Смерть не связана с прогрессированием основного заболевания: новосибирский минздрав прокомментировал смерть девочки со СМА
Новосибирский минздрав заявил, что смерть 17-летней Василины Дедейко со СМА «не связана с прогрессированием основного заболевания». Для нее была утверждена заявка на поставку препарата «Рисдиплам» от федерального фонда «Круг добра», а параллельно министерство начало процедуру закупки из областного бюджета.
Причина смерти 17-летней Василины Дедейко со СМА «не связана с прогрессированием основного заболевания», сообщили в пресс-службе минздрава Новосибирской области.
Как рассказывали Тайге.инфо знакомые семьи, 1 июня девушка должна была получить рисдиплам — второй зарегистрированный в России препарат от болезни, который пациентам вводят перорально.
«Лекарство от СМА — не панацея, у Василины вообще была другая ситуация. Здесь проблема не в том, что препарат не выдали, минздрав никоим образом не виноват. Есть такая вещь как незнание врачей. И проблема комплексная: в обучении специалистов, в законодательстве. Любая детская смерть — трагедия, тем более, когда эту смерть можно было предотвратить, но здесь нет злонамеренности, нельзя найти виновного», — объясняла Тайге.инфо президент «Защити жизнь» Евгения Голоядова.
После смерти
«Что касается обеспечения дорогостоящим лекарственным препаратом данной пациентки, еще в 2020 году ей была предложена терапия препаратом „Спинраза“, однако родители девушки от нее отказались, опасаясь возможных осложнений из-за интратекального (в спинномозговую жидкость) способа введения», — уточнили в минздраве.
Препарат Рисдиплам (Эврисди) был зарегистрировали в России 26 ноября 2020 года. 5 февраля, утверждаеют в министерстве, созданный по инициативе президента фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями «Круг добра» одобрил заявку новосибирского минздрава на обеспечение пациентов со СМА препаратами.
«В том числе была утверждена заявка на поставку рисдиплам для данной пациентки. Одновременно, для максимального ускорения начала лечения, региональный Минздрав начал процедуру закупки рисдиплама за счет областного бюджета», — отметили в пресс-службе.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Василина — третий ребенок со СМА, который умер в Сибири за последние полтора года. В 2020-м с тем же диагнозом в детской областной больнице скончался двухлетний Захар Рукосуев из села Богучаны под Красноярском. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания. Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар просто не дождался лекарства. Только после трехдневных пикетов родителей мальчика чиновники закупили две дозы спинразы, которая также необходима их старшему сыну со СМА Добрыне.
В марте 2021-го, через двое суток после своего дня рождения, умер годовалый Вениамин Ворончихин. Мальчику диагностировали СМА и назначили спинразу, однако лечить так и не начали. Ребенок скончался прямо в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его из Ачинска в Красноярск для введения лекарства.