«Ребенок рано или поздно уйдет, но нужно жить дальше»: чем помочь мальчику, которого нельзя вылечить
Новосибирцу Диме Кочетову 11 лет. Из-за болезни он уже ничего не видит, почти не различает голоса родных и питается через специальную трубку, потому что не может глотать. Жизнь мальчика и его мамы очень непростая, но можно сделать так, чтобы она не была мучительна. Чем помочь, выяснила Тайга.инфо.
«Адренолейкодистрофия — заболевание, встречающееся только у людей мужского пола, при котором происходит нарушение коры надпочечников. Такие пациенты получают симптоматическую терапию, потому что при лейкодистрофии отмирают клетки мозга, повреждены все реакции», — объясняет Татьяна Антонова, руководитель детской выездной паллиативной службы «Защити жизнь».
На попечении фонда пятеро детей с таким диагнозом. Один из них — 11-летний Дима Кочетов. Но сколько их во всей Новосибирской области — неизвестно. «Я не знаю, есть ли еще такие дети, к нам они за помощью не пришли, и, возможно, никуда не пришли», — говорит Антонова.
Три года назад Дима заканчивал первый класс, играл в футбол, очень любил животных и мечтал стать ветеринаром. Болел очень редко. Периодически схватывал обычную простуду. Но к концу учебного года учительница стала замечать у него проблемы с почерком — буквы стали слишком размашистыми. Ребенок, прежде любивший читать, вдруг стал делать это очень плохо, постоянно сбивался. Да и в целом появилась рассеянность, нерасторопность.
«Сначала мы подумали, что он устал, что сильно переживал смерть отца, который за месяц до этого умер, — вспоминает мама Димы Екатерина. — Сходили с сыном к психологу, он посоветовал сделать ЭЭГ, потом нас положили в больницу, там уже на МРТ лейкодистрофию и поставили».
136291
Все происходило стремительно: сначала Дима стал запинаться, передвигаться шаткой походкой и невнятно разговаривать, позже мог только ползать, а через пару месяцев после подтверждения диагноза слег окончательно, перестал самостоятельно глотать, пропала и речь. «Даже врачи-генетики удивились, что болезнь так быстро прогрессировала», — говорит Екатерина Кочетова.
Еще через месяц после этого Дима попал в реанимацию, там ему установили зонд, который позже заменили на гастростому, потому что зонд был очень неудобным в использовании и ранил желудок.
Обычно при лейкодистрофии производят трансплантацию костного мозга. Но Диме ее сделать не успели — врачи сначала подозревали у него депрессию, потом опухоль мозга. «На сегодня ни один ребенок из Новосибирска не прошел по критериям трансплантации. Это говорит только об одном: у нас очень поздно ставят диагнозы», — отмечает врач паллиативной службы Татьяна Антонова.
По индивидуальной программе реабилитации детям с таким заболеванием положены только памперсы, пеленки и средства по уходу за стомой. «Нам очень помог фонд „Защити жизнь“: закупили оборудование и даже специальную кровать, чтобы можно было приподнимать Диму, — рассказывает Екатерина Кочетова. — Выходить с ним на улицу уже, к сожалению, никак не получается, потому что второй этаж, и сын тяжелый очень. Мы таскали, пока могли, сейчас только комнату проветриваем».
Дима хоть и не распознает речь, но слышит. «Я его глажу, обнимаю, разговариваю. Мне кажется, он тоже со мной общается, только по-своему», — утверждает Екатерина.
Каждый день Диму подключают к концентратору кислорода и наклеивают специальные обезболивающие пластыри. Еще его нужно каждые два часа переворачивать, в том числе и ночами. Если этого не делать, будут пролежни. «Сейчас у Димы состояние стабильное, ничего экстренного, — говорит врач Татьяна Антонова. — Понятно, что нельзя его вылечить, но можно помочь — вот он лежит и ничего у него не болит. И это самое главное».
Поначалу у Екатерины была депрессия, и она могла только плакать, но теперь приняла диагноз сына и изо всех сил старается сделать его жизнь максимально комфортной: «Понимаешь, что ребенок рано или поздно уйдет, но надо жить дальше все равно», — говорит она.
«Я его глажу, обнимаю, разговариваю. Мне кажется, он тоже со мной общается, только по-своему»
Ухаживать за Димой Екатерине помогает дедушка, иногда из другого города приезжает мама, еще два раза в неделю приходит няня из фонда «Защити жизнь». Так у женщины появляется возможность выйти, например, в магазин или в аптеку за пластырями, и даже иногда выбраться с подругой в кино, потому что постоянно сидеть дома очень тяжело.
«Это нормально, когда родители идут в кино или в гости, потому что иначе можно просто с ума сойти. У всех людей должна быть жизнь. Конечно, Катя не может сейчас вернуться к работе, но это же не повод не улыбаться или губы не красить, — подтверждает врач Антонова. — У нас в фонде работают две сиделки, и я надеюсь, мы сможем продолжать этот проект. Очень сложно кому-то доверять таких детей, ведь нужно быть уверенным в том, что няня увидит в этом человеке личность, маленького мальчика Диму, который хоть не видит, но все равно слышит».
Дима получает специальное питание, которое показано всем детям с гастростомой. «Дима растет, и такое питание нужно для поддержания иммунитета. Если организм будет на чем-то экономить, ребенок легко может подхватить инфекцию, появятся сильные пролежни, которые будут гораздо хуже заживать, — объясняет врач. — У этой смеси можно точно посчитать калории, она лучше проходит через стому, и ребенку легче ее переваривать».
Смесь для кормления Диме нужно вводить капельно, а для этого необходим специальный аппарат, который вместе с расходниками стоит 89 тыс. рублей. Екатерина находится в бессрочном отпуске по уходу за сыном, и эта сумма для нее неподъемная.
Помочь Диме можно, сделав благотворительное пожертвование в фонд «Защити жизнь». Все способы перевода указаны на сайте фонда.
Текст: Ирина Беляева
Фото: Егор Федоров