«Жилье вроде есть, но ты не в нем»: как выживает мать с тремя детьми в Новосибирске во время пандемии
Жительница Новосибирска Екатерина воспитывает трех дочерей, у старшей диагностирован ДЦП. Два года назад женщина развелась с мужем, переехала из съемного жилья, долго скиталась по знакомым, а потом попала в кризисный центр «Надежда». Она успела родить третьего ребенка, получить маткапитал и взять квартиру в ипотеку, но заехать в нее не может — не хватает средств на ремонт.
«Я оказалась в большой жизненной дыре»
Старшая дочь Екатерины Дина появилась раньше срока, при рождении у нее случилась остановка дыхания, образовалась внутричерепная гематома и киста в головном мозге. До года Дина не научилась переворачиваться и сидеть, не сделала первых шагов. В первые месяцы жизни у девочки начали коситься глаза, она плохо держала голову. В год и семь месяцев дочери Екатерины поставили диагноз «Детский церебральный паралич».
«Я в первый год жизни дочери была очень подавлена, потому что не понимала, что происходит. После объявления диагноза мы начали усиленно работать. Жалею только, что поздно. Я же в двадцать лет ее родила. И рядом не оказалось человека, который бы подсказал, что делать в такой ситуации, каких искать специалистов. Я оказалась в большой жизненной дыре», — вспоминает Екатерина.
Из-за кисты в головном мозге у Дины на одном из УЗИ врач сказал Екатерине: «Молитесь, чтобы вашей дочери умственную отсталость не поставили».
«Врачей я никогда не слушала. Когда мы с Диной приехали два года назад на реабилитацию в клинику Санкт-Петербурга, завотделением открыл нашу карточку и спросил: „Что вы делаете? У ребенка такой сложный диагноз. Видно, что вы занимаетесь с ней. Это большая сила“, — рассказывает женщина. — А я всегда закрывала медкарту и шла своим путем. Это была для меня огромная похвала. Я, наверное, только тогда поняла, что мы сделали огромный рывок в этой болячке. И по сей день не сдаемся, трудимся, как можем».
Сейчас Дине 13 лет. Она учится в обычной школе, осваивает несколько иностранных языков, а до пандемии занималась плаванием, ЛФК, ментальной математикой. Дома Дина помогает маме с младшими сестрами — шестилетней Эльзой и полуторагодовалой Агатой.
Самостоятельно ходить Дина может только на небольшие расстояния, в основном девочка передвигается с поддержкой. «Полной самостоятельности нет, но это лучше, чем вообще ничего», — отмечает Екатерина.
Самоизоляция отчасти пошла дочери на пользу, считает Екатерина. В школе ей сложно общаться с детьми, гораздо проще по скайпу или в WhatsApp: «Когда она только начала учиться, из тридцати человек всего двое с ней общались. Остальные в классе не понимали, смеялись над ней, могли не обращать внимания, если Дина пыталась заговорить, делали вид, что ее не слышат. Сейчас все привыкли к ее особенностям, но дочь до сих пор переживает по этому поводу».
«Жалость не ведет вперед»
Существенным минусом нового режима стала отмена всех занятий по реабилитации у Дины. Если с девочкой не заниматься, у нее слабеют мышцы шеи, кривится спина, ноги поднимаются гораздо хуже — начинает запинаться даже при небольших неровностях, из-за чего появляется панический страх и скованность.
«Конечно, Дина устала от бесконечного лечения и косых взглядов, ей тяжело. Но я не даю нам сдаться, потому что жалость не ведет вперед. Ребенка нужно не жалеть, а воспитывать, показывать мир, который часто бывает жесток, — говорит Екатерина. — Только недавно народ начал понимать, что это такое, когда ребенок болеет, потому что всегда в таких случаях винят мать за неправильный образ жизни. И некоторым бесполезно объяснять, что есть такой фактор, как недосмотр врачей. Особенно неприятно читать комментарии о детях с инвалидностью под статьями в изданиях. Не знаю, насколько нужно быть черствым, чтобы писать о них гадости».
Когда Дина была маленькой, Екатерина играла с дочерью в песочнице. Но как только они туда приходили, другие мамы тут же забирали своих детей. «Я как-то перестала заморачиваться по этому поводу. Но однажды меня догнала женщина и попросила прощения. Я даже не поняла, что происходит сначала. Оказывается, у ее дочери родился ребенок с тем же диагнозом, но с более сложной формой. Смотрела на нее со слезами и старалась приободрить. Очень поразил этот случай», — вспоминает мама Дины.
Принять особенность дочери у Екатерины получилось не сразу — поначалу она думала, что от нее все отвернулись. Из-за болезни Дины женщина часто ругалась с мужем. Все стало понемногу меняться, когда у девочки начались первые сдвиги в реабилитации. «В какой-то момент я остановилась и поняла, что что-то во мне не так, что сама озлоблена на зеркало, в которое смотрю. Начала все это разбирать, понимать, читать много литературы. И это мне помогло. А еще больше помог развод», — уточняет Екатерина.
«Мама всегда говорит: я и дети — несовместимы»
Так получилось, что Екатерина с мужем и детьми жила на съемной квартире. О покупке своего жилья семья не задумывалась — большая часть денег уходила на реабилитацию Дины. После развода женщина некоторое время жила у знакомых, потом у матери, с которой у Екатерины тяжелые отношения.
«Мама всегда говорит: я и дети — несовместимы. Мы с ней вообще очень разные. Мама не может это все переносить, ей нужно спокойствие, а тут я с тремя детьми. Комната одна. Младший ребенок везде лезет, — делится Екатерина. — Не каждому человеку понравится, когда нарушают его пространство. Детям было тяжело в таких условиях. Я тогда уже в положении была, понимала, что не выдержу эмоционально».
Когда она в очередной раз провожала Дину в школу, увидела объявление кризисного центра для женщин, обзвонила несколько таких, но почти нигде не оказалось свободных мест. Принять Екатерину с дочерьми согласились в центре «Надежда», организованном благотворительным фондом «Солнечный город».
«Поначалу такую жизнь сложно было принять, потому что я уже сложившийся семейный человек и знаю, как воспитывать детей. А в центре нужно было постоянно отчитываться, чтобы куда-то отойти, хотя тебе тридцать лет. Но ты понимаешь, что пришел в чужие условия и должен следовать правилам, другого варианта нет», — говорит женщина.
Дина и Эльза очень любят вспоминать «Надежду», с удовольствием приезжают туда в гости и называют «коттеджем». Екатерина выносила в центре и младшую Агату. «Всегда была уверенность в том, куда привести детей. Уверенность в том, что они будут спать в тепле, их накормят, оденут и даже занятия проведут. Очень кураторы были по душе, до сих пор с ними общаемся, созваниваемся», — отмечает она.
«Когда заедем, уже начнутся мои полочки»
Екатерина утверждает, что не держит зла на бывшего мужа и дает ему видеться с детьми. Сейчас она в декрете, живет у отца в Черепаново, но пока говорит, что «не до конца привела жизнь в порядок». Пока женщина жила в центре, с пособий на детей ей удалось накопить на первоначальный взнос для ипотеки. К сбережениям Екатерина добавила материнский капитал и купила квартиру. Пока в новом жилье только голые стены. Для того, чтобы переехать, нужно сделать унитаз, ванную, отделку, постелить пол. Но на это у семьи пока нет денег.
Каждую неделю женщина приезжает из Черепаново в Новосибирск: выбирает материалы для ремонта и проверяет квартиру.
«Я просто пока не могу уложить это в голове, что жилье вроде есть, а вроде ты не в нем, ипотеку оплачиваешь, но заехать не можешь. Но все равно это радость, поэтому я стараюсь не отчаиваться, — говорит Екатерина. — Зато когда заедем, уже начнутся мои полочки, будем только я и дети, никто нас не будет пинать, не надо будет ни с кем ругаться и что-то делить».
По плану семья должна была поселиться в новой квартире еще месяц назад. Дина числится в новосибирской школе, где постоянно уточняют, когда девочка переедет, потому что, по словам Екатерины, не хотят держать ребенка, который не относится к учреждению по прописке.
Самой плохой точкой в жизни женщина называет момент, когда осталась с тремя детьми одна и осознала полную ответственность за их взросление.
«Меня все спрашивают: „А как вы справляетесь?“ Я не знаю, если честно. Потому что это уже настолько мой образ жизни. Если я буду постоянно упираться в то, что я ограничена в чем-то, я не смогу жить, а жить нужно уметь, — отмечает Екатерина. — У меня нет сожаления о том, что все так сложилось, потому что с опытом растешь. Недаром говорят, чтобы вырасти, нужно упасть на дно. Это и было мое дно».
Ирина Беляева