«Нам не до философии, мы спасаем сына»: как выжить ребенку с мукополисахаридозом в Новосибирске

28 Июл 2015, 03:00

Годовалому новосибирцу, больному редким генетическим заболеванием, может помочь только трансплантация костного мозга. Поиск и активация донора для операции стоит больше миллиона рублей, которых нет у родителей маленького Нейрона. Тайга.инфо выяснила, как они борются за жизнь сына.

Малыш Нейрон, может, и хотел бы играть в прятки, но пока это бесперспективно — он так громко дышит, что найти его в доме можно даже с закрытыми глазами, по звуку. Шумное дыхание — это один из симптомов мукополисахаридоза, генетического заболевания, которым болен полуторагодовалый сын Натальи и Игоря Герусов.
«Мукополисахаридоз, тип I, синдром Гурлера, самая тяжелая форма, которая быстро прогрессирует. Если не лечить, приблизительно с двух лет у ребенка начинается деградация, он теряет навыки, интеллект и становится тяжелым инвалидом, — рассказала Тайге.инфо Наталья. — Особенность заболевания в том, что в организме не вырабатывается определенный фермент, который отвечает за вывод токсинов. Они накапливаются в мышечных, костных тканях, во всех».
Пока у Нейрона все навыки, свойственные его возрасту, в порядке: он собирает пирамидку, трепетно относится к родительским телефонам, которыми ему изредка позволяют поиграть, любит погулять на детской площадке с соседями и потихоньку начинает говорить: «мама», «баба», «папа». У него огромные карие глаза и такие черты лица, по которым генетики при первой встрече сразу определили, что «это их пациент», и отправили на обследования, которые подтвердили диагноз.
«Не передать словами, что в этот момент чувствуют родители. Как же так: единственный, любимый, желанный сыночек... Вечер слез и кошмарное пробуждение ночью, когда ты понимаешь, что это не страшный сон, а чудовищная явь, — вспоминает Наталья. — Несколько дней рыданий и ужаса перед будущим. Дальше нужно было взять себя в руки и начать борьбу».
Чтобы компенсировать болезнь, ребенок должен получать препарат «Альдуразим», лекарство пообещал закупить новосибирский минздрав. Но помочь вылечиться окончательно способна трансплантация костного мозга, которую надо провести до двух лет. Пересадка костного мозга должна «перезапустить» организм мальчика и научить его вырабатывать необходимый для жизни фермент. Сама процедура делается по квоте и бесплатна для граждан России, но, как Тайга.инфо уже писала, деньги в этом случае нужны на поиск и активацию донора, которые государство не оплачивает.
Родители начали кампанию в соцсетях, обратились в СМИ, позже к судьбе Нейрона подключились столичные благотворительные фонды. «Поиск совместимого неродственного донора через германский регистр стоит 18 000 евро, к счастью, взялся оплатить Русфонд, — говорится на сайте фонда „АдВита“. — В достаточно короткий срок необходимо собрать 2500 евро. Но еще нужны деньги на доставку трансплантата в Санкт-Петербург, где в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой планируется делать пересадку. Деньги также понадобятся на препараты после трансплантации».
Игорь и Наталья слышали о том, что «мужики в таких ситуациях часто уходят из семьи», но не могут представить себе, что беда разлучит их, намерены вместе вылечить сына и пережить всё, как пережили переезд из Казахстана в Россию по программе «Соотечественники». «Мы, конечно, сперва спрашивали себя, почему это с нами случилось, но потом быстро поняли, что нам не до философии, мы спасаем ребенка. Потом, может быть, у нас будут к себе вопросы, но мы никого не убили и никого не обокрали, мы мирная семья, — говорит папа Нейрона. — Наташа — парикмахер, я работаю на автостанции. Ее и мои клиенты теперь нам помогают».
Чтобы помочь детям, в Новосибирск переехали и родители Натальи с бабушкой, теперь вся эта большая семья живет в небольшом доме в пригороде. Отец Наташи — ликвидатор аварии на Чернобыльской АЭС. «Наташа в апреле родилась, а в июне меня вызвали в горисполком, сказали, что беда стряслась и надо помогать. Сказали: мы посылаем лучших, надо устранить. И я оставил семью с двумя детьми. Я когда-то нужен был государству, а сейчас мои дети никому не нужны?», — удивляется он.
Не «никому», поправляют его дочь, ведь с помощью неравнодушных людей им удалось собрать 893 698 рублей на лечение сына. Но этого все еще недостаточно. «Мы знаем, что трансплантация — это очень тяжело, но это единственный шанс для Нейрона, который мы не имеем права не использовать», — твердо уверен Игорь. Чтобы спасти мальчику жизнь и собрать необходимую на поиск и активацию донора костного мозга сумму, а также деньги, необходимые на послеоперационный период, можно сделать перевод любым удобным способом напрямую родителям, на счет «АдВиты» или «Русфонда».

Текст: Маргарита Логинова
Фото: Наталья Гредина