«У каждого из нас есть свой запас инсулина»: чего не хватает в Новосибирске детям с сахарным диабетом

07 Ноя 2014, 09:51

Круглый стол о проблемах детей с сахарным диабетом прошел в Новосибирске. Родители, общественники и представители регионального Минздрава обсудили эффективность областной программы, направленной на профилактику осложнений заболевания, и недостаток знаний о диабете у педагогов детских садов и школ.

Сахарный диабет — третья после сердечно-сосудистой патологии и онкологии причина смертности в России. Диабетом первого типа страдают 28 тысяч детей. Число больных дошкольников ежегодно увеличивается на 5%, школьников и подростков — на 3%. По данным целевой программы облздрава, численность больных диабетом в Новосибирской области увеличилась за 15 лет втрое и составила в 2012 году 73 421 человек, в том числе 449 детей и подростков. В 2014 году родители этих детей не раз обращались за помощью в благотворительный фонд «Созвездие сердец».

«Работа с семьями раньше была точечной, когда были проблемы с инсулином для детей и взрослых в городе, — рассказала представитель фонда Екатерина Бендерская. — Сейчас это направление в фонде оформилось, к нам присоединилась большая группа родителей, и теперь мы хотим помогать системно, чтобы не каждый по отдельности боролся за своего ребенка, а была общая работа, диалог между властью и родителями».Результатом системной работы стала совместная акция «Созвездия сердец» и компании Medtronic, поставщика высокотехнологичного медоборудования. 55 многодетным и малообеспеченным семьям накануне Всемирного дня борьбы с диабетом (14 ноября) бесплатно были вручены специальные устройства к инсулиновым помпам для круглосуточного и безболезненного наблюдения за уровнем сахара и инсулина в крови детей. «Для мониторинга необходим сенсор со специальной иглой. Детям неудобно и боязно видеть иглу, поэтому производитель придумал устройство, которое позволяет делать это максимально безболезненно и незаметно», — пояснила Бендерская.

«Дети с диабетом должны делать по пять-семь инъекций инсулина в день, — цитирует руководителя новосибирского детского эндокринологического центра Оксану Пилипенко пресс-служба Medtronic. — Подбирать дозировки сложно, необходимо учитывать, насколько меняется физическая активность в течение дня, насколько стабильно у ребенка содержание сахара в крови, каков рацион питания, возраст, стаж болезни. Инсулиновая помпа позволяет максимально точно имитировать секрецию здоровой поджелудочной железы и поддерживать уровень глюкозы в пределах физиологической нормы, сокращать количество инъекций инсулина до одной в три-четыре дня».

Родители подтверждают, что помпы гораздо удобнее в применении, чем шприц-ручки, с помощью которых обычно вводится инсулин. «С помпой мы нормальной жизнью живем, не колемся инъекцией каждый раз, едим, что хотим, — рассказала Тайге.инфо Ольга, одна из мам, пришедших на круглый стол. — Катетер вставляется в живот, по проводочку к нему идет инсулин из резервуара в помпе, а она сама в кармане или на ремне. Меряем сахар, вводим показания в помпу, и она сама рассчитывает, сколько надо инсулина. Сейчас помпа сломалась, не могу сахар сбить ребенку. Ставлю очень много инсулина — все равно не опускается сахар».

На вопрос модератора круглого стола Антона Веселова о госгарантиях для диабетиков начальник отдела охраны здоровья женщин и детей минздрава Новосибирской области Ольга Белецкая ответила, что «у нас, вообще, существует бесплатная медицина, об этом должно быть известно всем».

«По базовой территориальной программе госгарантий инсулин предоставляется бесплатно всем больным сахарным диабетом. Способы введения инсулина — это либо шприц-ручки и картриджи к ним, либо флаконы, если пациент никак не может освоиться со шприц-ручкой и привык к старым добрым шприцам. Этим все тоже обеспечиваются, — заверила чиновница. — Естественно, стационарная медпомощь тоже является бесплатной. Это государственные гарантии, которые есть на территории всей Российской Федерации».До того, как уйти с круглого стола «на совещание», Белецкая пояснила, что государство оплачивает ребенку помпу, только если специальная комиссия решит, что без помпы у него не достигается компенсация диабета. У части пациентов, по ее данным, нормальная компенсация достигается «обычным введением инсулина на шприц-ручках».

«Программа по приобретению за счет бюджета Новосибирской области инсулиновых помп и расходных материалов к ним ведется с 2013 года. В настоящее время 131 ребенок имеет инсулиновую помпу, к концу года прогностически будет 181 человек. Это помпы как закупленные за счет средств бюджета области, так и приобретенные родителями за собственные средства и спонсорские деньги», — уточнила Ольга Белецкая. Областной бюджет взял на себя обязательства по обеспечению всех детей до 18 лет на инсулиновых помпах расходными материалами, независимо от источника ее приобретения, добавила она: «Если в 2013 и 2014 году на расходные материалы выделялось 7 млн рублей, то на 2015 год запланирована расходка в пределах 13 млн 233 тысяч рублей».

Родителей на круглом столе волновали не только льготные инсулиновые помпы, но и, например, недостаточная информированность о диабете педагогов и медработников в детских садах и школах. «У преподавателей паника от того, что на уроке нашим детям, бывает, нужно померить сахар и срочно поесть, если сахар маленький, или уколоться, если большой, — рассказала Лариса Маркс, представлявшая родительское объединение. — Мы обратились в министерство образования, чтобы среди медработников и директоров школ провели тематический лекторий. Ребенку нужно оказать правильную экстренную помощь. Бывали случаи, когда сверстники, видя, что ребенок колется шприцами, когда он терял сознание, кололи его шприцем. „Скорая“ не успевает спасти такого ребенка, потому что вместо инсулина ему надо было дать глюкозу».

По словам Ларисы Маркс, в школах отнеслись к предложению с пониманием, и «осталось дождаться согласования с министром». Ольга Белецкая заявила, что медработников ее министерство, если надо, «подучит», и предложила родителям с остальными вопросами в частном порядке записываться на прием. После окончания круглого стола Тайге.инфо удалось пообщаться с представителем Medtronic и с некоторыми родителями.

Руководитель направления «Диабет» компании Medtronic Антон Мосягин сказал Тайге.инфо, что видит «позитивную тенденцию в государственных закупках по инсулиновой терапии». «В Новосибирской области пациенты обеспечиваются расходными материалами к помпам бесплатно, это немаловажно, потому что в среднем стоимость расходных материалов в месяц, если без сенсора и мониторинга, в районе 6000-7000 рублей. В разных регионах ситуация выглядит по-разному, где-то закупаются помпы, где-то расходные материалы, но везде намечается тенденция увеличения госзакупок по этой теме», — отметил Мосягин.Одна из мам сказала Тайге.инфо, что родители не считают работу минздрава удовлетворительной, «потому что с начала этого года произошло резкое ухудшение в снабжении детей даже инсулинами». Федеральные и региональные программы помощи диабетикам, по мнению Натальи, просто не работают. «Есть стандарт оказания медицинской помощи инсулинозависимым детям, по которому им положено обеспечение аналоговыми инсулинами по индивидуальной потребности, а также расходными материалами. Мы вынуждены сплотиться, чтобы отстоять свои права и обеспечить адресное поступление всего положенного в рамках законодательства до наших детей».

Другие мамы не считают перебои с инсулином «самой больной темой». «У каждого из нас есть свой запас инсулина, — призналась Ольга. — Если у меня нет — я звоню знакомым, если у них нет — они звонят мне, так и живем». Собеседницу больше беспокоит, что детям не выдают путевки в специализированный санаторий: «Путевки должны бесплатно выдавать, но минздрав нам уже два года их не давал путевок. Единственный санаторий для нас — это Калинина (санаторий им. Калинина в Ессентуках, — прим. Тайги.инфо). Когда я позвонила туда и сказала, что очень бы хотела ребенка к ним свозить, а путевку не дают, мне ответили: „Как не дают? Это город запрос не делает“. Я разговаривала с москвичами — они по два раза в год ездят».

Родители от имени председателя своего общественного объединения Ларисы Маркс задали свои «больные» вопросы через электронную приемную министерства здравоохранения Новосибирской области. Полный текст обращения от 16 октября можно найти на сайте облздрава, ответа на него еще не было. И родители, и фонд «Созвездие сердец» надеются, что чиновники прислушаются к ним. «Дети всегда остаются детьми, — говорит Екатерина Бендерская. — Надо сохранять у них ощущение детства, несмотря на проблемы со здоровьем».

Маргарита Логинова
Фото Натальи Грединой