«Если не лечиться, дети останутся без мамы»: кто и как помогает женщинам с ВИЧ в Новосибирске
Нередко женщины узнают, что у них ВИЧ, готовясь стать матерью. Страх, отсутствие информации могут подтолкнуть будущую маму к отказу от лечения, и тогда под угрозой будет ее жизнь, и здоровье ребенка. В этот момент ей как никогда нужна поддержка, но далеко не всегда ее может дать перегруженный работой врач. Кто спасает женщин с ВИЧ в Новосибирске и как медсестры отговаривают от терапии, узнала Тайга.инфо.
«У беременной есть большой риск уйти в отрицание»
Боли в ноге начали беспокоить Марину год назад. Она обращалась к врачам, но никто из них так и не сказал точно, что с ней. Тогда Марина легла в больницу, там у нее взяли анализ крови и обнаружили ВИЧ — в запущенной форме. Марине срочно требовалась антиретровирусная терапия, чтобы остановить развитие болезни. Сама она была уже не в состоянии доехать до СПИД-центра и отдала доверенность на получение таблеток своей сестре Татьяне. Но лекарств Марина не дождалась — на фоне ВИЧ у нее стремительно развился туберкулез, через три дня девушка умерла. Позже родственники узнали, что Марина 13 лет скрывала от них диагноз.
«Есть люди, которые с гораздо меньшим количеством клеток возвращаются из стадии СПИД и выживают. ВИЧ ей поставили в среду, для подбора терапии сразу нужно было сдать дополнительные анализы, но их взяли только в пятницу, — вспоминает Татьяна. — Результаты должны были прийти в понедельник, но сестры уже не стало. Если бы она начала принимать таблетки на несколько дней раньше, то, возможно и выкарабкалась бы».
Врачи не всегда могут уделить пациенту столько времени, сколько ему нужно. Это происходит из-за выгорания медперсонала и большого потока людей, считает координатор программы «Женщины и дети» пациентской организации «Остров» Таисия Ланюгова (она же и руководит организацией).
«На женщину с ВИЧ, которая поздно выявилась и не получает никакой социальной поддержки, врачу нужно потратить гораздо больше времени, чем на другого пациента. Как минимум час, и это невозможно в наших реалиях», - говорит она.
150279
Таисия — равный консультант (человек, который живет с определенным диагнозом и прошел подготовку по консультированию других людей с той же болезнью). Она живет с ВИЧ уже 15 лет и помогает принять диагноз другим, проводит группы взаимопомощи, на которые приходят беременные женщины и мамы с детьми.
«Как правило, первые визиты в СПИД-центр для человека — стресс, он ничего не понимает и боится. А если вдруг столкнется с недостаточным вниманием врачей, может вообще закрыться и потеряться надолго, а прийти, когда уже что-то беспокоит, — говорит она. — С психологом тоже не всегда получается эффективный диалог, потому что его клиент воспринимает как врача и не до конца открывается. У равного консультанта времени больше, он дает опору, помогает удержать человека на лечении, не терять драгоценное время. Все наши встречи с пациентами заканчиваются так, что я оставляю контакты, и человек знает, что мне можно позвонить в любое время».
Как оказалось позже, врачи в свое время предлагали и Марине прийти на группу взаимопомощи, но девушка отказалась. Марина не начала принимать терапию, даже когда забеременела, а после родов не давала лекарства ребенку, поэтому у ее дочери тоже обнаружили ВИЧ.
«Когда женщина узнает о своем статусе во время беременности, из-за стресса у нее есть большой риск уйти в отрицание болезни. Для принятия этого диагноза требуется время, но его в этой ситуации, как правило, мало», — объясняет сестра Марины, Татьяна. Сейчас она каждый месяц приходит в «Остров» на группу взаимопомощи и помогает Таисии консультировать женщин, чтобы с ними не повторилась история Марины.
148064
«Я до сих пор не приняла ситуацию, но решила хоть что-то для этого делать, — говорит Татьяна. — Если бы наши родильные и гинекологические отделения работали вплотную со СПИД-центром и равными консультантами, когда Марина была беременна, если бы та же Таисия пришла бы к ней и объяснила, что можно родить абсолютно здорового ребенка, то людей, которые уходили бы в ВИЧ-диссидентство, было бы меньше».
В год, по словам главного инфекциониста Новосибирской области Ларисы Поздняковой, в Новосибирске рожают около 500 женщин с ВИЧ.
«Эпидемия разворачивается в стране таким образом, что любая женщина, у которой есть половая жизнь, в группе риска. Всех беременных в СПИД-центре ведет один врач, и это достаточно большая нагрузка на специалиста, — объясняет руководитель „Острова“. — С беременной нужно работать особо тщательно, потому что женщине в положении в принципе не просто, а тут она узнает, что у нее еще и ВИЧ, и это двойной удар».
Особенно сложно работать с теми женщинами, которые не наблюдались по беременности в женской консультации и узнали свой статус только перед родами. «Это самая уязвимая группа. Если она, хоть поздно, но все-таки пришла к гинекологу, а он вообще с ней не поговорил особо на эту тему, а просто объявил, что у нее ВИЧ и отправил в СПИД-центр, то дойдёт она или нет туда, вопрос», — отмечает Ланюгова.
«Мне было проще, чем кому-то другому, сказать ей, чтобы она прекратила отрицать ВИЧ»
Анна узнала о ВИЧ во время беременности и долго не принимала АРВТ (антиретровирусная терапия, которую принимают при ВИЧ), а потом стала пить терапию, но не соблюдала режим приема таблеток, поэтому, когда пришло время рожать, вирусная нагрузка у нее была высокой, а значит, был выше риск передать ВИЧ ребенку. Кроме того, мама Анны, врач по профессии, говорила дочери, что ВИЧ не существует. Анна послушалась ее и подписала в роддоме отказ от пост-контактной профилактики ребенку. Тогда сотрудники роддома вызвали службу опеки, а Анна запаниковала и пригласила СМИ.
Органы опеки вправе немедленно отобрать ребенка у родителей, если его жизни что-то угрожает. Опека должна сообщить об этом прокурору, обеспечить временное устройство ребенка в течение семи дней и подать в суд иск о лишении родительских прав. Этот порядок определяет статья 77 Семейного кодекса РФ.
План-стратегия для беременной вич-положительной такой, что к моменту родов вирусная нагрузка должна быть неопределяемой (человек принимает АРВТ и не может передать вирус другому), тогда риск передачи вируса ребенку снизится до 1−2%. Если женщина нарушает прием лекарств, вирус может передаться ребенку. Женщинам с высокой вирусной нагрузкой делают кесарево сечение, чтобы максимально снизить риски передачи вируса ребенку, объясняет руководитель «Острова». В некоторых случаях ребенка даже могут оставить в роддоме для прохождения пост-контактной профилактики на 28 дней, ведь начинать такую терапию нужно не позднее, чем через 72 часа после рождения.
Раньше журналистов в роддом к Анне приехала Таисия. «Мне было проще, чем кому-то другому, сказать ей, чтобы она прекратила отрицать ВИЧ и согласилась давать ребенку терапию, — отмечает Ланюгова. — Я объяснила ей, что куча детей принимают эту терапию, и ничего с ними плохого не случается». У Таисии получилось убедить Анну, ее история закончилась хорошо — ребенок оказался здоров, и вскоре их выписали домой.
«Зачем вы ее пьете, вы же отравите свой плод»
Родственники Марины после ее смерти выяснили, что ВИЧ у нее — от бывшего молодого человека, с которым она когда-то жила. Он уверял Марину в том, что ВИЧ — это заговор фармацевтов, терапию не принимал. В больницу он попал на стадии СПИДа, где через какое-то время скончался. «Этот парень как-то незаметно исчез из ее жизни. На вопрос, куда он пропал, она отмахивалась: „Расстались, не знаю“. Может, она действительно не знала об этом, но его точно нет в живых», — говорит сестра Марины Татьяна.
150089
Женщину от терапии могут отговаривать не только партнеры или ближайшие родственники — иногда встречаются и медработники-отрицатели. Недавно в «Остров» поступило несколько жалоб от пациентов Бердской городской больницы о том, что в кабинете с врачом-инфекционистом работает медсестра-диссидентка. «Она выдает беременным терапию и говорит: „Зачем вы ее пьете, вы же отравите свой плод“. И страшно, что в 2019 году еще происходят такие вещи, не в провинции же живем, — говорит Ланюгова. — Мы отправляли письмо с просьбой отстранить ее от работы с ВИЧ-инфицированными людьми. Нам отписались, что все в порядке, лекарства выдает только врач, и никаких медсестер к этому не допускают. Но как обстоит дело в реальности, мы пока не знаем».
Среди ВИЧ-отрицателей не так много по-настоящему идейных, говорит Таисия, а больше тех, кто получил мало информации и сомневается. С сомневающимися общаться проще. «Я пытаюсь выяснить, поверил ли человек в заговор фармкомпаний, или он, допустим, не понимает, почему у него партнер с отрицательным статусом, а он с положительным. Сначала ко мне настороженно относятся, но я не вступаю с клиентами в дебаты. Я говорю, что у меня нет задачи заставить его пить терапию, я хочу выяснить, в чем сомнения. И тогда человек больше открывается», — объясняет равный консультант.
146519
Гораздо сложнее, по ее словам, обстоит дело с убежденными отрицателями, которые до последнего не верят в существование ВИЧ. «Я всегда оставляю право выбора человеку: хочет умирать от СПИДа — пожалуйста. Я могу прямо так и сказать. Врач и психолог не могут позволить себе таких разговоров, а я бываю и мягкой, и жесткой, — говорит руководитель „Острова“. — Кому-то достаточно одного разговора, с кем-то может полгода-год уйти. Я кидаю человеку ссылки на научные статьи, чтобы он сам читал и вникал, приглашаю на группу. Если он доходит, то видит и тех людей, которые пьют таблетки, и тех, кто не принимает терапию и в тяжелом состоянии. Иногда даже такая наглядная разница может человека убедить».
Екатерине около сорока, она моложавая, воспитывает сына-подростка. Ее супруг умер от СПИДа, потому что не верил в него. Настало время, когда поплохело и Екатерине: выглядела неважно, резко похудела. Она продолжала сомневаться, несколько раз сдавала экспресс-тест на ВИЧ в тест-мобиле, в итоге нашла телефон Таисии и позвонила.
«Она тогда обратилась ко мне с интонацией, мол, давайте, расскажите, что ВИЧ есть. Я сразу эту игру остановила и достаточно жестко с ней поговорила, пригласила на группу», — вспоминает Таисия первый разговор с Екатериной. После этого разговора Катя впервые пришла на группу, потом зашла снова, сперва только молчала и слушала. Сейчас она ходит в СПИД-центр и принимает терапию. «Всякие еще жалобы пишет, чтобы ей терапию поменяли. Она уже погрузилась в тему, стала активной в лечении», — отмечает Таисия.
На днях федеральный минздрав внес в правительство проект закона о ВИЧ-диссидентстве, который призван запретить распространение ложной информации о вирусе. Его авторы хотят дополнить уже действующее положение «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». Изменения предполагают отрицание связи между ВИЧ и развитием СПИД и эффективности методов лечения, диагностики и профилактики ВИЧ. Прокуратура при выявлении ложных фактов о ВИЧ сможет обращаться с административными исками в суды о признании информации запрещенной.
Решать проблему СПИД-диссидентства можно эффективнее — не запретами, а с помощью равного консультирования и отлаженной системы помощи, уверена Ланюгова. «Если бы у нас было так: пришла женщина в СПИД-центр, с ней и врач побеседовал, и психолог, а потом еще и равный консультант закрепил своим опытом, пригласил на группу — то у нас бы практически не было ситуаций с тем, что дети с положительным статусом рождаются, с тем, что мамы умирают, — говорит руководительница „Острова“. — Наказывать и без того незащищенных людей нет смысла. От этого будет только ужасный обратный эффект. Мы будем иметь еще больше скрывающихся от лечения матерей в итоге».
«Наш бонус — доверие пациента»
По мнению Ланюговой, в нынешних условиях роль консультанта очень важна. «Сейчас с женщинами в Новосибирске работают две равных консультантки. Этого мало. Было бы здорово развить эту систему на государственном уровне, чтобы люди понимали, что такая помощь нужна не меньше врачебной. Наш бонус — доверие пациента. Женщина видит, что у меня нет задачи ее унизить или принудить к чему-то, нет задачи преследовать поставленные цифры и добиваться результатов. Моя цель — сделать ее жизнь с диагнозом комфортной», — подчеркивает она.
Работу равных консультантов в группах и в низкопороговом кабинете в новосибирском Центре СПИД поддерживает новосибирская общественная организация «Гуманитарный проект». А санкт-петербургская ассоциация «ЕВА» совместно с «Островом» делает проект «Равная поддержка», ориентированный именно на помощь женщинам. Помимо этого участники «Острова» помогают ВИЧ-положительным мужчинам и женщинам на волонтерских началах.
По словам Таисии, ее клиентки делятся на три типа.
145096
Первые — женщины с зависимостью. «Их немного, но с ними тяжелее всего, потому что у нас почти нет дружественных социально-медицинских сервисов для них, их очень сложно устроить на реабилитацию, — говорит руководитель „Острова“. — У нас все социальные гостиницы — для женщин с детьми. А если женщина употребляет наркотики, и у нее нет ребенка, то я ее никуда не могу устроить, и это проблема. Она хочет бросить употреблять, но ей сложно вырваться из этого адского круга».
Часто такая женщина находится еще и в созависимости с человеком, который тоже употребляет наркотики, объясняет Таисия: «Мы с психологом из СПИД-центра сейчас думаем о том, что нам нужно делать занятия и по созависимости. Если я вижу такую женщину, то стараюсь направить ее на группы анонимных наркоманов или созависимых, или на реабилитацию. Плюс мы еще сотрудничаем с соцработником из СПИД-центра. Если я вижу, что человек в тяжелом состоянии, сразу зову психолога и соцработника».
Второй портрет — это социально-благополучная женщина, которой нужна только психологическая поддержка. «Ей важно разъяснить, что делать после постановки диагноза: как часто приходить в Центр СПИД, какие анализы сдавать, что будет с ребенком, нужна ли отдельная палата, как к ней будут относиться, — уточняет Ланюгова. — Нужно обязательно проговорить ей, что кормить грудью нельзя. Но можно, например, воспользоваться молочной кухней. Мы рассказываем женщине, что она может получить от государства».
Третий тип — многодетная и, как правило, одинокая женщина. «Она часто пропускает прием у врача, потому что ей не с кем оставить детей. Такая мама сильно склонна к тому, чтобы бросить пить препараты из-за огромной измотанности и во время беременности, и после рождения ребенка. Здесь моя задача — мотивировать ее, объяснить, что это очень важно, иначе дети останутся без мамы», — говорит Таисия.
143511
У одной из клиентов Таисии, Ольги, трое детей: старшему 12 лет, двое других совсем малыши. ВИЧ у женщины перешел в СПИД, начались осложнения. Ольга нуждается в госпитализации, обследовании и назначении АРВТ, но куда определить детей, она не знает. О том, чтобы поместить детей на время в детский дом, женщина боиться даже думать. С каждым днем ей становится все хуже.
«Иногда женщина теряется в быту и думает, что дети важнее, чем собственное здоровье. Когда мы ловим такую маму, то сопровождаем ее в СПИД-центре, помогаем с терапией, — рассказывает Ланюгова. — Если она не может приехать, берем ей таблетки по доверенности. Оказываем и самую элементарную помощь — например, сидим с детьми, пока она у врача. Но с кем оставить их на более длительное время, неясно».
Пока мамы три часа общаются в группе взаимопомощи, с детьми занимается няня или аниматор. Но, по словам Таисии, женщин трудно собрать на встречи, потому что они не вполне понимают, зачем им это нужно. «Зато когда начинают ходить, осознают, что это классно, что можно в комфортной обстановке поговорить на любые темы, которые в общей группе с мужчинами или со своим партнером не можешь обсудить. Я стараюсь психолога приглашать почаще на группы, а недавно позвала даже тренера по йоге, потому что у многих сложности с самоощущением, с собственым телом. Детям тут тоже весело, они любят сюда приезжать», — отмечает руководитель «Острова».
В планах у Ланюговой — создание группы для подростков с ВИЧ. Всего в регионе, по оценкам главврача новосибирской инфекционной больницы №1 Ларисы Поздняковой, живет 386 ВИЧ-положительных детей с подтвержденным диагнозом. В 2018 году инфицировалось 18 новорожденных детей, в 2019 — шесть.
141754
«Морально тяжело давать ребенку эти таблетки каждый день. Он их не хочет пить, выплевывает. Потом начинается другой возрастной период — пубертат. С ребенком нужно разговаривать о том, что у него ВИЧ, а родители не могут. Сколько я ни беседовала с родителями, они все не знают, как правильно это сделать, — отмечает Таисия. — У меня в планах собирать подростков с 12 до 18 лет. У них в это время как раз начинается сексуальная жизнь и возникает очень много вопросов и срывов с лечения. Дети растут, и с ними нужно работать, но никто этим пока не занимается».
Татьяна в будущем хочет приводить на детскую группу и Веронику, дочку своей умершей сестры, которой недавно исполнилось три года. Сейчас женщина оформляет над племянницей опеку. Положенную каждые 12 часов терапию девочка принимает за витамины. Она знает, что мама умерла, но пока не спрашивает, почему. «Думаю, что она захочет узнать об этом гораздо раньше пубертатного периода. Ну, и тогда как-то нужно будет рассказать. Как — я пока еще не представляю, — говорит Татьяна. — Просто постараюсь объяснить ей, что она абсолютно ничем не отличается от остальных».
Имена изменены по просьбе героинь
«Остров» каждый год проводит для детей ВИЧ-положительных участников группы новогоднюю елку с Дедом Мороз и Снегурочкой. Если вы хотите поддержать этот праздник, помогите «Острову» собрать деньги на детские подарки к Новому году. Реквизиты для перевода указаны по ссылке.
Текст: Ирина Беляева
Иллюстрации: Диана Днепр