Семья девочки со СМА подала в суд на новосибирский минздрав из-за невыдачи лекарства

© instagram.com
Семья девочки со СМА подала в суд на новосибирский минздрав из-за невыдачи лекарства
23 Июл 2020, 15:30

Центральный районный суд Новосибирска принял иск родителей девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) к минздраву области. Чиновники отказали ей в жизненно-необходимом препарате «Спинраза».

Отец пятимесячной Софии со СМА Владимир Дарбинян подал иск к областному минздраву из-за отказа в жизненно-важном лекарстве «Спинраза». Центральный районный суд Новосибирска принял его, говорится в карточке дела. Заседание назначено на 30 июля.

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

В министерстве Дарбинян заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утвердили в декабре 2019 года, однако дополнительных средств в 2020 году на них не поступало (копия ответа имеется в распоряжении Тайги. инфо). В июне минздрав обратился в областной минфин за выделением дополнительных средств на лекарства.

«Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным», — говорится в ответе чиновников семье.

Министерство отметило, что планирует обратиться в областное заксобрание с предложением расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. Минздрав добавил, что при наличии «Спинразы» обеспечит им Софию «в первую очередь».

«Из ответа местного минздрава ясно только одно: денег нет, но вы держитесь, — написала в инстаграме мать девочки Анастасия Дарбинян. — В случае чего, вы номер один в очереди. Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд. Дело рассмотрят на следующей неделе».

По данным сайта госзакупок, госпредприятие региона «Новосибоблфарм» заключило три контракта на общую сумму 129,9 млн рублей на приобретение «Спинразы». Еще одна закупка значится как отмененная.

Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами.

«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».

Читайте также: «Красноярское правительство: Минздрав Р Ф не включил препарат „Спинраза“ в список оплачиваемых»


Комментарии:
В связи с событиями, происходящими в мире, мы призываем вас к трезвому и взвешенному комментированию материалов на нашем сайте.

Мы с уважением относимся к праву каждого человека высказывать свое мнение. В то же время Тайга.инфо не приветствует призывы к агрессии, экстремизму, межнациональной вражде.

Также просим воздерживаться от оскорблений, в частности националистического характера.

Высказанные ниже мнения могут не совпадать с мнением редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев.

Не допустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство и содержат:
  1. оскорбления личного, религиозного, национального, политического, рекламного и иных характеров;
  2. ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме.
Нажимая кнопку «Комментировать», вы безоговорочно принимаете эти условия.


Новости из рубрики:

Мнения
Византийские традиции российской политики
Алексей Мазур
В России Совет Федерации и Госдума ходят в Кремль на послание президента, а не президент приходит в парламент. Поэтому губернаторы российских регионов оказались удобными фигурами для изображения активно растущих связей между Россией и Белоруссией.
На эту же тему
© Тайга.инфо, 2004-2020
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика