«Каждый день — безвозвратный шаг назад»: как живут в Сибири семьи, где есть деменция
Однажды ваш пожилой родственник может забыть дорогу домой, перестать узнавать близких, а потом и себя. По статистике ВОЗ, ежегодно 10 млн людей приобретают деменцию — синдром, при котором утрачивается способность адекватно мыслить. Кто ухаживает за стариками с деменцией в Новосибирске, как узнать начало болезни и попытаться ее избежать, разбиралась Тайга.инфо.
«Сначала отец адекватный, а потом — бред, галлюцинации»
Когда мастер смены в котельной Виктория (имя изменено — прим. Тайги.инфо) приехала повидать отца в деревню, соседи рассказали, что он часто падает в обморок. Виктория решила забрать папу, бывшего шахтера, к себе домой, в город. Через три месяца после переезда с отцом начали твориться странные вещи. Временами он резко становился агрессивным, орал на домашних, заявлял что за ним гоняются одноглазые шахтеры.
Сейчас, говорит Вика, отец ночами бродит по квартире и тяжело прерывисто дышит, пока не падает без сил. Периодически ему мерещатся воры, которые что-то уносят с деревенского участка. После таких приступов обычно он спит несколько дней, а потом опять как ни в чем не бывало общается с родными. Отцу Виктории 78 лет и у него деменция.
«Болезнь проявляется ступенчато: сначала отец вроде адекватный, а потом случается бред, галлюцинации. Все это сопровождается сильным беспокойством и потерей сна. После приступа всех узнает, все понимает, но с каждым разом ему все труднее общаться. Светлые периоды могут длиться месяц, а потом опять по кругу», — объясняет Виктория.
Кроме отца в семье болеет и мама. Ухаживать сразу за двумя родителями с деменцией — адский труд, признается дочь, потому что они ведут себя как дети. Но разница в том, что ребенок с возрастом становится сообразительнее, а вот дементный больной постепенно утрачивает навыки.
«Отец ночами бродит по квартире и тяжело дышит, пока не падает без сил. ему мерещатся воры, которые что-то уносят с деревенского участка»
«Слово „деменция“ мы привыкли использовать в бытовом плане, подразумевая какие-то временные вещи: плохую работоспособность, например. А если говорить о медицинском термине — это группа заболеваний, для которой характерно снижение интеллекта и памяти. Помимо этого меняется и эмоциональная сфера: развивается депрессия, появляются приступы агрессии», — объясняет главный психиатр Новосибирской психиатрической больницы №3 и Новосибирской области Алла Зинина.
140823
Страдают деменцией, в основном, старики. Заболевают чаще женщины. Другой фактор риска — генетика. К изменяемым факторам относят низкий уровень образования, ожирение, курение, диабет и социальную изоляцию. По словам психиатра Зининой, в Новосибирской области живет с деменцией и состоит на учете у психиатра 5460 человек. В мире насчитывается около 50 млн таких людей, к 2050 году, по прогнозам ВОЗ, их станет 132 млн.
«Десять лет назад у врачей были большие надежды, вакцина против болезни Альцгеймера успешно тестировалась на животных. Но потом исследования показали, что у них начались осложнения. Сегодня мы не знаем, как остановить саму болезнь, и лечим только симптомы, — отмечает руководитель Городского центра по борьбе с деменцией Светлана Дума. — Лучший вариант — замедлить развитие деменции. В среднем такие больные живут семь лет и умирают, в основном, от сопутствующих заболеваний. Излечившихся я не помню».
«Депрессия может стать предвестником деменции»: первые признаки
Все начинается с того, что человек не выключает кран, бытовую технику, теряется в привычных местах, не узнает старых знакомых и по несколько раз переспрашивает одно и то же. Зачастую родственники списывают это на старческие причуды. Между тем, такая забывчивость должна всерьез настораживать, считает психиатр Зинина: «Бить тревогу надо, когда резко меняется образ жизни, полностью пропадают интересы и наступает апатия. У пожилого человека также может сильно снизиться вес. Если это происходит нецеленаправленно, нужно срочно бежать к доктору».
Чтобы узнать наверняка, есть ли у старика деменция, специалисты используют различные тесты и опросники, оформленные по единому мировому стандарту. Сам пациент, как правило, не чувствует, что с ним что-то не так, и к врачу его приводят родственники.
«Мы уточняем, может ли человек включить стиральную машинку, где изнаночная сторона у вещей. Эти вопросы важны для определения стадии болезни»
«Недавно у меня на приеме была бабушка, которая не смогла нарисовать циферблат. Близкие спохватились, когда она начала чудить, думали, что деменция началась у нее с месяц назад, а тесты показали, что этому процессу уже два года. — рассказывает Светлана Дума. — Мы оцениваем активность человека, уточняем, стирает ли он только свой носовой платок или может включать стиральную машинку, заправляет ли постель, понимает ли, где изнаночная сторона у вещей. Это очень бытовые вопросы, но именно они важны для определения стадии болезни».
Иногда деменция бывает обратимой, но в большинстве случаев она неизлечима. Притормозить этот процесс можно, если рано поставить диагноз и начать принимать противодементные препараты. Тогда у человека дольше сохранится способность обслуживать себя самостоятельно, утверждает Зинина.
На ранних стадиях деменцию можно спутать с депрессией, объясняет Дума: «Иногда человек прекрасно выполняет тесты, и я вижу у него только эмоциональные отклонения. Но депрессия может стать предвестником деменции, и увеличить вероятность ее развития в два раза».
По словам руководителя Городского центра по борьбе с деменцией, депрессия и деменция могут протекать и одновременно. Поэтому пациентам 60−70 лет всегда проводится много исследований, чтобы уточнить, нет ли обратимых причин для развития деменции.
Мама Татьяны заболела, по меркам врачей, очень рано — в 57 лет. Ради ухода за ней Татьяна оставила офис и стала работать из дома.
«Как-то возила маму на отдых, там попросила ее меня сфотографировать. А она фотоаппарат как брала в руки, так и подносила объективом к глазу. Приходилось переворачивать, напоминать, какую кнопку нажимать. После отпуска мама пожаловалась на головные боли и высокое давление, пошли к неврологу, он поставил деменцию. С ней мама живет с декабря 2011 года», — вздыхает Татьяна.
«Раньше мы ухаживали за мамой вдвоем с папой: днем она полностью была на нем, со мной — по вечерам и на выходных. Папы не стало, и теперь я слежу за мамой одна»
Маме Татьяны — нетипичный «дементор». У нее никогда не было агрессии, бреда и галлюцинаций, зато постепенно утрачивалась память, а в последнее время исчезла и речь. Целыми днями она ходит из одного конца квартиры в другой с редкими перерывами на еду, сон и гигиену.
«Раньше мы ухаживали за ней вдвоем с папой: днем мама полностью была на нем, со мной — по вечерам и на выходных. Когда отец лежал в больнице, приходилось нанимать сиделку. Но папы не стало два месяца назад, и теперь я слежу за мамой одна, — говорит Татьяна. — Иногда помогают родственники. Но я не зову их когда, например, просто нужно походить по торговому центру. В будущем хочу опять найти сиделку и вернуться на работу».
«Я так устала, что ненавидела отца за то, что он такой»: дом, сиделка, интернат
Вариантов ухода за такими больными несколько: можно определить близкого в гериатрическое отделение психиатрической больницы, в пансионат, нанять сиделку, оформить в психоневрологический интернат либо ухаживать самостоятельно.
В основном, родственники ухаживают сами, потому что сиделка и пансионат — это дорого, а отправлять близкого в интернат многим страшно и стыдно. «Нормальных пансионатов мало, да и финансово не потяну пока. Если только временно, на период отъезда», — рассуждает Татьяна.
135927
Коек в Новосибирской психиатрической больнице №3 хватает, уверяет главврач Зинина, но само наличие деменции показателем для госпитализации не является. Назначают лечение в стационаре только при бреде, аутоагрессии и суицидальных тенденциях. А наблюдаются больные деменцией, в основном, амбулаторно: у психиатра или невролога в зависимости от группы инвалидности.
«Но мы всех дементных отправляем на психиатрическое обследование, чтобы уточнить, есть такие проявления или нет», — добавляет она.
Подспорьем в уходе может стать «стационар на дому», организованный при городской психиатрической больнице №3: к пациенту приезжают психолог и медсестра, осматривают, подбирают лечение, корректируют дозировки, помогают оформить группу инвалидности. «Люди активно пользуются этой услугой и остаются довольными. Ожидание может составить от семи до десяти дней, но если ситуация неотложная, всегда работает круглосуточная служба помощи. Недавно мы открыли еще одно патронажное отделение», — делится Зинина.
«Помощи нет: с началом маминой болезни все контакты прекратились, и родственники сейчас для меня понятие исключительно номинальное»
В 2009 году немецкая фармацевтическая компания Merz, выпускающая противодементный препарат, запустила проект «Мемини», который рассказывает, как не пропустить первые сигналы болезни, публикует советы по уходу за больным и служит площадкой для общения родственников. В 2015-м руководитель проекта Александр Сонин организовал программу «Академия памяти», специалисты которой проводят тестирования и консультируют людей в разных городах.
«Такие маленькие инициативы, как наша, оказываются аргументом для принятия решений на федеральном уровне, — рассказал он Тайге.инфо. — В 2017 году
Ухаживающая за мамой Татьяна про сайт знает и говорит, что он оказался самым полезным помощником, там можно найти близких по духу, тех, кто столкнулся с той же бедой: «Из родственников мне помогает только двоюродная сестра. Редко, если есть крайняя необходимость, приходят подруги. В остальном же помощи нет, с началом маминой болезни все контакты прекратились, и родственники сейчас для меня понятие исключительно номинальное».
136564
Деменция часто перечеркивает жизненные планы тех, кто заботится о заболевшем. Это приводит к эмоциональному выгоранию, и членам семьи самим бывает нужна помощь врача.
Елене — 38. Ей, как и Татьяне, пришлось уволиться с работы и уйти в бессрочный отпуск по уходу за пожилыми родителями.
«В последние дни жизни папы я так устала, что ненавидела его. Ненавидела за то, что он такой, что из-за него у меня не было никакой личной жизни, что приходилось за ним ухаживать, хоть и сама болела сильно. Я не высыпалась, целыми днями была заперта в четырех стенах, как проклятая», — сокрушается Елена.
Ее отец умер несколько месяцев назад, но депрессивные настроения, говорит женщина, одолевают ее до сих пор: «Мысли о суициде никуда не делись, часто бывают нервные срывы. У меня ведь еще мама болеет, и за ней тоже тяжело ухаживать».
Помочь Елене в психоневрологическом диспансере, по ее словам, отказались и отправили к платным специалистам. «Обосновали это тем, что меня могут не взять на работу, если встану к ним на учет. А на частного врача я пока не зарабатываю, да и не верю, что в платной клинике помогут», — вздыхает Елена.
Алла Зинина на это отвечает, что при городской психиатрической больнице №3 есть кабинет социально-психологической помощи, где принимают психиатр, психотерапевт и психолог. Обратиться единожды туда можно даже анонимно. Работает и круглосуточный телефон доверия, где консультируют те же специалисты.
«Конечно, человек с деменцией здорово усложняет жизнь родственникам, — соглашается руководитель Городского центра по борьбе с деменцией Дума. — У него серьезные нарушения поведения, он может не давать отдыхать. На самой тяжелой стадии таких людей уже не принимают в стационар, и они наблюдаются дома. У меня были пациенты, которые переставали держать ложку и ели руками, большие проблемы у них начинаются и с туалетом».
128934
Елена подтверждает, что поначалу ей было очень тяжело справляться с проявлениями деменции у отца: «Два года назад болезнь у папы начала серьезно прогрессировать. Он постоянно срывал подгузник и мочился на пол, закатывал истерики, что мы его не кормим».
Прежде всегда интеллигентный отец Елены вдруг внезапно становился агрессивным, много выдумывал и злился на близких, что те не верили ему. Он повторял за говорящими слова, на даче вскапывал грядки, стоя под дождем, и глядел безумными пустыми глазами, когда его окликали.
«Для меня это все было дико, — вспоминает Елена. — Странности мы поначалу списывали на то, что он всегда был такой шутливый. Но после того, как папа начал теряться в пространстве и забывать буквы, отвели его к терапевту».
На отсутствие отдыха и усталость жалуется и Татьяна: «Четыре года назад я могла улететь отдыхать на две недели, но сейчас не всегда получается выйти даже погулять. Когда сажусь за работу, постоянно отвлекаюсь, потому что каждый раз нужно подходить к маме и забирать у нее разные предметы из рук. Здесь каждый день — безвозвратный шаг назад».
«Два года назад болезнь у папы начала серьезно прогрессировать. Он постоянно срывал подгузник и мочился на пол, закатывал истерики, что мы его не кормим»
Но самый сложный и страшный шаг, по мнению родственников, — это психоневрологический интернат. Даже если это единственный выход.
«Интернат — это все равно, что отправлять своего близкого не просто в плохие условия, а в камеру пыток, — пишет пользовательница форума Memini. — Говорят, они там быстро умирают. Для себя решила, что если такой вопрос возникнет, то всеми силами буду изыскивать деньги на платный».
117510
Главврач городской психиатрической больницы №3 Зинина отчасти понимает эти опасения и говорит, что решиться на интернат — нелегко. Но отталкиваться стоит от условий и собственных возможностей.
«Есть такое понятие как „жестокое обращение“. Я имею в виду не в физическом плане, а в моральном. Плохой уход, редкие посещения, лишение общения — это все жестокость, — рассуждает она. — Если есть возможность создать комфортную обстановку, то я всегда только за, чтобы такие старики жили дома. А если бабушка дома не накормлена, то лучше, конечно, в интернат. Здесь не стоит опираться только на свое чувство вины, так можно навредить и себе, и старику».
Пациентов в домах-интернатах можно навещать или даже забрать оттуда домой, если кажется, что там хуже, объясняет Зинина. Но забирают назад, конечно, редко.
«Нужно создавать когнитивный резерв: читать и анализировать»
«Мама с деменцией не может обслуживать себя самостоятельно, никого не узнает, часто плачет, кричит и разговаривает с зеркалом. Я езжу к ней каждый день с дочкой, но в последнее время стала замечать, что ребенок начал бояться бабушки из-за ее агрессивного поведения», — пишет еще одна пользовательница форума Memini.
136876
Оставить заболевшего старика дома бывает сложно еще и потому, что многие воспитывают детей: как объяснить ребенку, что произошло с бабушкой и почему она вдруг стала агрессивной?
В 2014 году компания «Мерц Фарма» и креативное агентство AnyBodyHome создали проект «Моя бабушка — Яга». Это сказки, записанные врачами, журналистами и актерами. Истории призваны изменить отношение общества к проблеме старческого слабоумия. Создавать сборник помогала и врач-гериатр Светлана Дума. Она считает, что такая книжка наглядно объясняет, почему общение ребенка с дементной бабушкой может принести пользу.
«Я всегда спрашиваю, интересуется ли бабушка судьбой внуков, и если она перестала это делать, значит болезнь прогрессирует. На ранних этапах мы даже даем задания для стариков, и лучшие их учителя — это дети-школьники, — уверена собеседница Тайги.инфо. — Можно играть с пожилым в слова или петь, если он любил это делать. Это все улучшает когнитивные способности».
«Я ВСЕГДА СПРАШИВАЮ, ИНТЕРЕСУЕТСЯ ЛИ БАБУШКА СУДЬБОЙ ВНУКОВ, И ЕСЛИ ОНА ПЕРЕСТАЛА ЭТО ДЕЛАТЬ, ЗНАЧИТ БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ»
Создавать когнитивный резерв необходимо смолоду, считает руководитель проекта Memini Александр Сонин, для этого нужно сочетать интеллектуальные и физические нагрузки: «Постоянно приходится видеть людей умственного труда, которые страдают от дефицита подвижности и вредных привычек, и наоборот. Замечательно помогают в этом танцы. Другая сторона профилактики — отказ от курения, рациональное питание, которое не приведет к диабету или гипертензии».
В молодости можно получить хоть три образования, но очень важно поддерживать когнитивные навыки в течение всей жизни, объясняет руководитель Городского центра по борьбе с деменцией: «Мы ставим какие-то глобальные цели, в основном, до 45 лет, и даже достигаем их. А дальше что? Мы должны думать о себе и на пенсии, быть активными, работать по возможности, стараться не отставать от жизни.
141035
Самое опасное, отмечает Дума, это когда человек перестает читать и анализировать: «Мы боремся за то, чтобы люди читали. Одно дело — пробежаться глазами по статье из интернета, другое — осилить целый роман. Те, кто следят за длинной сюжетной линией, сохраняют свои когнитивные навыки намного дольше».
Важно еще и письменно делиться впечатлениями, вести дневники, а также считать без калькулятора, подчеркивает врач.
Что до повышения пенсионного возраста и призывов российских властей продлевать жизнь населения, то сама по себе ее продолжительность не более важна, чем содержание, считает Дума: «Прежде всего, важно, чтобы мы могли обеспечить ее качество, особенно у пожилых людей».
Текст: Ирина Беляева
Коллаж: Георгий Вишневский