Новосибирцы потребовали от властей обратить внимание на редкую болезнь

© otr-online.ru
Новосибирцы потребовали от властей обратить внимание на редкую болезнь
24 Фев 2020, 10:35

В Новосибирске прошел пикет в поддержку детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Их лишают льгот после 14 лет

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты в городах России. В Новосибирске, где детей с таким заболеванием около 100, акция прошла у театра «Глобус», передает ОТР.

Фенилкетонурия — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Аминокислота фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.

11 участников потребовали от властей обратить внимание на проблемы их детей. Тем, кто страдает фенилкетонурией, нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая. Особые продукты, в основном иностранные, стоят в разы дороже обычных, отмечает телеканал. После 14 лет у страдающих заболеванием снимают инвалидность, лишая части льгот.

«Мы потеряли эту материальную поддержку, — рассказала участница пикета Василиса Салтыкова. — А так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации».

Главное требование родителей — продлить инвалидность до 18 лет и обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.

«Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить, полноценно жить и развиваться», — отметила другая участница акции Светлана Сиденко.



Комментарии:
В связи с событиями, происходящими в мире, мы призываем вас к трезвому и взвешенному комментированию материалов на нашем сайте.

Мы с уважением относимся к праву каждого человека высказывать свое мнение. В то же время Тайга.инфо не приветствует призывы к агрессии, экстремизму, межнациональной вражде.

Также просим воздерживаться от оскорблений, в частности националистического характера.

Высказанные ниже мнения могут не совпадать с мнением редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев.

Не допустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство и содержат:
  1. оскорбления личного, религиозного, национального, политического, рекламного и иных характеров;
  2. ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме.
Нажимая кнопку «Комментировать», вы безоговорочно принимаете эти условия.

Рубрика:

Тип публикации:


Новости из рубрики:

Мнения
У нас не сработал ранний этап диагностики
Анча Баранова
Думаю, что к лету эпидемия пойдет на убыль. Конечно, будут случаи тут и там, но общий фон попритихнет.

© Тайга.инфо, 2004-2020
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика