Двое сибиряков выиграли в лотерею самый дорогой укол в мире
Полуторагодовалый барнаулец и 11-месячный кузбассовец со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли в лотерею препарат «Золгенсма» за 165 млн рублей. Компания-производитель Novartis каждые год разыгрывает 100 ампул препарата по всему миру.
Полуторагодовалый Серёжа Сергеев со СМА из Барнаула и 11-месячный Стёпа Бельков из города Мыски выиграли в лотерею самый дорогой укол в мире — «Золгенсма», который стоит 165 млн рублей. Об этом сообщили ГТРК «Алтай» и председатель кузбасского отделения партии «Яблоко» Виталий Ильин.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
По информации издания, Серёжа не может ходить. В любой момент он мог перестать дышать. Препарат мальчику родители собираются ставить в Москве или Екатеринбурге. Госпитализацию, вероятнее всего, назначат на март.
«Мы прошли трудный путь сбора, теперь впереди путь реабилитации и мечта, чтобы Сережа бегал», — написала семья мальчика в инстаграме.
Родители ребенка также уточнили, что из пожертвованных за девять месяцев 17,1 млн рублей для Серёжи оставит 4 млн рублей на его реабилитацию, а остальные деньги «распределят между другими нуждающимися детьми».
«Мы победили. Эта новость повергла в шок, потому что мы были уверены, что опоздали с подачей документов, но, как мы вчера писали в вечернем посте про закрытые сборы, невозможное возможно, — отметили в инстаграме родители Стёпы Белькова. — Спасибо, что были с нами эти долгие пять месяцев сбора».
156734
Швейцарская компания-производитель Novartis разыгрывает «Золгенсма» каждые две недели, в год препарат бесплатно получают сто детей по всему миру.
«Золгенсма» гораздо эффективней, чем «Спинраза», для детей с первым типом болезни возрастом от одного до четырех месяцев. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки. Некоторые даже самостоятельно передвигаются.
Ранее «Золгенсма» получила десятимесячная София Дарбинян из Новосибирска. Сбор на препарат для девочки длился 83 дня. Его закрыл один большой перевод. Лекарство обошлось семье в 150 млн рублей. София получила укол 30 октября, писала Тайга.инфо.