«Боль — мой наставник»: сибиряки против болезни Бехтерева

© Вера Сальницкая
«Боль — мой наставник»: сибиряки против болезни Бехтерева
28 Фев 2018, 06:02

Однажды из-за боли в спине, которая долго не проходит, человек не встает на ноги. Без диагноза и лечения его буквально скрючивает, воспаляются суставы и позвоночник. Как живут с болезнью Бехтерева в Новосибирске, узнала Тайга.инфо.

Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит) — хроническое аутоиммунное ревматологическое заболевание. По клиническим данным, в России насчитывается более 146 тыс. пациентов с этим заболеванием. В 2012 году при обследовании российских пациентов с болезнью Бехтерева было выявлено, что стойкая утрата трудоспособности наступала в среднем через 15 лет после начала болезни, а средний возраст получения инвалидности составил 46,3 года. В Европе анкилозирующий спондилит диагностирован у 1,7 млн человек.
Журнал о здоровье Sibmeda

Бердчанин Владимир Кузнецов, водитель маршрутки, говорит, что первым звоночком была боль в коленях, но сначала терпимая. Для молодого мужчины стало шоком, когда его вдруг подкосила температура, а суставы заболели настолько невыносимо, что он не смог встать с кровати.

«Пошел по врачам, сделали рентген. Сначала думали, что ушиб. Потом — ревматоидный артрит, — вспоминает он. — Три года лечили не от того. Вслед за коленями начал болеть локоть, он и сейчас не выпрямляется. За рулем едешь — рука свешивается из окна. Потом шея... Только массаж снимал боль».

В итоге идею, что нужен грамотный ревматолог, Владимиру подкинул травматолог, который и заподозрил болезнь Бехтерева. Так он попал сперва к специалистам в НИИТО, а затем и в областную больницу.

Худшим исходом болезни Бехтерева становится полное окостенение позвоночника. И, хотя до такого состояния пациенты сегодня доходят редко, негативные изменения в подвижности суставов иногда невозможно «отыграть» назад. Развивается болезнь, как правило, очень медленно на протяжении долгих лет. Первый симптом (когда клетки иммунитета почему-то реагируют на клетки суставов позвоночника как на врагов и начинают уничтожать их, что приводит к воспалению) — боль в пояснице. Сначала незначительная, постепенно она становится выраженнее и переходит на другие участки спины. Боль усиливается ночью или утром, после продолжительного покоя, но может уменьшаться или даже пройти после разминки.

Один из новейших методов лечения болезни Бехтерева — применение блокаторов фактора некроза опухоли (ФНО-α). Рекомендовали такое лечение и Владимиру.

«Когда ревматолог выписывала мне „Хумиру“ (адалимумаб — прим. Тайги.инфо), то у нее руки дрожали: препарат дорогой, в бюджете нет денег. С того момента, как мне назначили препарат „Хумира“, до назначения „Энбрела“ (этанерцепт — прим. Тайги.инфо) и получения ушло полтора года. Одна упаковка таких лекарств стоит 25 тысяч минимум, а где-то и 50 тысяч. Но в итоге мне их стали закупать из бюджета», - говорит он.

На фото трехлетней давности Владимир выглядит тучным, неприветливым и сгорбленным. Сегодня он умиротворен и открыт, хотя распрямить спину до конца не может. Говорит, что раньше «был бякой», а теперь совсем другой человек. «Спасибо болезни, — улыбается он. — Всех, кто мучается вопросом „за что мне это“ я одергиваю: „Не за что, а для чего?“»

Смириться с диагнозом помогла подобранная терапия, занятия лечебной физкультурой, скандинавская ходьба и поддержка семьи. Без этого всего справиться было бы гораздо сложнее. Нужны известные силы, чтобы не обращать внимание на людей, провожающих взглядами твою скованную и сутулую фигуру.

«Спасибо моей жене, до сих пор заботится. Возили везде, когда я не мог ходить, например, на операцию: у меня была замена тазобедренного сустава, — объясняет собеседник Тайги.инфо. — Но супруга говорит, что ей меня не жалко. Жалости нет — поддержка есть. А я решил, что боль — это мой наставник. Заболело, значит, что-то ты, Вова, сделал неправильно. В итоге болезнь я принял. Она со мной на всю жизнь, и если мы боремся с болезнью — мы боремся с собой. А, вообще, если б не колени, я бы бегал».

«Супруга говорит, что ей меня не жалко. Жалости нет — поддержка есть»

Как это часто бывает, взять себя в руки при серьезной неизлечимой болезни помогают не только врачи, но и люди, прошедшие через то же самое. Новосибирское отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева открылось в 2016 году.

«Основная наша цель — повышение осведомленности пациентов об этом заболевании. Зачастую люди, даже зная диагноз, не понимают, как с ним жить. Еще мы боремся за ответственность каждого за свое здоровье. Чтобы чувствовать себя хорошо, надо ежедневно делать зарядку — для этого нужна сила воли. Казалось бы, мелочь, но оказывает большое влияние на самочувствие», — говорит руководитель организации Светлана Сидорова.

Еще одна цель общества взаимопомощи — поддержание контактов между врачами и пациентами. По словам Сидоровой, в России работают всего порядка 1700 ревматологов, и по большей части, в больших городах, а люди в маленьких населенных пунктах зачастую не могут получить квалифицированную консультацию.

«Проходит много времени с появления первых симптомов, пока человек попадает к ревматологу, — сожалеет собеседница Тайги.инфо. — Есть проблемы и с лекарствами, которые обходятся дорого. Хотелось бы, чтобы большее количество людей могло воспользоваться современным лекарственным обеспечением, но, насколько я понимаю, определенного заложенного бюджета не хватает на всех нуждающихся».

Болезнь настигает молодых еще людей, 30–40 лет, преимущественно мужчин, когда они на пике активности. Прогноз и качество жизни во многом зависят от ранней диагностики и начала лечения. По официальной статистике, в Новосибирской области в минувшем году зарегистрировано порядка 700 человек с болезнью Бехтерева. Генно-инженерные биологические препараты — те самые блокаторы фактора некроза опухоли (ФНО-α) — получают в регионе 49 человек.

«Я сама начала этим заниматься, потому что заболел мой муж. За десять лет, пока мы ждали диагноза, многое было потеряно, — вздыхает она. — На семью заболевшего ложится большая нагрузка. Если состояние тяжелое, то и деньги неподъемные, учитывая, что лекарства достаточно дорогие».

Новосибирское отделение общества взаимопомощи при болезни Бехтерева провело три школы пациента. Встречи проходили при поддержке Новосибирской облбольницы и главного внештатного специалиста-ревматолога регионального минздрава Ларисы Богодеровой.

«Я своих пациентов, когда по городу иду, сразу вижу: сутуловатая фигура, своеобразная походка, поворачивается всем туловищем», — говорит она, сидя в своем кабинете говорит она, ласково поглядывая на Владимира и Светлану.

«Поздние стадии, если мы говорим о поражении позвоночника, — это либо очень прямая спина — как кол проглотил, либо согбенная — поза просителя. Но таких у нас единицы, — добавляет врач. — Боли в позвоночнике, которые беспокоят в ночное время, в утренние часы — это уже повод к нам обратиться, а не ходить по гадалкам, чтобы мы могли бы вовремя начать противовоспалительную терапию. В таком случае шансы на сохранение высокого трудового и функционального статуса будут высок».

Людей, нуждающихся в генно-инженерных препаратах, действительно много, утверждает она: «Правда, потребность в дорогостоящем лечении была бы гораздо меньше, если бы пациенты приходили раньше. Главное — вовремя прийти к нам. Вот Владимир долго шел и пришел, и что-то мы у болезни отыграли, но не все».

Владимир на это бодро заявляет: «Я знаю многих, кто после диагноза просто бросает свою тушку на диван: лежат, принимают обезболивающие и все. Я их тяну: пойдемте гулять, двигаться надо! А потому что нельзя сдаваться».

Текст: Маргарита Логинова
Фото: Вера Сальницкая


Комментарии:
В связи с событиями, происходящими в мире, мы призываем вас к трезвому и взвешенному комментированию материалов на нашем сайте.

Мы с уважением относимся к праву каждого человека высказывать свое мнение. В то же время Тайга.инфо не приветствует призывы к агрессии, экстремизму, межнациональной вражде.

Также просим воздерживаться от оскорблений, в частности националистического характера.

Высказанные ниже мнения могут не совпадать с мнением редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев.

Не допустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство и содержат:
  1. оскорбления личного, религиозного, национального, политического, рекламного и иных характеров;
  2. ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме.
Нажимая кнопку «Комментировать», вы безоговорочно принимаете эти условия.


Новости из рубрики:

© Тайга.инфо, 2004-2021
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика