Почти 14 тыс. кузбассовцев поддержали передачу денег за салют ко Дню шахтера на помощь детям со СМА

© instagram.com/malysh_sasha_sma1
Почти 14 тыс. кузбассовцев поддержали передачу денег за салют ко Дню шахтера на помощь детям со СМА
16 Июл 2021, 06:09

Жители Кемеровской области продолжают собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

Более 13,7 тыс. человек за сутки подписали петицию с предложением направить средства, запланированные на салют в честь празднования Дня шахтера, в фонды помощи двум детям со СМА — Мии Кузнецовой и Саше Гращенко.

Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

Семья полуторагодовалой Мии Кузнецовой собирает деньги на препарат «Золгенсма». Сейчас у них около трети от нужной суммы — 48,2 млн рублей. Поддержать девочку просил и экс-губернатор Аман Тулеев.

Саше Гращенко из Новокузнецка — полгода. Его семья также собирает деньги на «Золгенсму». Они пока нашли около 32 млн рублей из необходимых 150,3 млн.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.




Новости из рубрики:



© Тайга.инфо, 2004-2021
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Коммерческая служба:
+7 (383) 3-192-552

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования Яндекс.Метрика