«Понимаю его состояние по взгляду и дыханию»: как новосибирская няня помогает неизлечимо больным детям

© фонд «Защити жизнь». Анастасия Ворфоломеева с Артёмом
«Понимаю его состояние по взгляду и дыханию»: как новосибирская няня помогает неизлечимо больным детям
25 Июн 2020, 13:01

У Артёма Ермакова из Новосибирска — тяжелое наследственное заболевание. Он не может сидеть, ходить и разговаривать, а питается только через специальную трубку. Несколько раз в неделю к нему приходит няня Анастасия: читает ему вслух, стрижет, купает, кормит и всеми силами старается сделать жизнь мальчика и его мамы легче. Она рассказала Тайге.инфо историю своей работы с неизлечимо больными детьми.

Девятилетний Артём Ермаков из Новосибирска болеет лейкодистрофией — у него постоянно разрушаются клетки мозга из-за нарушения коры надпочечников. О том, что мальчик больше не пойдет и не заговорит, его родители узнали на приеме у невролога перед оформлением сына в детский сад. Сначала Артём часто просился на руки, потом стал неуверенно передвигаться, а сейчас не может даже глотать. Мальчику требуется круглосуточный уход, но мама Татьяна воспитывает его одна. Сходить в поликлинику, аптеку и магазин, да и просто отдохнуть ее отпускает няня детской выездной паллиативной службы фонда «Защити жизнь» Анастасия Ворфоломеева.

Студентка новосибирского медколледжа Анастасия познакомилась с Татьяной три года назад: увидела во «ВКонтакте» объявление о том, что ей требуется сиделка для сына. Сначала Ворфоломеева ничего не написала девушке, а когда наткнулась на пост еще раз, решила помочь Татьяне на волонтерских началах, на что та ответила, что бесплатно это делать не нужно и предложила приехать, чтобы познакомиться с Артёмом.

«Потом Таня меня уже познакомила с фондом, с руководителем паллиативной службы Татьяной Антоновой, и меня взяли на работу. В фонд не попадают случайные люди. Я не видела такого, чтобы кто-то к нам устраиваться приходил. Как мне позже объяснили, руководитель очень доверяет Тане в выборе нянь. Так я познакомилась с еще двумя паллиативными детьми», — вспоминает Ворфоломеева.

Раньше Анастасия не знала ничего о лейкодистрофии и детях, которые постоянно находятся дома, поэтому первое время боялась. Постепенно родители объясняли ей нюансы ухода, а в фонде предлагали помощь психолога, но пока она не понадобилась.

«В первую встречу слез не было, но жалость, в хорошем проявлении, конечно была. Трудно смотреть на ребенка, у которого была полноценная жизнь, а сейчас такая, — рассказывает Ворфоломеева. — А Таню я всегда очень уважала. Я ее не видела, когда это все случилось, когда она только начинала это все осознавать. Но в момент нашего знакомства она выглядела собранной, с принятым решением».

При знакомстве с няней Артём заплакал, из-за чего девушка сильно растерялась и предположила, что он «считал тревогу». Анастасии страшно было санировать, менять гастростому (специальная трубка для кормления — прим. Тайги. инфо), страшно было, что ребенок подавится. «Позже Таня составила мне четкие инструкции. Раньше мы его с ложечки кормили пюре, и однажды он подавился. Помню, что повернула Артёма на бок, что было дальше не помню, но очень испугалась тогда», — говорит Ворфоломеева.

Анастасия уточняет, что общается с подопечными, как с обычными детьми, постоянно разговаривает с ними. «Я стараюсь объяснять им, что делаю, например: „Тёмочка, давай лекарство примем, свет включим“. Не знаю, насколько он понимает, но выражение глаз меняется, — уверяет она. — Тёмино состояние я могу понять только по взгляду и дыханию. После прогулки мы приходим, и у него взгляд такой счастливый, после купания тоже. Если он странно дышит, подключаю пульсоксиметр». 

Паллиативные дети очень сильно привязаны к мамам, считает Ворфоломеева. Когда они договариваются с Татьяной о приходе, за пятнадцать минут Артём уже чувствует, может открыть глаза, «будто ищет ее». 

Когда мальчик не спит, няня включает ему музыку, а мама — любимые до болезни мультфильмы. Анастасия читает ему книжки и возит на прогулку. Девушка говорит, что ей очень повезло прийти именно в семью Ермаковых, потому что помимо лекарств очень важно общаться с заболевшим ребенком. 

«Это все пример мамы: она разговаривает, и я, соответственно, тоже. Аппликации делаем. Как-то Таня купила сыну деревянную картину, к ней краски в наборе шли. Она брала пальчик Артёма, макала в краску, и они вместе делали подарок бабушке», — с улыбкой вспоминает Ворфоломеева. 

У каждого подопечного фонда есть свое расписание. Например, Татьяна купает сына раз в три дня, но одна она поднять Артёма не может, и к ней приходит Анастасия. Четкого графика у няни нет, поэтому ей удавалось совмещать работу с учебой.

«Артёму, конечно, всегда лучше с мамой. А для нее выйти в магазин — это такая же прогулка. И она приходит отдохнувшая. На ребенка же влияет настроение мамы, если она постоянно без сил — тоже нехорошо, — отмечает Ворфоломеева. — Редко когда получается так, что мамы уходят именно за развлечениями, в основном по делам. У Тёмы и у всех паллиативных детей очень много лекарств, поэтому постоянно нужно мчаться в аптеку и поликлинику. Периодически Тане удается добраться и до родителей».

Анастасия признается, что сейчас устает гораздо меньше, потому что закончилась учеба. А когда ей приходилось все совмещать и одновременно сдавать на права, организм давал сбой: девушка постоянно схватывала простуду. И Татьяна давала ей перерывы. «Я понимаю, что я им нужна, и они тоже понимают, поэтому отпускают отдохнуть. Хорошо, что график гибкий», — отмечает Ворфоломеева.

Когда началась пандемия, девушка думала о том, что ей придется прекратить работу — любая инфекция может стать смертельной для паллиативных детей. «Но заботы, — говорит Анастасия. — Никуда не делись: детям по-прежнему нужен уход: «У меня в начале пандемии спросили в фонде, не боится ли Татьяна карантина. Я говорю: «Ну, вы понимаете, что карантин карантином, а лекарства Тёме никто не купит и не принесет». Конечно, ношу маску, перчатки, руки сразу обрабатываю».

Ворфоломеева уточняет, что стать медиком — детская мечта, ей всегда хотелось спасать людей, поэтому она не относится к работе формально.

«Мы общаемся с родителями, иногда делимся какими-то личными моментами, поддерживаем друг друга. Думаю, для меня для меня это будет огромным жизненным опытом. Я стала более устойчива к стрессам, — отмечает Анастасия. — Когда я была волонтером еще на учебе в Доме ветеранов, например, то выходила оттуда с чувством, что не просто прожила этот день, кому-то помогла. У меня никогда не было мыслей уйти с работы. Сейчас я знаю все возможные состояния своих подопечных, и, кажется, готова уже ко всему».

Для работы нянь фонду «Защити жизнь» необходимо собрать 288 тыс. рублей. Жертвователи перевели уже 53,8 тыс. рублей, осталось — еще 234,1 тыс. рублей. Собранных средств хватит на оплату 480 рабочих часов двух сиделок фонда, что составляет примерно полгода работы. Все способы перевода указаны на сайте фонда.

Ирина Беляева





Новости из рубрики:



© Тайга.инфо, 2004-2021
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Коммерческая служба:
+7 (383) 3-192-552

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика