Новосибирскому подростку требуется дорогое лечение
Егору Кузьмину из Новосибирска 15 лет. У него спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — редкое генетическое заболевание, которое ведет к полной атрофии мышц. Врачи рекомендуют продолжать уже начатый курс лечения, но оплатить его мама мальчика не может.
«В год сын неудачно упал и получил перелом височной кости. Ему сделали операцию. А вскоре после этого произошел регресс в развитии Егора: он перестал ходить, не мог стоять. Начались длительные мучительные поездки по больницам и врачам. Диагноз поставили лишь спустя два года», — вспоминает мама мальчика Виктория Пьянкова.
За то время, что Виктория занимается реабилитацией сына, он научился говорить, читать, запоминать стихи, освоил счет и компьютер. Но из-за слабости мышц мальчик не мог ходить, и любое движение становилось для него проблемой.
«Сейчас Егор на домашнем обучении, недавно закончил восьмой класс коррекционной школы. Он окреп, стал выносливее, теперь хоть и с трудом, но может поднять руки, понемногу ходит с поддержкой», — говорит Виктория.
Благодаря помощи Русфонда в прошлом году Егор прошел лечение в московском Институте медицинских технологий. Но лечение необходимо продолжать, объясняет невролог ИМТ Елена Малахова: «Егор нуждается в госпитализации. Необходимо укрепить мышцы мальчика, развить выносливость, координацию движений и чувство равновесия, выработать навыки самостоятельной ходьбы».
На курс лечения осталось собрать 179 121 рублей. К сожалению, для мамы мальчика это сумма неподъемная, поскольку она, ухаживая за Егором, живет на социальные выплаты. Все способы перевода указаны на странице Егора на сайте Русфонда.
Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.