими поражениями нервной системы. Стараемся помогать по мере сил, вывозим на все наши мероприятия, хотим сделать программу по иппотерапии. Но тут все сложно: мы даже не можем открыть на них сбор средств, потому что они же государственные, у них как бы всё есть. Сейчас мы собираемся взять под опеку Центр паллиативной помощи, там лежат примерно 20 детей, некоторые онкобольные, а остальные все — наши, очень тяжелые.

Тайга.инфо: А еще у вас работает горячая линия по детской реанимации.

— Эта третья, временная программа — проект помощи родителям, чьи дети оказались в реанимации. В федеральном законе написано, что родитель может находиться с ребенком на всем протяжении лечения, в том числе в отделениях интенсивной терапии. По факту, это зависит от завотделением. Чаще не пускают. Фонд развития паллиативной помощи занялся исследовательской частью, а мы — ресурсной: открыли горячую линию для родителей, куда можно позвонить, узнать, почему не пускают. В такой ситуации сильный стресс накладывается на тотальную юридическую безграмотность — люди ведь вообще не знают своих прав. Мы просто хотим понять, почему так происходит с реанимациями, собрать статистику, чтобы было, с чем идти в Минздрав или в департамент здравоохранения хотя бы по Москве. Нас обвиняли в том, что мы якобы хотим очернить врачебное сообщество. Да нет, не хотим. Врачи разные бывают, родители разные бывают, неадекват с обеих сторон случается.

В такой ситуации сильный стресс накладывается на тотальную юридическую безграмотность — люди вообще не знают своих прав

Тайга.инфо: С неподготовленной мамой, впервые попавшей в реанимацию к ребенку, и правда может случиться истерика.

— Потому что у нас в больницах нет людей, которые могут взять мамочку за руку и сказать: «Вы сейчас войдете в палату и увидите то-то и то-то, с вашим ребенком делают вот это, не бойтесь. А вот этого и этого делать нельзя». На Западе это, скорее, прецедент, если родителей нет в реанимации. После завершения проекта мы сделаем брошюру, где будет описано, что делать родителям, которым отказывают. Обычно нужно сразу идти к заведующему отделением или к главврачу и просить письменный отказ, почему не пускают. Чаще всего на этом моменте пускают, потому что связываться с бумажками никто не хочет. Но если бумажку дают, нужно идти в департамент здравоохранения либо в Минздрав. Жаловаться. Всеми силами требовать соблюдения своих прав. Естественно, это требует душевных сил от родителей, потому что проще сунуть 500 рублей санитарке и пройти, чем сражаться за свои права.

Тайга.инфо: Еще родители опасаются, что, если станут бороться за право быть в реанимации, неизвестно, как их ребенка будут лечить.

— Здесь миллион факторов, но это делать нужно, потому что иначе ситуация не изменится.

Тайга.инфо: Ваши проекты рассчитаны, в основном, на Москву, или вы все же нацелены и на регионы?

— В федеральных масштабах мы работаем по программе адресной помощи. Пробуем, пока только на информационном уровне запустить региональную программу, в том числе в Новосибирске, потому что у нас есть дети отовсюду. В Москве, например, очень сложно собрать деньги на ребенка, скажем, из Красноярска. Может быть людям будет проще помогать своим. Посмотрим, что из этого выйдет. После моего выступления на «Новоблогике» подходили люди и говорили, что в Новосибирске с благотворительностью не очень дела.

Тайга.инфо: Отличаются ли дети из Новосибирска, обращающиеся за помощью в ваш фонд, от детей из Москвы по тяжести состояния, по запущенности? Или место жительства не имеет значения при ДЦП?

— Детей с органическими поражениями ЦНС очень сложно сравнивать, потому что всё очень индивидуально. Кристина Непорезова — очень хорошо развита для своего диагноза, у нее огромный потенциал, и реабилитация, на которую мы собираем 150 000 рублей для нее, будет эффективна. В Москве у нас есть подопечные в гораздо более тяжелом состоянии. Это зависит от уровня и степени поражения ЦНС и от того, как ребенок откликается на реабилитацию.

Тайга.инфо: Помогаете ли вы лечиться или проходить реабилитацию за рубежом?

— Те семьи, с которыми мы работаем, нечасто выезжают далеко за рубеж. А мы по уставу не имеем права оплачивать лечение и реабилитацию не в России. Здесь мы хотим наших детей, например, ставить на горные лыжи. Мы дружим с Сергеем Белоголовцевым, он и его жена Наталья — вдохновители программы «Лыжи мечты». Единственное условие для ребенка с ДЦП, чтобы он мог кататься на горных лыжах, — чтобы он стоял, хотя бы с опорой.

Мы шутим, что наш девиз: «Наши дети живы, но так жить нельзя»

Тайга.инфо: Ну вот, вы скажите кому-нибудь, что детей с ДЦП можно реабилитировать, ставя на горные лыжи, и человек удивится, где сопутствующие теме призывы к состраданию. Ребенку, катающемуся на горных лыжах, как-то сложно сострадать, у него и так все неплохо.

— Я вообще за то, чтобы благотворительность была классной. Мы стараемся не давить на чувство жалости у людей, а инициируем такие проекты, чтобы человек сделал что-то условно для себя — пробежал марафон, поучаствовал в празднике, поиграл в волейбол — и при этом помог нашим детям. Чтобы закрепилась позитивная связь, что помогать — это круто и весело. Не надо жертвовать, обливаясь слезами. Мне нравится слоган фонда «Вера»: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». А мы шутим, что наш внутренний девиз: «Наши дети живы, но так жить нельзя».

Беседовала Маргарита Логинова