Ребенок со СМА получил лекарство за 160 млн рублей после отказа в помощи от главы Забайкалья

24 Авг 2021, 04:56

Двухлетний Костя Гепалов из Читы, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), получил самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», стоимостью более 160 млн рублей. Ранее глава Забайкальского края отказался поддержать сбор средств на препарат для мальчика, в итоге помощь ребенку оказал бизнес.

«Это долгожданное событие случилось. Костя получил золгенсма, получил еще один шанс на жизнь. Спасибо главному благотворителю и всем, кто способствовал закрытию сбора на спасение жизни нашего сына», — сообщили родители мальчика в инстаграме.

Стоимость препарата превысила 160 млн рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Ранее губернатор Забайкальского края Осипов отказался поддержать сбор средств на лекарство для Кости Гепалова. Родные мальчика обращались за помощью к губернатору, на что тот ответил: «Наш край нищий, у нас нет денег».

«Это было конечно дико слышать когда губернатор своим избирателям, своим просто жителям обычным говорит: „Ребята, у нас нищий край, что вы от меня хотите? Вы обратитесь в Иркутск, обратитесь в Петербург у них есть деньги“, — отметил дядя мальчика Константин Уланов. — Как так можно вообще? Мы немножко не такого ожидали, конечно, ответа. Александр Михайлович мы к вам пришли не за советом, мы почти три года в этом».

При этом Осипов согласился выделить из бюджета средства на съемку фильма о князе Александре Невском, который, по версии авторов, посещал сибирскую тайгу.

В итоге помощь Косте Гепалову оказал бизнес.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.