Подкаст «Одни плюсы»: «Вдруг все-таки ВИЧ есть. А ребеночка-то я хочу здорового»

© Диана Днепр
Подкаст «Одни плюсы»: «Вдруг все-таки ВИЧ есть. А ребеночка-то я хочу здорового»
15 Дек 2020, 07:34

Лишь половина из всех россиян, живущих с ВИЧ, принимает АРВ-терапию. Эти таблетки не позволяют болезни развиваться и помогают ВИЧ-положительным жить так же долго, как и всем остальным. Часть из тех, кто не лечится, попросту не верит в существование диагноза, а значит рискует потерять здоровье и жизнь. В России ежегодно умирают более 20 тыс. людей с таким статусом. Героиней нового выпуска подкаста «Одни плюсы» стала бывшая СПИД-диссидентка Светлана Сумина, которая потеряла в эпидемии мужа и чуть не умерла сама, но выжила несмотря ни на что.

В этом материале мы не пропагандируем употребление психоактивных веществ и предупреждаем об опасности употребления наркотиков. Этот выпуск предназначен для людей старше 18 лет.

Светлана Сумина: Всем привет, меня зовут Светлана, мне 39 лет, о своем статусе я узнала 12 лет назад. Я долгое время употребляла наркотики, но я была аккуратным наркоманом, у меня всегда в кармане был свой новый запечатанный шприц, которым пользовалась только я. Поэтому здесь моменты заболеть я отсекала. Так получилось, что заработала я ВИЧ-инфекцию совсем другим путем. Любовным. Я встретилась с мужчиной, у меня с ним была одна короткая встреча, мы с ним потом перестали общаться. Через год увиделись случайно на улице, и он посоветовал мне сходить в СПИД-центр. Когда я туда пришла, сдала анализы, их задержали, это была неделя ада: слезы, истерики. Как оказалось, этот мужчина давно уже стоял на учете. Не лечился, а ходил просто так.

Когда я слышу, что у человека есть опыт употребления наркотиков, если позволяет степень близости, то я обычно спрашиваю, как это начиналось и почему. Зачастую, люди начинают употреблять не от хорошей жизни, и причиной этому становится какая-то личная трагедия или общий депрессивный фон жизни. Вот и у Светы первая доза была связана с драматическим событием ранней молодости.

Светлана Сумина: Это такой переломный момент в моей жизни. В 15 лет меня умер папа. Меня посадили на антидепрессанты, после его смерти я познакомилась с крутой плохой компанией, одной из крутых в нашем городе тогда. И в один из вечеров они ко мне пришли и сказали: «Мы знаем способ, как сделать так, чтобы ты перестала переживать и плакать». И предложили мне героин. Это была зима, мы после этого вышли на улицу, и я помню, что снег был розовый. Он падает такими большими хлопьями, а я иду и песни пою.

К папе я относилась намного лучше, чем к маме. Папа у нас был более мягкий и добрый, мама — жесткая и властная женщина. Она занималась работой, у нее никогда не находилось на нас времени. Она была очень строга с самого детства. Для нее ремень, наказание, угол — это было воспитание. И я всю жизнь в строгости воспитывалась. Если в течение четверти я получала тройку, то могла не выходить на улицу неделями, меня могли наказать и никуда не отпускать. Папу я любила больше. После того, как умер папа, мама вообще ушла в работу, работала с утра до вечера, и мы были предоставлены с сестрой сами себе. Вот так.

На протяжении интервью Света много смеется и шутит. Это очень контрастирует с тем, о чем она рассказывает. Может быть, это защитная реакция на пережитый стресс. Хотя сегодня, глядя на Свету, невозможно вообразить, через что она прошла. Но именно в разговорах о семье ее голос начинает дрожать.

Светлана Сумина: Если честно, каждый раз, когда я об этом говорю, я наверное даже могу расплакаться. Я не пережила эту ситуацию. Для меня это один из переломных моментов жизни, с которым я не смогла смириться. Почему так? У нас была порядочная семья. Родители не пили, друг друга не оскорбляли, все праздники мы проводили вместе. Как так-то произошло?

Шло время, Светины отношения с наркотиками набирали силу. Они как будто бы помогали ей переживать кризис, не замечать скандалов с матерью, даже не очень сказывались на учебе. Но постепенно затягивали все глубже и глубже.

Светлана Сумина: Я жила как сквозь розовые очки. Я знала, что когда приду домой, даже если мама будет ругать меня за невымытую посуду, мне будет абсолютно плевать: ну орет и орет, поорет и перестанет. Три года я нюхала, потом начала употреблять инъекционно. Это было в 18.

159343

Первые пять лет наверное мне это не мешало. Потому что за это время употребления я закончила школу без троек, закончила художественную школу с красным дипломом, сама поступила в университет на очное и бюджетное, мне это не мешало. Я поняла, что я наркоманка спустя пять лет, когда я закумарила первый день (кумар — состоянии абстинентного синдрома при отмене наркотика — прим. Тайги.инфо). Я почему-то подумала, что я отравилась викторией у нас на даче (виктория — это сорт садовой клубники — прим. Тайги. инфо). У меня была температура, мама еще подошла: «Дочь, ты наверное виктории переела». Я говорю: «Ну точно, я ж съела-то ее целых пять штучек, ей и отравилась». И буквально вечером зашел друг и сказал: «Да моя хорошая, никакая это не виктория, одевайся, пойдем ко мне». Мы зашли к нему домой, укололись, и я поняла, что я кумарю и я наркоманка. И вот тогда мне стало страшно.

— Что ты с этим сделала?

— Ничего. Пошла колоться дальше и кололась еще хлеще и сильнее. Только денег надо было каждый раз все больше и больше. Ты же понимаешь, что ты разгоняешься, и чувство кайфа уходит намного быстрее, спустя некоторое время тебе нужно опять догоняться, догоняться и догоняться. И вечером тебе нужно уколоться, чтобы уснуть, и утром, чтобы накрасить свои глаза и куда-то просто начать двигаться, потому что ты не можешь ни ходить, ничего делать.

— Ну ты же закончила в какой-то момент, с чем это было связано?

— Я закончила только четыре года назад. Я 15 лет употребляла. Ну за это все время употребления я несколько раз была в реабилитационном центре. И пока я там находилась, я не употребляла, как только я выходила оттуда, буквально два-три часа проходило, и я была в соплю. Готовченко.

Несмотря на зависимость, Света в первый раз вышла замуж и родила дочку. Она говорит, что во время беременности не позволяла себе употреблять, потому что беспокоилась о здоровье ребенка. К несчастью, наркозависимость, помешала ей стать такой мамой, какой она хотела бы быть. Ее старшую дочь воспитывала бабушка — Светина мама.

Светлана Сумина: Мама похоронила меня еще в 2012 году, она меня прокляла, поставила на мне крест, сказала: «Мне очень стыдно от того, что у меня такая дочь». Мы не общаемся. У меня же есть старший ребенок, старшая дочь, на которую я лишена родительских прав. Она живет с бабушкой, с моей мамой, мама является опекуном. Шесть лет она не разрешала вообще с ней ни разговаривать, ни переписываться. Потом я вышла в соцсетях на свою старшую дочь, мы долгое время общались, она даже стала приезжать ко мне в гости.

Когда я попросила у своей старшей дочери прощения, она заплакала. Я тоже сильно плакала, мне было стыдно подойти и обнять ее, потому что я головой понимала, что это мой ребенок, а вот этой ниточки между матерью и ребенком, ее нету — она потеряна, обрезана. Мне очень сильно жалко, что я ее бросила, и она мне задала вопрос: «Как ты можешь говорить, что любишь меня, если ты поменяла меня на наркотики? Значит наркотики ты любишь сильнее». Я не смогла ей ничего на это ответить, потому что по сути она оказалась права.

127345

Спустя три года нашего с ней общения, она сделала свой выбор, что я ей не нужна. Это ее выбор, я оставила открытой дверь, сказала, что я всегда буду ее ждать. Я надеюсь, что она поймет и когда-то сможет меня простить.

Меня лишили родительских прав без меня. О том, что меня лишили прав я узнала со слов мамы, она была инициатором, в свидетелях у нее была ее родная сестра. Ни одной справки, что я где-то состою на учете, у нее не было предоставлено. И когда я узнала, что лишена прав, единственное, что маме сказала: «Ты просто развязала мне руки. Ты поставила такую жирную точку, и я понимаю, что бороться мне не за что». И я не смогу бороться со своей мамой, потому что характер у нее очень сильный.

К сожалению, зачастую ни общество, ни государство, ни близкие не хотят бороться за сохранение семьи, где мама зависима от наркотиков. Но эти женщины вполне способны ухаживать за ребенком, могут искренне любить своих детей, несмотря на все обстоятельства и диагнозы. Некоторым удается даже после разлучения с ребенком воссоединиться с ним и восстановиться в родительских правах, но далеко не всем.

Светлана Сумина: У меня есть хорошая знакомая, которая сидела в тюрьме за наркотики, освободилась и восстановилась полностью в родительских правах. Вообще, нельзя говорить так про человека, что он конченый. У каждого есть что-то такое, за что он может быть конченым. Крест на людях нельзя ставить, нужно всегда пытаться дать человеку возможность осознать, поменять как-то свою жизнь. Если бы мне мама протянула руку, сказала бы, как сильно меня любит, что она боится меня потерять… Все, ты довела меня до слез! Нельзя, короче, так. Каждый человек имеет право на жизнь. На хорошую, счастливую жизнь.

Но вернемся к ВИЧ-статусу. Как и многие только что узнавшие о диагнозе люди, Света сразу после этого известия решила, что жить ей осталось недолго. Но прошло несколько лет, Света не умирала, чувствовала себя нормально, кроме того, по телевизору на популярных ток-шоу частенько звучали слова так называемых экспертов, подвергающих сомнению существование ВИЧ-инфекции.

Светлана Сумина: Я помню, когда узнала, что у меня ВИЧ, приехала домой — сказать об этом маме. У мамы был первый вопрос: «Надеюсь, ты больше никогда не родишь детей?» Я говорю: «Нет конечно, какие дети, мне осталось жить три года». Не знаю, откуда я взяла эту цифру. Может быть, поэтому еще я начала колоться с большей силой, ведь осталось-то три года — хоть перед смертью гульнуть. Но три года прошло, ничего не произошло, и я начала подозревать, что ВИЧ, наверное, нет. Что это заговор. Я живу, я красивая, я не умираю, все отлично, погнали дальше. Потом прошло еще три года, итого уже шесть лет. Со мной ничего не происходило, симптомов не было абсолютно никаких. А потом еще где-то услышала, что терапия работает таким образом, что начинает действовать на какой-то один орган в организме, и человек умирает именно от этого, что терапия что-то убивает в организме. Я помню, я говорила, что никогда не начну пить терапию, а лучше умру красивая и здоровая… Здоровая! Нежели я умру от этой терапии, которая забирает красоту, ум, деньги, славу.

Так набирало силу Светино личное ВИЧ-отрицание. Параллельно вместе с этим рушилась жизнь. То есть, с одной стороны, налаживалась: появился постоянный мужчина, который вскоре стал ее мужем. С другой стороны, отношения с наркотиками вытесняли все другие отношения. Вот, например, как складывался семейный быт с мужем.

Светлана Сумина: С этим мужчиной мы познакомились в реабилитационном центре в городе Бийске. Мне все говорили: «Свет, присмотрись к нему». Я говорила: я с этим мужчиной на одном километре даже не стану колоться. Как я заблуждалась! Потому что когда я приехала в Новосибирск, он сказал, что я могу переночевать у него, и у нас завязался роман. Мы подселили на синтетические наркотики, и года два с половиной мы «летели» на «солях». Это ад кромешный. Сейчас вспоминаю: вся изрезанная, себя поджигала резала, бутылками разбитыми, делала себе прическу разбитым зеркалом.

Это я сейчас со смехом вспоминаю, а тогда это было страшно. Я садилась на балкон на девятый этаж, болтыляла ногами с той стороны, хотела выпасть. Не знаю, почему я не выпала. Слава богу, что я не выпала. Уезжала куда-то в лес, ходила по лесам зимой в летних кроссовках в надежде на то, что лягу усну и во сне умру, замерзну. Нет, счастья от этого нету. Может быть в первый раз есть минутная иллюзия счастья. На самом деле, нет. Скоро будет пять лет, как я не употребляю наркотики, а шизофрения до сих пор меня преследует и мешает мне жить.

Через два месяца я посчитала, что это некрасиво — жить с мужчиной в одной квартире, ложиться с ним в постель, и я сделала ему предложение, мы поженились. Нам подарили денег, на следующий день, отойдя от алкоголя, мы поехали взяли героина.

Муж Светы тоже был ВИЧ-положительным. Я уже рассказывала, что антиретровирусная терапия, которую граждане России могут получать бесплатно в Центрах СПИД, позволяет жить долго, выводя ВИЧ-инфекцию из разряда смертельных в обычное хроническое заболевание. Но важно принимать таблетки строго каждый день, как назначил врач, без пропусков. Иначе может выработаться резистентность к препаратам, и они не будут работать. Света называет это «устойка» — то есть устойчивость вируса к терапии. Именно «устойка» и случилась с ее мужем, потому что он пил таблетки как попало.

Светлана Сумина: Он мог неделю не пить таблетки, потом с перерывом полтора два часа выпить двойную дозу. Мы не знали, как надо правильно принимать препараты, мы не знали, что такое «устойка» к препаратам. Мы вообще были настолько от этого далеки. Я сейчас понимаю, что врачам, которые сидят в СПИД-центре, чисто физически некогда каждому объяснять, как правильно принимать терапию, насколько страшен перерыв в приеме терапии.

145021

Я родила второго ребенка, и через месяц каждый день у мужа стала подниматься температура. Продолжалось это семь месяцев. После чего мы настояли на том, чтобы его госпитализировали. Ему поставили туберкулезный менингит. Врач сказала, что он умрет. Шанс выжить был один на миллион. И полгода я ждала, что вдруг мы вытянем один из миллиона билет, и нам повезет. Но нам не повезло. Полгода он умирал в муках, болях адских. Часто звонил, говорил: «Вчера Вася лежал, я с ним разговаривал, а сегодня утром зашли и его в мешок упаковали». Такая тяжелая морально атмосфера была. И он умер.

Он не был ВИЧ-отрицателем, он просто не знал, как надо правильно лечиться. Потому что когда он лежал в туберкулезном диспансере, у него взяли анализы на резистентность, и уже посмертно, по доверенности, я сходила узнала, что у него была «устойка».

Сама Света продолжала жить без терапии до тех пор, пока не забеременела во второй раз, уже со статусом. В этот момент ее уверенность в том, что ВИЧ не существует, пошатнулась.

Светлана Сумина: У меня в голове сработал такой защитный механизм: «А вдруг все-таки ВИЧ есть. А ребеночка-то я хочу здорового». И через силу начала принимать препараты. У меня был жуткий токсикоз, но я терпела, я хотела родить здорового ребенка. Слава богу, ребенок здоровый. Но когда я родила, я опять бросила принимать терапию. Я подумала, что свою миссию свою выполнила, ребенка здорового родила, сама пышу здоровьем, счастьем. И спустя восемь месяцев заработала себе сопутствующее тяжелое заболевание. И тут уже все поняла. Я помню, как я бежала в СПИД-центр, к врачу. Почему-то я думала, что у меня счет идет не на года, не на недели, а на дни. Мне выдали терапию, с тех пор я пью вот уже три с половиной года, наверное, беспрерывно и думаю, что надо было начинать это делать намного раньше.

Мне в тот момент стало страшно. У меня родился ребенок, которого я безумно люблю. Вторая дочка, которую я родила поздно, — для меня ангел, не я ей жизнь подарила, а она мне. И я в жизни не могла представить, что я потеряла уже одного ребенка, и не дай бог мой второй ребенок окажется где-то в детдоме. Я думала: «Нет, надо спасаться, надо жить, надо пить терапию во что бы то ни стало». У меня доходило до того, что в день я выпивала по 21 таблетке. У меня было пять будильников в день, и вот с периодичностью два часа звонил будильник, и я принимала препараты. Сейчас оглядываюсь и думаю: блин, как ты вообще все это прошла. Но прошла. Мы сильные.

Света довольно спокойно говорит про смерть мужа, про свое одиночество, про любимую дочку, а я не могу понять, как она выжила одна, без работы, с младенцем на руках, со слабым здоровьем?

Светлана Сумина: Пенсия по потере кормильца на ребенка. И пособие по уходу за ребенком. Плюс квартиру нам оплачивал свекр, за что мы ему очень сильно благодарны. Ну и получаешь пенсию, 18 тысяч, платишь за то, за это — остается 15 тысяч. Думаешь: «Ага, 15 тысяч на 30 дней. Значит в день можно потратить 500 рублей максимум». У меня была тетрадка большая, где был расписан каждый день. Я писала сумму, которую я могу потратить сегодня, завтра, послезавтра. Ну и я не ходила никуда. У меня случилась жуткая депрессия: смерть мужа, заболевание. Я сняла квартиру на самом отшибе города, чтобы ко мне никто не мог приходить в гости, чтобы людям было лень до меня ехать. Думала: «Все, буду заниматься ребенком, жить одиноко, разговаривать сама с собой перед зеркалом, слушать музыку, валяться на диване». Ну это ж кайф, это то, чем я могла мечтать всю жизнь. И так я прожила года три.

159771

Пройдя через весь этот ад, Света не сломалась и не погибла. Дочка подросла и начала ходить в детский сад, у Светы появилось больше времени, и она тратит его, как и другие мои герои, на помощь людям с ВИЧ — как равная консультантка.

Светлана Сумина: Мне, наверное, проще и легче выстраивать связь с людьми, у которых тоже жопа в жизни была, которые употребляли, от которых все отказались. А вот с такими женщинами, у которых не было таких трэшевых моментов в жизни, мне иногда даже становится тяжело, потому что я не знаю, о чем с ним можно разговаривать. То есть если заходит человек, употребляющий в прошлом наркотики, ты же можешь как-то коснуться этой темы, найти общие точки соприкосновения, и все — разговор польется. А вот с воспитанными леди у меня не очень получается хорошо.

Одну девочку я хорошо запомнила. Она пришла на консультацию: у нее положительный ребенок, они живут вместе с мужем, очень давно болеют, у обоих, и у нее, и у мужа уже стадия СПИД, и они друг друга поддерживают в том, чтобы не пить терапию. Буквально два раза я с ней поговорила, взяла ее телефон, после чего она пришла и сказала: «Я пришла за терапией». Я спросила: «А как муж?» Она ответила: «Это его проблемы». Она начала пить препараты, чувствует себя отлично. Каждый раз, когда приходит в СПИД-центр, заходит ко мне.

Ну, а что же сама Света сейчас? Ведь она много лет не верила в ВИЧ, отказывалась пить таблетки. Неужели это заблуждение совсем рассеялось?

Все отлично. У меня побочек нет, пью таблетки раз в сутки. Будильник стоит на восемь часов каждый день, где бы я ни бежала, таблеточка всегда со мной. Хоп — и все.

Сейчас очень интересный этап в моей жизни. Он очень мне нравится. Когда я познакомилась с равными консультантами, начала с ним общаться, я поняла, что это оказывается круто, быть такими, как они. Потому что я помню, что звонила им ночью, вечером, плакала, они выслушивали мои слезы, говорили: «Света, все будет хорошо». Помогали морально, стали для примером. И я захотела стать такой же. Возможность кому-то помочь — это же здорово. Есть такая поговорка: помогая другим — помогаешь себе. И я взяла это за правило.

Света участвует в информационной кампании «В твоих силах жить», которая поддержала наш подкаст. На сайтах vsilah.ru и «Позитивный проводник» вы найдете все ответы на вопросы о жизни с ВИЧ и лечении, а также сможете получить бесплатную и анонимную консультацию.

После предыдущей серии подкаста нам написало несколько людей, живущих с ВИЧ, но не принимающих терапию. Надеемся, нам удалось убедить их обратиться за таблетками в Центр СПИД. А если вы скинете подкаст друзьям, поставите нам оценку на любой платформе, где слушаете нас, или напишите комментарий там, где это возможно, то нас услышат еще больше людей.

Автор и журналист: Маргарита Логинова
Звукорежиссер и композитор: Глеб Лиманский
Иллюстрации: Диана Днепр





Новости из рубрики:



Мнения
Российский недолокдаун
Алексей Мазур
Спустя полтора года после прихода коронавируса в Россию мы возвращаемся к тому же, с чего начали. И российское государство, и общество мало чему научились за прошедшее время.
© Тайга.инфо, 2004-2021
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Коммерческая служба:
+7 (383) 3-192-552

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика