Трехлетнему мальчику с ихтиозом из Новосибирска нужны дорогие препараты
Новосибирцу Ярику Митякину три года. Он родился с очень сухой кожей, которая сразу начала трескаться, а ранки — доставлять мучение. Диагноз поставили быстро — пластинчатый ихтиоз. Лишь недавно после консультации с немецкими врачам мальчику подобрали хорошие мази, которые сильно облегчили уход за его кожей и улучшили состояние. Но они стоят огромных для семьи денег.
«Мой сын родился с очень сухой кожей, веки и губы у него были вывернуты и не закрывались. В первый же день жизни кожа у ребенка начала трескаться, корочка отслаивалась, — говорит мама Ярослава Наталья Митякина. — Чтобы увлажнить, сама смазывала ее оливковым маслом. После обследования в возрасте двух недель Ярославу поставили диагноз: пластинчатый ихтиоз».
Это редкое генетическое заболевание, при котором нарушается процесс ороговения кожи: на ней образуются жесткие чешуйки, она пересыхает и трескается, нарушается процесс терморегуляции, снижается иммунитет. Без постоянного увлажнения на коже образуются болезненные ранки. Кожа постоянно чешется.
«Я каждый день по пять-шесть раз смазываю тело Ярослава разными специальными кремами и мазями, а лицо и руки — по десять-двенадцать раз», — объясняет мама Ярика.
Главный генетик Новосибирской области Юлия Максимова подтверждает: «У Ярослава тотальное поражение кожи, без постоянного ухода она пересыхает и трескается, образуются глубокие болезненные трещины. Лечебная косметика и медицинские средства ребенку жизненно необходимы. Только так можно предотвратить проникновение инфекций и облегчить состояние мальчика».
Ярик общительный и дружелюбный, легко знакомится с детьми, хорошо развит, изучает алфавит и счет, читает наизусть стихи. В начале этого года знакомые и родственники Митякиных помогли им собрать деньги на поездку в германскую клинику, где Ярославу подобрали лечебные мази. После их применения состояние кожи значительно улучшилось, стали нормально закрываться глаза и рот.
На покупку этих мазей и других средств по уходу за кожей нужны огромные деньги. Из-за болезни Ярослава Наталья не работаю, муж — водитель, зарабатывает немного.
Цена мазей и кремов — около 406,5 тыс. рублей, 3300 рублей уже собрано, не хватает еще 403 тысячи, поэтому любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.
Тайга.инфо — информационный партнер Русфонда в Новосибирске.