Четырехлетней сибирячке нужно дорогое лекарство от редкой болезни
Гиперинсулинизм — это заболевание, при котором инсулина в организме вырабатывается так много, что он «съедает» весь сахар. Вике Болотовой из Куйбышева в Новосибирской области 4 года, и чтобы недостаток глюкозы не искалечил девочку, ей нужно дорогое лекарство. Почему родители покупали его за свой счет, но больше не могут, и чем помочь, выяснила Тайга.инфо.
«Дочка родилась раньше срока, слабенькой. Больше месяца ее выхаживали в роддоме, потом — в детской больнице. В семь месяцев начались приступы: подергивания ручек и ножек, — вспоминает мама Вики Евгения Болотова. — Невролог предположил эпилепсию. Однако обследование это не подтвердило, но показало очень низкий уровень сахара в крови у дочки. Врачи ставили Вике капельницы с глюкозой, после которых состояние дочки улучшилось, приступы прекратились. После выписки — возобновились. В два года дочке поставили диагноз: гиперинсулинизм»
Недостаток глюкозы может привести к нарушениям в работе нервной системы и мозга. Московские врачи из Эндокринологического научного центра подобрали Вике препарат «Прогликем», который тормозит выработку инсулина. Показатели сахара стабилизировались, Вика чувствует себя гораздо лучше и ходит в детский сад. Лекарство надо пить дальше.
«Вике по жизненным показаниям необходимо ежедневно принимать препарат „Прогликем“, — говорит старший научный сотрудник ЭНЦ Мария Меликян. — Он блокирует повышенную выработку инсулина, что поможет исключить нарушение функций нервной системы. Лечение нужно продолжать в течение года».
Но с «Прогликемом» не все так просто. Во-первых, в России это лекарство не зарегистрировано и не продается, и последние два года Болотовы покупали его через знакомых за границей на свои деньги. Во-вторых, денег больше нет.
«Наш старший сын — инвалид по слуху, живем на небольшую зарплату мужа и пособия. Специальное разрешение минздрава на ввоз препарата мы получили, но купить его не можем», — объясняет мама Вики.
Лекарство на год для Вики стоит почти 55 тыс. рублей, и любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.
Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске