Чистилище: как новосибирцы борются с государством за жизненно необходимые лекарства

© Кирилл Канин

В России есть категории граждан, которые могут рассчитывать на льготное обеспечение медицинскими препаратами. Чаще всего, это люди с инвалидностью — те, кто имеет тяжелые заболевания. Такие проблемы со здоровьем не всегда очевидны как для окружающих, так и почему-то для государства, которое о них знает, но порой отказывает в столь необходимых лекарствах, которые стоят десятки и даже сотни тысяч рублей.

Тайга.инфо встретилась с жителями Новосибирска, которым в этом году пришлось буквально отстаивать свое право на жизнь. Через какие «круги ада» приходится проходить и где искать помощь, в нашем материале.

Лекарство на несколько миллионов

Подросток Миша сидит рядом с мамой в уютной гостиной у себя дома, рассказывает нам о своем хобби. Елена, которая кажется такой стойкой и решительной, когда рассказывает о борьбе за лекарства для сына, вдруг оборачивается на Мишу, и камера ловит во взгляде и выражении лица такую любовь и нежность, что в общем-то не требует каких-либо слов. Вот такой парадокс — казалось бы, самые чистые и мягкие чувства способны культивировать в людях самые боевые качества.

13-летний Михаил увлечен строительством — сам мастерит постройки из дерева на приусадебном участке. Подсказывает папа, работающий главным инженером и уже построивший загородный дом. «По выходным работаю за городом, строю. Последнее, что строил это парковочное место для великов. Для курей смастерил беседку. Из деревянных брусков», — говорит Миша под щебет кого-то сбоку.

Позже я буду переслушивать запись этой беседы и везде — этот щебет. О, а вот шутка мамы Елены про «побег из курятника». У них дома, как раз в той самой гостиной, живет цыпленок. Курица на даче не приняла птенчика, и они приютили его дома. А в прихожей гостей встречают рыбки в большом аквариуме — глаз не оторвать, и добродушный лабрадор — давно меня так никто не зализывал. На даче, говорит Елена, еще живет шиншилла. Родители свою любовь ко всякой живности прививают детям.

Мы отвлекаем Мишу от уроков и, кажется, немного смущаем. Он сидит с учебником по английскому. А свою жизнь он так и планирует связать со строительством, и уже сейчас знает, на какие предметы надо подналечь, чтобы сдать экзамены. Вот, например, физика — ее как раз придется сдавать на ЕГЭ.

Миша с виду обычный парень. Но мы уже знаем, что у него довольно необычное и редкое заболевание — туберозный склероз. И он требует лечения, которое стоит баснословных денег. Препарат ребенку назначили в конце 2015 года в научно-исследовательском институте педиатрии им. Вельтищева — это структурное подразделение московского НИИ им. Пирогова.

Елена говорит, что врачи, к которым они обращались в Новосибирске, ребенка с таким заболеванием вживую видели впервые. К своим годам мальчик уже перенес две операции на головном мозге. Особенностью его болезни являются опухоли, которые могут поразить головной мозг, сердце, почки. Именно на предотвращение роста новообразований направлено в том числе лечение препаратом «Афинитор».

«Это противоопухолевый препарат, и он при туберозном склерозе применяется не всегда, — поясняет Елена. — Именно тогда, когда такие случаи, как у Миши — у него опухоль головного мозга, которая не только была удалена два раза, но она еще и продолжает расти, то есть на каждой томограмме ставят продолженный рост. Ее удалили, она раз — и выросла опять. Ее второй раз удалили, она опять выросла. Сейчас она таких размеров, когда не мешает. Самое главное добиться стабильности ситуации, чтобы она никуда не росла. Он обеспечивает стабильность. Но вообще, как нам обещали нейрохирурги, есть вероятность, что она вообще закальцинируется и распадется».

Упаковка лекарства, когда его назначили Мише, стоила порядка 150 тыс. рублей, а в месяц нужно было четыре с дозировкой таблеток по 2,5 мг — чтобы в день выходило 10 мг, и можно было снизить дозу, если препарат не пойдет. Он имеет массу противопоказаний и побочных эффектов.

«Куда я первым делом пошла? В поликлинику, потому что, как человек маленький, я имею отношение только к докторам по месту жительства. К заведующей пошла. Она говорит: „Вы знаете, у нас на поликлинику ежемесячно выделяется 30 тыс. рублей на всех детей, которые должны получать лекарства бесплатно“, — рассказывает Елена. — Я говорю: „Нам выписали препарат, и я вас прошу мне его предоставить. Как это делается? Если от меня нужны какие-то документы — не вопрос. Ксерокопии — пожалуйста, обследования — пожалуйста. Мне из Москвы пришла бумага, что мы должны срочно начать принимать препарат. Она покивала мне головой, я написала официальное заявление и ушла“».

После этого визита началась многомесячная борьба за лекарство, причем, довольно странная. Первое, что сделали в поликлинике — уведомили родителей, что мальчик, который получал медицинскую помощь в этом лечебном учреждении с рождения, не прикреплен к участку и вроде как потребности пациента никакого отношения к больнице не имеют.

Родители ходили и к главврачу детской больницы № 4, к которой относится поликлиника, и к министру здравоохранения, и к уполномоченной по правам ребенка в регионе, и в прокуратуру. В министерстве, надо сказать, обещали решить вопрос. Семью отправили по кабинетам — к «обычным клеркам», которые «ничего не решают» и «помогать не помогают», рассказывает Елена.

«Они ничего делать не хотят и не собираются, — до сих пор возмущается мама. — У них есть приказ свыше, что в месяц мы можем вот столько-то денег потратить на лекарства. Они не собираются ни мизинцем шевельнуть, чтобы навстречу кому-то пойти. Им самим это не нужно. Препоны идут от них, потому что министр согласен, зам согласен, отправляют к этим, а они говорят: „У нас нет денег. Это вам не повезло, что у вас с ребенком такое случилось. Это ваши проблемы“. Еще похихикали над нами».

Мальчику согласились отпустить упаковку препарата, а далее специальная формулярная комиссия лишь в мае определила выдать лечение на три месяца. При последующей госпитализации ребенку продлили курс, рекомендовав увеличить дозировку. В октябре родителям вновь заявили, что средств на приобретение препарата нет. А Елена опять пошла в прокуратуру Ленинского района, а ведомство — в суд.

Зампрокурора Ленинского района Павел Детко отмечает, что в их районе с жалобами на недостаточное обеспечение лекарствами и средствами реабилитации инвалиды обращаются достаточно часто. Так, недавно сотрудники ведомства провели выездной прием в организации инвалидов. Два человека заявили об отказе в выдаче инвалидной коляски и памперсов.

«Сейчас будем проводить проверку и, скорее всего, будем понуждать исковыми заявлениями Фонд социального страхования», — говорит прокурор, добавляя, что люди «терпеливые и ждут до последнего, когда уже всё, некуда ждать».

Случай с Михаилом Павел Детко называет «вопиющим». «В данном случае мы посчитали необходимым обратиться в суд, поскольку речь шла о здоровье ребенка и излишняя переписка с органами госвласти затянет время, и наиболее действенное устранение нарушений и защита прав ребенка здесь будет осуществлена судом. Это самый загруженный суд — суд Центрального района. Поскольку там много органов государственной власти, он рассматривает дела достаточно долго. Но это дело рассмотрел с учетом новогодних каникул за два месяца. Что достаточно быстро, — отмечает Детко. — А если мы бы внесли представление об устранении нарушения закона —это месячный срок для получения нами ответа. То есть пока мы бы получили ответ, пока бы свою позицию сформировали — это уже опять был бы январь—февраль, и еще бы затянулось. В таких случаях целесообразнее нам реагировать подачей искового заявления в суд».

В суде, констатирует зампрокурора, минздрав не представил какой-либо обоснованной позиции и в целом не возражал против предложенного ребенку лечения.

«Адвокат на суде говорил, что формулярная комиссия подтверждает только на три месяца. Судья спрашивает: почему? У ребенка написано, что минимум год ему нужно принимать лекарства в таком вот объеме, — пересказывает Елена. — Вот такое законодательство. То есть там идет надежда на то, что больной не доживет или выздоровеет, и потом ему эти лекарства не понадобятся. А они такие хорошие уже его закупили. Куда же они его будут потом девать?»

Как следует из материалов дела, больница делала заявку на закупку «Афинитора». «Главврач больницы писал в минздрав 20 февраля 2016 года о том, что есть ребенок, для лечения которого необходим препарат. Общая стоимость лечения составит 6,72 млн рублей. То есть наша больница принимала меры для обеспечения лекарством ребенка», — делает выводы Детко.

В решении суда есть данные, что больница просила сделать дополнительную закупку и за ноябрь и декабрь 2016 года, с учетом выданных при повторном обследовании рекомендаций об увеличении дозы. Елена и сама отмечает, что осенью больница встала на сторону сына. В итоге мальчик должен был быть обеспечен препаратом до января. 27 февраля было вынесено решение об обязании министерства здравоохранения выдать лекарство в необходимом объеме. До последнего времени Миша «Афинитор» получал. Впрочем, врачи продлили курс еще на год.

В минздраве проблемы с получением медпрепарата комментировать не стали, сославшись на врачебную тайну. Но рассказали о лекарственном обеспечении пациентов с таким диагнозом. По данным медиков, в регионе туберозный склероз выявлен в 35 семьях. Диагноз могут поставить врачи различных специальностей в зависимости от клинических проявлений болезни. С начала 2017 года, как следует из ответа ведомства на запрос Тайги.инфо, лекарственный препарат «Эверолимус», том числе выпускаемый под торговым наименованием «Афинитор», в области получили 33 пациента на общую сумму 12,9 млн рублей. Простая арифметика показывает, что с начала 2017 года каждый из этих больных получил примерно 2,5 упаковки лекарства «Афинитор» в дозировке Михаила. Впрочем, допускаем, что для других пациентов могли закупать аналог и препараты в другой дозировке.

В минздраве также отмечают, что для лечения пациентов с таким диагнозом используются и другие медикаменты.

«Пациентам с туберозным склерозом могут назначаться различные льготные лекарственные препараты, в зависимости от степени выраженности клинических проявлений, поэтому не представляется возможным привести общую сумму денежных затрат на препараты для данной категории пациентов, — говорится в сообщении министерства. — Лекарственные препараты для пациентов с туберозным склерозом закупаются за счет средств как федерального, так и регионального бюджетов».

Вообще-то в современном обществе привычным, скорее, выглядит обращение за помощью в благотворительный фонд, чем к государству через прокуратуру и суды. И мы не могли не обратить на это внимание. Но и здесь есть свои нюансы.

«Случаи бывают разные. Например, когда препарат, нужный ребенку, не входит в перечень льготных и предоставляемых бесплатно. Или вообще не зарегистрирован и не лицензирован в РФ, а ребенку помогает только этот, а не предлагаемый аналог. Тогда не только собираем средства и покупаем, а получаем разрешение Минздрава РФ и ввозим в страну, — поясняет руководитель Новосибирского бюро Российского фонда помощи Русфонд Екатерина Кузнецова — Если ко мне приходит мамочка и говорит: „Соберите мне 10 млн на лечение в Германии, я бесплатно лечить ребенка в РФ не хочу, пусть другие лечатся“, я такой маме откажу. Мы не собираем деньги на то, что положено бесплатно. И да, мы не подменяем государство».

Впрочем, и тут есть свои исключения, например обеспечение детей инсулиновыми помпами, которое вроде бы государство возложило на себя. Периодически тот же Русфонд открывает сбор для какого-нибудь ребенка на эти цели.

«Детей всегда больше, чем помп в программе, — говорит Кузнецова. — Маленьких диабетиков выявляют, когда программа уже сверстана и деньги в бюджет заложены. И такие ребятишки стоят в очереди. И им мамы ставят по 8–10 уколов инсулина в день. Малыши от мам прятаться начинают, и тогда на помощь приходим мы».

Заколдованный круг

«Движение — это жизнь» — бодро и будто бы улыбаясь, заявляет мне в телефонную трубку Сергей Олегович. Сегодня он ковыряется на даче, а на следующий день поедет ухаживать за престарелым отцом. Воображение, несмотря на довольно специфический, больнично-лекарственный повод для звонка, рисует статного, я бы сказала крупного мужчину, почему-то непременно с усами и отдаленно напоминающего не то Санта Клауса, не то знакомого доктора. Это уже потом Сергей Олегович скажет, что со своими проблемами «уже и сам стал медиком».

На следующий день наш собеседник будет мне в телефон рассказывать, какая вывеска у нашего офиса, и мы встретимся буквально нос к носу. Он окажется высоким, худощавым и больше похожим на инженера с завода. И голос уже будет немного другим, только манера изъясняться все та же — в полушутливом тоне с присказками и прибаутками.

А еще он и вправду работал на заводе им. Коминтерна «всю сознательную советскую власть», «пока крах не настал той системе», по специальности наш собеседник техник-технолог по обработке металлов резанием. А в начале 1990-х, когда зарплату выдавали сахаром, мылом и продукцией предприятия, вынужден был уйти с производства, ведь к тому времени уже был женат и растил маленького сына.

Сергей Шкурин — это тот случай, когда через судьбу одного человека можно проследить жизнь целого города последних 50 лет.

«Покупаю „Москвичка“ „Комби“, — возвращается он в 1990-е. — Вот как сейчас Uber, вот я типа в каком-то Uber-е ездил. Я таксовал, а таксисты говорили: „воруешь“. „Красные шапочки“ ездили — машины потихонечку стали угонять, [таксисты] крыши стали красить в красный цвет — легко узнаваемы и найти можно с вертолета, если где брошена».

Затем семья стала торговать на барахолке — да-да, на той самой Гусинке. Делом заведовала супруга, а муж помогал. Но уличную торговлю власти решили прикрыть, да и рынок, как признается мужчина, «себя в том состоянии изжил», ему на смену пришли торговые центры.

«И появились IKEA, молл в каждом районе крупный. А Гусинка — туалеты платные, и холодно. Тогда на улице девочки мерили лифчики зимой, ничего не стеснялись, — вспоминает Шкурин. — Сейчас показали комфорт, а еще цена там — недешево. В „Меге“ по распродажам ходить надо смотреть, еще и хорошие вещи [можно найти], не задешево, но и не задорого. И с комфортом: покушать есть, краж нет. А там и кражи были, много чего было».

В общем торговля не шла, а налоги начислялись, еще и аренду никто не отменял. Супруги бизнес свернули. «Получилось одно к одному: торговать стало невыгодно и болезнь. Вот тут краник закрывается, вот здесь до конца поджимается, — приговаривает Шкурин. — Были доходы, мы делились с государством, сколько положено оплачивали, потом всё».

Сейчас у Сергея Олеговича серьезное заболевание почек и инвалидность. Он перенес две операции, и только одна из них стоила порядка 75 тыс., не считая плату за стационар. Сейчас он вынужден постоянно принимать лекарство, одна упаковка которого стоит несколько тысяч, а нужно больше четырех в месяц. Именно поэтому мы с ним и встречаемся. У него своя борьба за жизнь.

Шкурин объясняет, что пока его почки работают, пусть и с лекарствами, гемодиализ ему и не проводят. И чтобы они работали, нужны эти самые препараты.

«На своих покрышках будем ездить, на лысых, но на своих. Пока не на ободах, а потом уже и на ободах. И на ободах мы на велике катались — было, лишь бы куда-то тронуть. А государству этот кетостерил гораздо дешевле, чем я буду на гемодиализе. Там заколдованный круг уже, — эмоционально рассуждает Шкурин. — Но опять же получается, гемодиализ — там другая система. Там немцы помогают оборудованием, препаратами. Без больных нельзя быть. Тоже надо. Но надо-то по мере поступления. Не принимая эти лекарства, я бы уже давно был на этом гемодиализе. Вы поднимите информацию про этот гемодиализ. Это страшная вещь. Только посмотрев на это, организм почему-то еще хочет работать и сам шевелиться».

Говоря о получении лекарства, он все время использует эти два слова — «заколдованный круг».

«Лечащий врач просто выписывает лекарства, которые необходимы. Это узкий межрайонный специалист — нефролог. На основании его назначений я прихожу в свою поликлинику, — начинает рассказ о „мытарствах“ Шкурин. — Имею инвалидность, есть федеральные льготы. Вот как недавно Владимир Владимирович выступал, сказал, что все передается, все назначается. Только почему-то до адресата не доходит. В конечном итоге нефролог пишет 4,5 упаковочки. Подаю я это все своему терапевту по месту жительства. Терапевт уже раз — три упаковочки: по законодательству, мне не показывает никаких документов. Пусть так и должно быть — я согласен — лекарство дорогостоящее, 3200 самое дешевое одна упаковка. Идешь в компьютерную, компьютерная выбивает. Там сразу — лекарств нет. Две упаковки дадим. Две, бог с ним. Прихожу в аптеку — лекарств нет. Рецепт выписан, а я не могу его получить».

«Я лежал в реанимации, перед входом куда-то непонятно. И вот шесть человек в палате. То тут шторочки задвинут, мешочек целлофановый закрывается — я это все видел — там не прячут. Мне страшно, я, конечно, средства есть, иду покупаю на свои. Слава богу, что это есть в аптеках в свободной продаже», — добавляет мужчина.

Так проходит порядка двух лет. По словам пациента, только один раз он получил все необходимые ему четыре упаковки «Кетостерила». Теперь это кажется какой-то оплошностью со стороны медиков.

«Ежемесячно я тратил 4 тыс. Вырос долг за квартиру в 60 тыс. У меня пенсия 15 тыс. рублей — первая группа инвалидности со всеми там субсидиями, дотациями. Сейчас потихонечку денежки подходят какие-то. Гасим», —продолжает Шкурин.

По словам мужчины, в очереди за льготными лекарствами можно просидеть целый день, а то, что там происходит, он называет и чистилищем, и кругами ада одновременно: «Терапевты выписывают рецепты, потом —в компьютерную группу. И там какое-то чистилище происходит: кому-то дают, кому-то не дают …> Сидят все в узком коридорчике, бабушке посидеть-прилечь — ничего этого нет там. 10 посадочных мест на 50 человек-пенсионеров. Комфорта никакого. Это мытарства для людей, конечно. Они и так больные».

Мы встречаемся в нашем офисе, потому что в этом же районе живет отец Сергея Олеговича, за которым он приезжает ухаживать, и у него, военного пенсионера, тоже приходилось брать средства на лечение. Терпел, потому что «русские же терпеливые».

Удивляют, конечно, диалоги с сотрудниками больницы, о которых рассказывает пациент, про то, что «раньше люди в партию вступали, чтобы машину купить», или про инвалидность одной из женщин, которая подчеркивает, что в отличие от Шкурина работает. Бессмысленные, кажущиеся для больницы чем-то нереальным.

При этом еще в начале интервью пациент говорит, что не хотел бы показывать врачей только с плохой стороны, просит выразить благодарность его докторам Анастасии Аул, Игорю Кунину и Денису Холтобину, а также прокуратуре, выступившей в защиту его прав.

Сергей Шкурин производит вполне приятное впечатление — это отмечают и в прокуратуре. Что могло стать поводом для таких проблем с лекарственным обеспечением? Небрежность врачей, пояснят потом прокуроры. За это специалисты больницы в июне 2017 года понесли дисциплинарное наказание.

«Поликлиника № 13, а у меня фамилия Шкурин. И я стою и думаю: «Елки-палки, коса на камень. Что плохая фамилия что ли? Когда-то родственники три шкуры драли, видать, с кого-то. А 13-я поликлиника, 66-е почтовое отделение… Это какой-то заколдованный круг, — объясняет свое решение идти в прокуратуру мужчина. — Ну накипело, про советскую власть еще ерунду какую-то сказали, совсем ничего не обосновав — просто, что нет лекарств, в этом месяце тебе не будет. А это мне опять минимум на 10 тыс. надо взять. Не принимать я боюсь. Я не пробовал, не знаю. Я не хочу там, где я был. Вот в чем беда. Ходишь и ничего никому не скажешь».

По словам исполняющего обязанности прокурора Кировского района Николая Кремлева, в их практике такие случаи, как у Сергея Шкурина, не так часты, но все же встречаются.

«В этом году было обращение от женщины, страдающей диабетом, что она не получила рецепт. Тоже отреагировали, внесли представление, обеспечили выдачу ей рецептов, — вспоминает Кремлев. — В целом не так много. С чем это связано, сложно сказать. Но мы при анализе состояния законности учитываем такие обращения. В этом году по собственной инициативе проводили проверки обеспечения граждан лекарствами. Выявляли нарушения, вносили представления. Заведующих отделениями и лечащих врачей наказывали за то, что не выписывали рецепт. Только после нашего вмешательства рецепты были выписаны».

В ситуации, когда льготник не получает медицинский препарат, по словам Николая Кремлева, сначала пациенту стоит обратиться за консультацией в минздрав, где обязаны разъяснить его права, а уже потом, при необходимости, в прокуратуру. При этом в ведомство можно прийти лично, написать по почте, оставить сообщение через официальный сайт.

«Шкурин — наглядный пример человека, который не потерял веру в жизнь и государство. Пошел добился восстановления своих прав, хотя ему это, безусловно, очень сложно, — отмечает специалист. — Не надо стесняться обращаться в органы государственной власти, если какие-то вопросы не понятны, обязаны разъяснить законодательство, в том числе в министерстве здравоохранения Новосибирской области».

В самом министерстве здравоохранения говорят, что назначать или нет препарат, определяет лечащий врач: «Таким образом, если лечащий врач определил необходимость проведения медикаментозной терапии для пациента, выписал рецепт на льготный препарат, то он подлежит обеспечению в пунктах льготного лекарственного отпуска ГКУ НСО „Новосибоблфарм“ в установленные действующим законодательством Российской Федерации сроки».

Кстати, по данным министерства, пациент Шкурин, как и Миша, в 2017 году «получают льготные лекарственные препараты по выписанным рецептам в полном объеме». А всего на льготное обеспечение препаратами, которые назначены Шкурину, в регионе в 2017 году потрачено свыше 30 млн рублей. Кроме того, часть пациентов получают эти лекарства при проведении процедур в гемодиализных центрах.

В ситуации, когда лекарства все же не выдаются, а больные, имеющие льготы, вынуждены приобретать их на свои средства, можно взыскать потраченное через суд, говорят в прокуратуре. Но для этого необходимо доказать, что покупка была — нужен чек, где указано, что, когда и на какую сумму приобрел льготник.

«Судебная практика бывает разная. В свое время обязывали обеспечить лекарствами за предыдущий период, потом судебная практика изменилась — суды стали взыскивать денежные средства, — комментирует Николай Кремлев. — Здесь в некоторой степени усложнилось — не все и не всегда сохраняют чеки. Чек еще может быть такой, что не видно, что человек приобрел. Есть сумма, дата, а препарат, который приобрел, не установить».

Возможность поддерживать свое состояние при помощи лекарственных средств Сергей Шкурин рассматривает как второй шанс, вспоминая в разговоре, как внезапно из-за оторвавшегося тромба ушел друг, такой же предприниматель, с которым еще недавно переживали о проблемах с торговлей. За эти два года он успел женить на хорошей девушке сына и подержать на руках новорожденную внучку.

Каждый человек, оказавшийся в сложной жизненной ситуации, связанной с каким-то тяжелым заболеванием и необходимостью приема дорогостоящих лекарств может узнать о возможности получения им льгот, как у врачей и сотрудников минздрава, так и из законов.

Назовем некоторые из таких документов: Федеральные законы «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», «О государственной социальной помощи», Постановление правительства РФ № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Текст: Яна Долганина
Фото: Кирилл Канин