«Тяжело не потому, что ребенок болеет, а потому, что ты вычеркиваешь себя из жизни»
Внутренняя опустошенность, стресс, нехватка времени на родных и друзей становятся «лучшими друзьями» родителей, если в семье появляется ребенок с инвалидностью. На первый план выходят его потребности, а о своих желаниях и мечтах никто и не вспоминает. Как мамы, которые воспитывают «особых» детей в Новосибирске находят просветы и справляются с эмоциональным выгоранием — в репортаже Тайги.инфо.
Шесть тысяч детей-инвалидов стоит на диспансерном учете в медицинских учреждениях Новосибирской области. В фонде «Спасибо!» уверены, что недостаток комплексной поддержки родителей, прежде всего, психологической — одна из главных причин отказа от таких детей.
«Хотелось лежать, отвернувшись к стене»
Макар при знакомстве смущается, смешно утыкается в маму и тянет ее на аттракционы.
Он родился с тугим обвитием и сразу попал в реанимацию с тяжелой асфиксией. Диагноз ДЦП Макару поставили в девять месяцев. До этого времени врачи не говорили даже про угрозу заболевания.
«У него правая рука плохо работала, обещали, что это можно исправить, но на очередном курсе лечения нам сказали оформлять инвалидность. И вообще не было понятно, пойдет ребенок или нет», — рассказывает Ирина, мама Макара.
Первый год Ира с сыном безвылазно провели в ребцентрах. На дорогостоящие курсы лечения несколько лет назад даже приходилось открывать сбор. Сначала он ползал на животе, затем на четвереньках, потом научился сидеть. Гораздо позже других — в три года — вопреки всем прогнозам Макар стал ходить, точнее, сначала прыгать, как лягушка.
«Я каждый день говорю ребенку, что он самый лучший, самый сильный, и верю, что это дает ему большой толчок»
В сентябре мальчику будет шесть, но в школу в следующем году он, вероятнее всего, не пойдет из-за проблем с руками: «Макар с сохранным интеллектом, но в перспективах у нас коррекционный класс. Не хочу пока отдавать его в обычный, там же дети быстро пишут, и он не будет успевать за ними. К тому же, коррекционные классы мало наполнены, а для таких детей это очень важно. Но если все будет получаться, то и в общеобразовательную школу отдадим», — делится Ира.
Пять лет назад она думала, что жизнь закончилась: «Ничего не хотелось делать, только лежать, отвернувшись к стене», — вспоминает мама Макара.
Первое, что помогло девушке — курс встреч с психологом, организованный фондом «Солнечный город». Мамы, постоянно привязанные к тяжелобольным детям, заново учились радоваться самым простым вещам: маникюру, новой прическе, да элементарной возможности сходить в душ.
«В соцсетях я увидела объявление о наборе группы. Прежде в нашей жизни были только бесконечные реабилитации. Я могла себе даже позволить выйти прогуляться одной, плюс напряженная обстановка была из-за проблем с мужем, — вспоминает Ирина. — В начале проекта было двадцать мам, а до конца дошло только пять человек. На первом занятии нас спросили: „Почему вы пришли сюда? Какой диагноз у ребенка?“ И почти все говорили со слезами. Но если меня сейчас спросить, то я могу про это спокойно с улыбкой рассказать, больше не пугает».
Ира говорит, что жизнь сильно изменилась, и к концу проекта у нее получилось вернуться к прежней себе. По заданию психолога, она стала раз в неделю куда-то выбираться, приглашала няню и обязательно ходила гулять одна: «Меня это просто вытянуло из бесконечной депрессии, в которой я находилась после родов. После проекта я нашла новую работу, развелась с мужем и снова вышла замуж».
136291
Потом она и сама начала помогать таким же мамам: устраивала в «Солнечном городе» фотосессии для детей, организовывала семейные встречи и мастер-классы. Сегодня Ира консультирует паллиативные семьи в фонде «Защити жизнь» по индивидуальной программе реабилитации, которая дается ребенку при получении инвалидности.
«Семьи часто сталкиваются с тем, что не получают и половины положенного им от государства. ИПР зависит от навыков ребенка: если он не умеет сидеть или стоять, можно вписать опору. Можно даже добавить автомобиль и вернуть половину страховки, — объясняет девушка. — А в комиссии на людей начинают давить и уговаривают не вписывать. Многие просто неграмотны в этом вопросе. И я им помогаю тем, что составляю список рекомендаций, с которым родители идут в больницу».
138978
«А почему я ребенок-инвалид?» — как-то спросил Макар маму. Ире пришлось объяснить, что не инвалид, просто физические возможности несколько ограничены: «Я ребенка научила, что он ничем от других не отличается. Макар вообще очень общительный мальчик. Он когда еще только ползал, контактировал с другими детьми. Сейчас даже может дать сдачи, если кто-то толкнет. Конечно, я понимаю, откуда взялись эти настроения. Незнакомые ведь подходят и начинают охать, жалеть, советовать чудо-массажиста».
Помимо аттракционов любимое занятие Макара — ролики, на которых самостоятельно он может ехать уже целую минуту: «Увидела у одной из мам в инстаграме, как ее ребенок с ДЦП стоит на роликах. Подумала, почему мальчик, который ходит хуже Макара, катается, а мой сын до сих пор нет. На следующий день купили ему специальные ролики с поддержкой, и вот уже три месяца ходим на тренировки, — с улыбкой говорит Ира. — Сначала он очень смешно с них падал, но увидел, что может стоять, и мы поставили цель — начать полноценно кататься к осени. Я каждый день говорю ребенку, что он самый лучший, самый сильный, и верю, что это дает ему большой толчок».
«Выходить каждый день не как на войну»
Диагноз сына Светланы стал понятен только к пяти годам. Раньше он звучал как «умственная отсталость с нарушениями развития», сейчас — «аутизм с умственной отсталостью». «Отдайте этого ребенка, возьмите здорового», — постоянно твердили врачи, потому что Кирилл — приемный сын.
Сейчас мальчику девять, кроме него семья Крестининых воспитывает еще четверых детей: пятнадцати, тринадцати лет и трехлетних двойняшек.
«Когда Кирилл получал инвалидность, еще казалось, что есть какая-то таблетка или новый метод лечения. Или вот поместишь аутичного ребенка в среду нормы, тогда он станет такой, как все, — вздыхает Светлана. — Только сейчас до конца понимаю, что его не переделывать нужно, а пытаться адаптировать к жизни. Искать место, где он сможет стать важным и полезным».
«Он валялся на полу, закрыв уши, очереди переносил с трудом. Это было какое-то хождение по мукам»
В семь лет Кирилл пошел в обычную школу, но вся семья от этого только пострадала, рассказывает женщина: «Мы не имеем возможности нанять сыну тьютора, вот и пришлось взять эту функцию на себя. Находилась с ним в классе. Я сидела, а он лежал под партой, в кабинет могли зайти только после звонка, когда схлынет толпа. Он ведь сенсорно-чувствительный ребенок, поэтому терялся в шуме. Да и мне приходилось оставлять всю семью надолго. В тот год Кирилл получил серьезный откат в развитии. Пришлось перевести его в коррекционную школу».
140118
Два года назад Кирилл с мамой не могли даже спокойно зайти в магазин: «Он валялся на полу, закрыв уши, очереди переносил с трудом. Это было какое-то хождение по мукам. Тяжело не потому, что ребенок болеет, а потому, что ты вычеркиваешь себя из обычной жизни», — делится Светлана. — На хобби, развлечения, макияж, маникюр просто не остается ни сил, ни денег, сложно даже на людях появляться. Но потом я поняла: прежде чем требовать социализации от сына, нужно самой выйти из тени, ведь лучший пример для ребенка — счастливые родители".
Когда Кириллу было семь, она отправила заявку на проект «Мамин день» фонда «Спасибо!». Светлана вспоминает, что к жизни вернуться было трудно, но эта акция стала первым шагом. «Мы беседовали с психологом, потом был салон красоты, букет цветов, ресторан, меня все время возили, было приятно получать столько внимания, — говорит она. — После „Маминого дня“ я приняла участие в проекте „Гармоничная личность“. Там уже работала над собой в течение шести месяцев. Главной целью было вернуться в общество. Выходить каждый день не как на войну, а просто жить».
Сейчас Кирилл любит бегать, кататься на велосипеде, ходить на занятия в бассейн, а еще раз пятьдесят за день повторять: «Мама, я тебя люблю!»
Светлана говорит, что единственная ее просьба к окружающим — чтобы они относились к сыну как к человеку.
«Не надо думать, что, если воспитываешь ребенка с инвалидностью, то тебе сразу все должны, — рассуждает она. — Не надо делать поблажек, плясать ритуальные танцы. Если решил головой об стену биться — пусть, ему нужно привыкать к этой жизни. Я хочу, чтобы Кирилл жил в обществе, а не в психоневрологическом интернате, когда нас не станет. У нас большая семья, но я не могу вешать его на других детей».
Как-то, когда Кирилл учился в обычной школе и решил обнять одноклассника при встрече, тот ему сказал: «Ты что, дурак?» Но сразу же вступился его друг: «Сам ты дурак, а это мой друг Кирилл!» Благодаря Кириллу, окружающие меняются в отношении людей с аутизмом, и это его главное достижение, уверена Светлана.
«И семья многодетная, и сын с инвалидностью, и замуж вышла, и родила, то есть что, можно становиться толстой, старой и страшной?»
Внутри своей большой семьи Крестинины создали настоящую инклюзию: «Мы продали квартиру и переехали за город, иначе бы все соседи с ума сошли, невозможно и на улицах было гулять. Все от этого выиграли: дети свободно гуляют, не привязаны к гаджетам, у Кирилла целая улица друзей. Младшие дети, кстати, принимают его за старшего, хотя у них интеллект выше. Очень забавно просят его защиты, подбивают таскать конфеты», — гордится мама.
В их семье, когда мама пришла в себя, и в самом деле, стало больше радости, чем горя: «Хорошее в том, что мой ребенок, который по прогнозам врачей должен был быть „овощем“ и не ползать, в этом году принял участие в нескольких соревнованиях. Да, он доплыл последним, все ему аплодировали, потому что еле дождались, но он преодолел эти сто метров».
Светлана говорит, что благодаря проекту снова начала уделять внимание себе: «Я слежу за внешностью, нашла, наконец, время на спорт. Знаете, всегда можно найти много отмазок, даже когда детей нет. А у меня их вон сколько: и семья многодетная, и сын с инвалидностью, и замуж вышла, и родила, то есть что, можно становиться толстой, старой и страшной?»
***
По оценкам фонда «Спасибо!», более 70% семей, воспитывающих детей с инвалидностью, нуждаются в услугах психолога, юриста, хотят посещать с детьми праздники, общаться с такими же родителями, да и просто жить среди людей, а не в больницах.
Для этого в фонде придумали проект «Вектор на особую семью». Он вырос из акции «Мамин день», которая проводится с 2013 года: мамам «особых» детей раз в месяц устраивают отдых с походом в ресторан, цветами, стилистом и консультацией психолога. Кроме того, фонд организует полугодовые курсы для мам «Гармоничная личность», а в декабре 2017 года «Спасибо!» выиграл президентский грант, и появился «Папин день».
Текст: Ирина Беляева
Фото: Анастасия Фадеева