Не дождавшийся лекарства ребенок со СМА умер в Красноярском крае

© pixabay.com
Не дождавшийся лекарства ребенок со СМА умер в Красноярском крае
10 Мар 2021, 08:53

Годовалый Вениамин Ворончихин со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался в Красноярском крае. Мальчику был назначен зарегистрированный в России препарат «Спинраза», однако его так и не начали лечить. Год назад от того же заболевания в регионе умер двухлетний Захар Рукосуев, которому власти отказали в лекарстве.

Годовалый Вениамин Ворончихин со СМА скончался в Ачинске, сообщили в фонде «Звезда на ладошке». Месяц назад ему по жизненным показаниям назначили препарат «Спинраза», но так и не начали лечить.

По информации НГС24, первую дозу спинразы Вениамину должны были поставить 10 марта. В краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, изданию рассказали, что у ребенка болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта мальчику стало хуже, его увезли в больницу, а позже должны были транспортировать в Красноярск.

В центре отметили, что спинраза, как правило, начинает действовать только после четвертой загрузочной дозы. Точная причина смерти мальчика еще не установлена.

В пресс-службе краевого минздрава не ответили на звонки Тайги.инфо.

Ранее в селе Богучаны под Красноярском умер двухлетний Захар Рукосуев со СМА. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания.

Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве края заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар не дождался лекарства. Две дозы спинразы минздрав закупил только после трехдневных пикетов родителей мальчика с просьбой закупки препарата, который также необходим их старшему сыну со СМА Добрыне.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Комментарии:
В связи с событиями, происходящими в мире, мы призываем вас к трезвому и взвешенному комментированию материалов на нашем сайте.

Мы с уважением относимся к праву каждого человека высказывать свое мнение. В то же время Тайга.инфо не приветствует призывы к агрессии, экстремизму, межнациональной вражде.

Также просим воздерживаться от оскорблений, в частности националистического характера.

Высказанные ниже мнения могут не совпадать с мнением редакции. Редакция не несет ответственности за содержание комментариев.

Не допустимы и удаляются комментарии, которые нарушают действующее законодательство и содержат:
  1. оскорбления личного, религиозного, национального, политического, рекламного и иных характеров;
  2. ссылки на источники информации, не имеющей отношения к обсуждаемой теме.
Нажимая кнопку «Комментировать», вы безоговорочно принимаете эти условия.


Новости из рубрики:

Тайга.ТВ


© Тайга.инфо, 2004-2021
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика