Восьмилетнему новосибирцу с хрупкими костями нужна дорогая операция
У восьмилетнего Левы Малахова из Новосибирска — несовершенный остеогенез. Мальчик постоянно ломает ноги из-за очень хрупких костей, которым не хватает коллагена. Из-за быстрого роста у ребенка в правом бедре согнулся стержень, который нужно заменить на телескопический штифт. Но такая операция стоит больше 1,7 млн рублей. Как помочь, узнала Тайга.инфо.
«Переломы ног у сына начались еще в младенчестве, но врачи не могли понять причину. В два года Леве поставили диагноз „несовершенный остеогенез“, сказали, что костям не хватает коллагена, поэтому они такие хрупкие. Болезнь редкая, специалистов в Новосибирске не оказалась. Мы нашли их в Москве, в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), — рассказал папа Левы Малахова Константин. — Ребенку стали вводить препарат памидронат — лекарство для укрепления костной ткани. Переломов стало меньше, но они все же случались, срастались неправильно. Врачи приняли решение укрепить бедренные кости стержнями».
В 2020 году мальчик упал, и в левом бедре стержень согнулся. Леве сделали операцию и заменили его на телескопический штифт. Тогда же врачи сказали, что нужно заменить конструкцию и в правом бедре — Лева вырос, и стержень уже мал. Сейчас ребенок по росту уже почти догнал сверстников.
«У Левы несовершенный остеогенез. Мальчик получает регулярное медикаментозное лечение бисфосфонатами, благодаря чему переломы значительно сократились и Лев практически не имеет ограничений в повседневной жизни. Также на фоне лечения мальчик сильно вырос, в связи с чем установленный в феврале 2018 года в правое бедро стержень требует замены на телескопический штифт большей длины», — объяснила педиатр Центра врожденной патологии московской клиники Глобал Медикал Систем Алена Гаврина.
Однако лечение для Левы семья не может оплатить самостоятельно. Цена лечения — боле 1,769 млн рублей. 60,6 тыс. рублей уже собрано, не хватает еще 1,708 млн.
Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.