«Приезжают совсем неживые»: как решают проблемы с диализом в Новосибирской области
Жители отдаленных районов Новосибирской области, нуждающиеся в аппарате искусственной почки, практически лишены возможности получать лечение. Социальное такси не возит их из дома в диализный центр, потому что это далеко и дорого, а диализный центр не оборудуют в местных ЦРБ, потому что это нерентабельно ради трех пациентов.
Проблемы людей с хронической почечной недостаточностью (в территориальном регистре таких почти 5,5 тыс. человек) обсудили на круглом столе в Новосибирске чиновники, депутаты, общественники и сами пациенты.
Прогресс с ГЧП
«Немногим более тысячи человек находятся в терминальной стадии хронической болезни почек, — подчеркнула главный нефролог Новосибирской области Елена Галкина. — Единственно возможным методом лечения таких пациентов является заместительная почечная терапия. На современном этапе она может быть представлена тремя видами: программный гемодиализ, перитонеальный амбулаторный гемодиализ и трансплантация почки».
По словам медика, еще 10 лет назад Новосибирск был в аутсайдерах по обеспеченностью пациентов диализом, но сегодня ситуация в целом удовлетворительная. Из 822 пациентов, находящихся на заместительной почечной терапии, более пятисот получают гемодиализную помощь в двух центрах, которые работают по принципу государственно-частного партнерства: «Нефролайн» и B. Braun (в Новосибирске), а также два филиала B. Braun в Искитиме и Куйбышеве.
«С открытием в 2013—2014 годах новых гемодиализных центров в какой-то степени решена проблема гемодиализной помощи для жителей Новосибирска, Искитима, Куйбышева и близлежащих районов. Однако для пациентов, которые проживают удаленно от амбулаторных диализных центров, гемодиализная помощь является по прежнему малодоступной», — констатировала главный нефролог.
Ее слова подтвердила президент регионального отделения, член правления некоммерческой организации «Нефро-Лига» Марина Лебедева: «Я сама живу в области и ездила на гемодиализ. С ужасом вспоминаю то время, когда он не был доступен всем, кому он нужен. Люди умирали в очереди на диализ. Но в результате совместной работы „Нефро-Лиги“ и минздрава эта проблема решена. Пациенты с хронической почечной недостаточностью, которым необходима заместительная терапия, получают ее в полном объеме». Но она же и описала две главные проблемы людям с отказывающими почками: транспортировка и лекарства.
Деньги и транспорт
«Центры диализа находятся в городе, плюс два крупных центра в области. Но пациентам Чановского, Усть-Таркского района приходится очень далеко ехать — в Куйбышев. Насколько я знаю, там есть даже слепые пациенты. Представляете, каково слепому добираться? Неужели никак нельзя это решить? Я по себе знаю, что, когда уезжала на диализ, не знала, вернусь или нет, — вспомнила Лебедева. — Особенно зимой. Диализные пациенты мерзнут гораздо сильнее и быстрее, чем обычные люди. У них не начинается отморожение конечностей и прочее. После диализа они не могут быстро ходить и просто попадают под машины. Когда сильные морозы и снегопады, пациентам из области очень сложно попасть на диализ, потому что отменяются автобусные рейсы, а не у всех есть электрички, и пациенты вынуждены пропускать процедуры, что, в общем, смертельно для них».
Что касается лекарств, то местный тариф ФОМС не покрывает расходы на все препараты, которые, как она считает, следует принимать пациентам на диализе: «При стоимости 4,3 тыс. рублей местного тарифа не хватает. Пациенты не получают все необходимые им лекарственные средства, вот что самое страшное. Заложником становится пациент. Я понимаю, что бюджет не резиновый, но 4 тыс. — это очень мало. Я не хочу 20, но хотя бы 10».
При этом в соседней Кемеровской области на лечение пациентов с хронической почечной недостаточностью на диализе тарифом предусмотрено почти 35 тыс. рублей, в Красноярском крае — более 36 тыс. рублей.
«Оплата лекарств для пациентов, находящихся на заместительной почечной терапии, из средств ОМС началась у нас с прошлого [2016] года. Терапия дорогостоящая, но мы понимаем ее важность. При этом мы не можем необоснованно назначить ту или иную сумму, надо все считать, — пояснила замдиректора новосибирского ФОМС Галина Васильева. — По сравнению с предыдущим годом финансирование как услуги „диализ“, так и лекарственного обеспечения по клинико-санитарной группе № 41 увеличено на 40%. Мы проводим проверки в медорганизациях, закончили в „Нефролайне“, вышли в „B. Brown“, проверяем там всю медицинскую документацию, нам необходимо понять, сколько надо на самом деле денег, чтобы обеспечить».
Замминистра здравоохранения Новосибирской области Ярослав Фролов упирал на то, что назначение или отмена тех или иных лекарств — это дело не общественников, минздрава или ФОМС, а только лечащего врача. «Есть главный в своей проблеме специалист области, которая проверяет корректность назначения либо неназначения, а решение принимается комиссионно. Если какие-то случаи есть, давайте имена и фамилии, будем индивидуально разбирать», — предложил чиновник.
Сложности есть и с пересадкой почек. По словам Фролова, развитие трансплантологии сдерживает «этический момент»: «Не все готовы, не все понимают ситуацию».
«Наша организация и работает над тем, чтобы развеивать мифы о трансплантации. У нас по закону презумпция согласия, а среди населения средневековье, все считают, что если попадешь в реанимацию, тебя не будут спасать, а зарежут на органы… Мы ведем просветительскую работу совместно со студентами медуниверситета», — заверила Лебедева.
Нерентабельный диализ
Более жаркой, чем лекарства и транплантация, оказалась тема транспортировки и строительства новых диализных центров. Так, житель Татарска отметил, что больным из его района до ближайшего аппарата искусственной почки ехать четыре часа, столько же проходить диализ и еще четыре часа возвращаться домой: «Я понимаю, 20−30 километров, но за 250 ехать! Приезжают совсем, по-русски говоря, неживые».
Но делать даже маленький диализный центр всего на три-пять пациентов в Татарской ЦРБ нерентабельно, ответила ему нефролог Галкина. «Мы для того и собрались, чтобы расставить акценты над i. Если в каких-то ЦРБ, расположенных далеко от Новосибирска и Куйбышевской ЦРБ, сегодня нецелесообразно организовывать диализный центр, соответственно там в первую очередь и нужно обсуждать транспортировку. Надо реально смотреть на жизнь!» — призвала она.
Марина Лебедева заявила, что понимает возмущение, потому что «сама так же ездила», но строить диализный центр на пять человек действительно нерентабельно, и ни одна компания в рамках ГЧП на это не согласится.
Договориться о том, кто все-таки должен возить диализных пациентов из дома до места процедуры, на круглом столе не удалось. Финансирование социального такси, рассказала представительница минсоцразвития Марина Ощепкова, составляет всего 1 млн 250 тыс. рублей. «На эту сумму нужно оказать 2,5 тыс. услуг, то есть средняя стоимость услуги — 500 рублей. Новосибирская область очень обширная, оказать услугу именно от той точки, где проживает инвалид, [невозможно] — это территориально далеко, и стоимость услуги на это не рассчитана, — объяснила она. — Поэтому принято решение оказывать эту услугу в Новосибирске и на удалении не более 50 км от города».
Кроме того, диализные пациенты часто «тяжелые», оправдывалась Ощепкова, поэтому их должны сопровождать подготовленные специалисты, медицинские сотрудники, а этого минсоцразвития организовать не может.
«Тем, кто проживает в области, мы предлагаем каким-то образом добираться до места действия услуги, где он может пересесть на социальное такси. Не можем пока предложить альтернативы. Можно пользоваться услугой два раза в месяц», — добавила Ощепкова.
«Вы понимаете, что для диализных пациентов это неприемлемые условия, такси необходимо им три раза в неделю? Люди дойдут до того, что выйдут на митинг перед правительством Новосибирской области. Начнут подавать в суд. Только когда это будет массово, тогда это будет решаться?» — парировала президент регионального отделения «Нефро-Лиги» Марина Лебедева. «Понимаю, но есть финансирование, и мы должны учесть в нем все категории инвалидов, а не только диализных», — сказала представительница минсоцразвития.
Вопрос, что можно сделать для слепого пациента, который ездит на диализ из Чановского района (поселок Чаны расположен 402 км к западу от Новосибирска) остался без конкретного ответа. Как подчеркнула главный нефролог области, в таких больших регионах проблема транспортировки из удаленных районов не решена.
«Это не первый год обсуждается, минздрав пинает минсоцразвития и наоборот, а люди не получают помощи. Вы видите, как ваше министерство может оказать эту услугу тем людям, которые проживают очень далеко?» — вступил в дискуссию зампредседателя комитета по социальной политике, охране труда и занятости населения Новосибирского заксобрания Александр Козлов, обратившись к представительнице минсоцразвития. «При увеличении финансирования все можно будет решить», — ответила она. «Будете вносить изменения в бюджет, не забудьте про эту проблему», — присоединился к ней замминистра здравоохранения Фролов.
Он же и предложил в итоге собрать рабочую группу из представителей минздрава, минсоцразвития, на всякий случай минтруда, «Нефро-Лиги» и депутатов, что воодушевило всех участников обсуждения. «То, что мы пришли к единому мнению, что надо организовать рабочую группу — это уже большой шаг вперед. А критиковать всех и вся — это тоже неправильно. Надо как-то конструктивно договариваться», — заявила в заключении круглого стола нефролог Елена Галкина.
Маргарита Логинова