Трехлетнему мальчику с ихтиозом из Новосибирска нужны дорогие препараты

© Владимир Дубровский
Трехлетнему мальчику с ихтиозом из Новосибирска нужны дорогие препараты
21 Дек 2018, 07:11

Новосибирцу Ярику Митякину три года. Он родился с очень сухой кожей, которая сразу начала трескаться, а ранки — доставлять мучение. Диагноз поставили быстро — пластинчатый ихтиоз. Лишь недавно после консультации с немецкими врачам мальчику подобрали хорошие мази, которые сильно облегчили уход за его кожей и улучшили состояние. Но они стоят огромных для семьи денег.

«Мой сын родился с очень сухой кожей, веки и губы у него были вывернуты и не закрывались. В первый же день жизни кожа у ребенка начала трескаться, корочка отслаивалась, — говорит мама Ярослава Наталья Митякина. — Чтобы увлажнить, сама смазывала ее оливковым маслом. После обследования в возрасте двух недель Ярославу поставили диагноз: пластинчатый ихтиоз».

Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи: на ней образуются жесткие чешуйки, она пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции, снижается иммунитет. Без постоянного увлажнения на коже образуются болезненные ранки. Кожа постоянно чешется.

«Я каждый день по пять-шесть раз смазываю тело Ярослава разными специальными кремами и мазями, а лицо и руки — по десять-двенадцать раз», — объясняет мама Ярика.

Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова подтверждает: «У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Только так можно предотвратить проникновение инфекций и облегчить состояние мальчика».

Ярик общительный и дружелюбный, легко знакомится с детьми, хорошо развит, изучает алфавит и счет, читает наизусть стихи. В начале этого года знакомые и родственники Митякиных помогли им собрать деньги на поездку в германскую клинику, где Ярославу подобрали лечебные мази. После их применения состояние кожи значительно улучшилось, стали нормально закрываться глаза и рот.

На покупку этих мазей и других средств по уходу за кожей нужны огромные деньги. Из-за болезни Ярослава Наталья не работаю, муж — водитель, зарабатывает немного.

Цена мазей и кремов — около 406,5 тыс. рублей, 3300 рублей уже собрано, не хватает еще 403 тысячи, поэтому любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.

Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.



Комментарии:
В связи с событиями, происходящими в мире, мы призываем вас к трезвому и взвешенному комментированию материалов на нашем сайте.

Мы с уважением относимся к праву каждого человека высказывать свое мнение. В то же время Тайга.инфо не приветствует призывы к агрессии, экстремизму, межнациональной вражде.

Также просим воздерживаться от оскорблений, в частности националистического характера.

Высказанные ниже мнения могут не совпадать с мнением редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев.

Не допустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство и содержат:
  1. оскорбления личного, религиозного, национального, политического, рекламного и иных характеров;
  2. ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме.
Нажимая кнопку «Комментировать», вы безоговорочно принимаете эти условия.

Рубрика:

Тип публикации:

Компании:


Новости из рубрики:

Мнения
Новосибирск похож на существо, стянутое веревками
Марат Городецкий
Без преодоления структурной деформации город продолжит быть неудобным, грязным, пыльным и неуютным. Не помогут чистка, восстановление тротуаров, какие-то точечные меры по обустройству и украшательству. Потому что в условиях базового дискомфорта люди чувствуют себя, как будто в экстремальных условиях, становятся неспособными соблюдать порядок, чистоту.

© Тайга.инфо, 2004-2019
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования
Региональное информационное агентство ВИА (сайт информационного агентства - Тайга.инфо / www.tayga.info), свидетельство о регистрации СМИ ИА №ФС 77 - 47277 от 11.11.2011, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)