Подкаст «Одни плюсы»: «У меня ВИЧ от мамы — и я не одна»

© Диана Днепр

Героиня нового выпуска подкаста «Одни плюсы» — Катя. Ей восемнадцать лет, она живет в Питере и ВИЧ-положительна с рождения. Она осталась без родителей, когда была еще ребенком, ей рано пришлось стать взрослой и столкнуться со стигмой, которая окружает людей с ВИЧ в России. Теперь она делает многое, чтобы ненависти к таким, как она, было меньше, и чтобы другие подростки были в безопасности.

Катя: Открыто со своим ВИЧ-статусом я живу примерно с осени 2020 года, то есть относительно недавно.

Катя родилась и выросла в небольшом поселке городского типа возле Питера. Она говорит, что сперва семья была обычной.

Катя: У меня сначала были и отец, и мать. Отец умер, и когда мне было четырнадцать лет, умерла моя мама. После этого опеку надо мной взял мой брат, и когда мне исполнилось шестнадцать, я начала жить самостоятельно, отдельно.

Мои родители вели не самый здоровый образ жизни, я их за это ни в коем случае не могу осуждать, потому что я мало чего видела и я мало чего помню. Я понимаю, что не все так просто и не хочу их винить во всем этом. У меня нет злости на свою мать за то, что у нее была наркотическая зависимость, из-за чего она, собственно, заразилась ВИЧ и передала его мне от рождения, потому что, вероятнее всего, она не принимала АРВТ.

АРВТ — это антиретровирусная терапия для ВИЧ-позитивных. Сейчас Катя называет себя ВИЧ-активисткой, и ей очень важно поддерживать людей, особенно подростков, живущих с положительным статусом. Но так было не всегда.

Катя: Касательно своего детства я не могу сказать, что я была абсолютно счастливым и жизнерадостным ребенком, потому что были моменты, когда я видела, как моя мать употребляет.

Бывали моменты, когда я приходила к своей бабушке, и она мне говорила прямым текстом: «У тебя мать — героиновая наркоманка». Я, разумеется, ни капли не верила, говорила: «Ты все лжешь, ты хочешь настроить меня против нее, я тебе не верю». Несмотря на то, что у моей матери была зависимость, я не могу назвать плохой матерью или плохим человеком. Она пыталась дать мне то, чего не было у других детей. У меня была еда, одежда, не было такого, чтобы я шлялась где попало и родителей не было целыми днями дома. Воспоминания у меня все равно хорошие отложились.

До 13 лет с Катей о ее ВИЧ-статусе открыто не говорили.

Катя: К нам ездила психологиня какое-то время, она расспрашивала меня про мою жизнь, говорила, что, если постараться, то у меня все в жизни будет хорошо. Через какое-то время она сказала, что приедет к нам в последний раз. И вот они сидят напротив меня — психологиня, моя мама, они снова затирают всю эту штуку про жизнь, что это просто невероятная вещь и что нужно очень стараться. И потом резко вбрасывают, что у меня ВИЧ. 

159570

Я опешила, вообще не поняла, в чем дело, но видела, что моя мать очень сильно переживает, сидит с взволнованным лицом. Я не хотела, чтобы она волновалась, и сказала, что я знаю о том, что у меня ВИЧ, что я посмотрела в интернете названия препаратов, которые мне говорили пить, и сама разобралась. Типа: «Не переживайте, вы не открыли для меня Америку, мне самой все было давным-давно известно». У них отлегло, они успокоились, но я, на самом деле, вообще не успокоилась, мне было нехорошо, мягко говоря.

Психологи, которые работают с темой ВИЧ, советуют не делать из диагноза тайну для детей. На ребенке, особенно если речь о подростке, тоже лежит часть ответственности за лечение, и если он ничего не будет знать о своем здоровье, то не будет и мотивации пить лекарства. Кате, которая довольно поздно узнала о статусе, было трудно пить таблетки.

Катя: Я помню, как я начала пить таблетки в девять-двенадцать лет, я помню это очень отчетливо, потому что я ненавижу их пить. Когда я была маленькая и болела, мне давали бисептол — это такие большие, очень горькие белые таблетки, и меня каждый раз от них тянуло блевать. То есть мне было просто омерзительно и бывало, я пила их буквально с тазиком на руках, потому что если меня вырвет, то мне нужно пить по новой. Из-за этого, когда я даже смотрю на таблетки, у меня срабатывает рвотный рефлекс. Я его, конечно, подавляю, но психологически это очень сложно.

У меня были периоды в жизни, когда я забрасывала АРВ-терапию. Это было из-за того, что у меня было нестабильное психическое состояние и провалы в памяти. Могла быть ситуация, что я выпью одну, потом подумаю «ну, наверное, я не выпила» — и выпью снова. Либо я просто забывала про них. Я ставила несколько будильников, я просто сбрасывала их, когда наступало время или откладывала на пять минут. Откладывала, откладывала, но эти пять минут так и не наступали, и я просто забывала и ложилась спать.

Так, кстати, бывает не только с детьми — взрослые ВИЧ-положительные зачастую тоже не понимают, почему нужно пить таблетки каждый день в одно и то же время. То есть, не могут этого до конца принять.

Катя: В самом начале, когда мне только назначили АРВТ, я пила то ли шесть, то ли восемь таблеток, а потом все пошло на убыль. Мне поменяли схему на одну, всего одну таблетку, я была очень этому рада. Я сейчас пью просто «Эвиплеру» раз в сутки и не вспоминаю об этом до следующего дня. Я понимаю, что это необходимо в первую очередь мне. Это для моего здоровья, это для моего блага. Я без этого, грубо говоря, жить не смогу. И, по сути, единственный момент, когда я вспоминаю, что у меня ВИЧ, это когда я пью таблетки поздно вечером

Кроме таблеток, которые давались Кате с трудом, в ее жизни были и другие сложности, связанные с тем, что мама употребляла наркотики.

Катя: У меня, например, были времена, когда моя мама уезжала в больницу и я жила одна, и ко мне иногда приходила бабушка с едой. И, в принципе, мне не нравится жить полностью одной, без человека рядом, потому что поначалу это кажется забавным и даже классным, что ты, подросток, можешь жить один, тебя никто ничего не заставляет, тебе не нужно мыть посуду под присмотром кого-то.

Но потом наступает момент, когда ты возвращается домой с полным осознанием того, что тебя дома никто не ждет. Ты встаешь с кровати утром, ты просыпаешься, ты готовишь завтрак на одного, если вообще его готовишь, если у тебя есть на это силы. Ты убираешься, потому что тебе это надо, а не потому, что тебя кто-то заставил. То есть в самостоятельном проживании есть свои плюсы и минусы. Но мне, например, гораздо легче, если я живу с человеком, с которым мне спокойно и с которым я чувствую себя на одной волне и в безопасности.

Если слушая Катю, вы хотите обвинить ее маму, просто скажу, что женщины, употребляющие наркотики, могут быть хорошими матерями. Наше государство и общество безжалостно к этим женщинам, но им нужно не осуждение, а поддержка со стороны близких, а еще социальная и медицинская помощь. Подробно об этом писало издание «Настоящее время» (внесено Минюстом РФ в реестр иностранных агентов).

Катя: Когда я была маленьким ребенком, она не сразу стала прямо матерью-матерью. Все это на мне отразилось и мне, например, было сложно сказать маме, что я ее люблю, что я ее обожаю. Когда она пыталась сблизиться со мной, я от нее отдалялась, и мне было сложно понять, что такое материнская любовь, как она работает и как мне отвечать на это взаимностью, чтобы мне не было стыдно. Потому что я не знала, что является нормой, а что не является.

Она попыталась наладить со мной контакт, хотела со мной общаться, но вышло только то, что мы, по сути, были соседями. То есть она жила в своей комнате, я — в своей, и я ее к себе не подпускала. О чем я, на самом деле, очень сильно жалею, потому что не могу назвать себя самой прилежной дочерью.

150647

Мои одноклассники не знали о состоянии моей матери, учителя знали, что она просто болеет. Я им не рассказывала, что именно происходит с моей матерью, об этом знали только мои самые-самые близкие люди: мой брат, моя подруга, с которой я общаюсь еще до первого класса, возможно, мой молодой человек. Мне было просто страшно обо всем этом рассказывать. Да я и не знала толком, что происходит, моя мать не говорила, что у нее СПИД, не говорила, что у нее цирроз печени.

Я знала, что ее состояние ухудшается, я это видела, потому что я жила с этим человеком, и человек просто с каждым днем постепенно увядал. Наступил момент, когда она просто не могла вставать с кровати. У меня картина в голове, как я веду ее в туалет, держу за плечи, она облокачивается на меня, я ей постепенно помогаю дойти до туалета и потом дойти обратно.

Единственное, о чем я думала — это о том, что я не хочу этого делать, что я хочу просто закрыть глаза и не смотреть на это, потому что психологически ребенку на это достаточно сложно смотреть.

И с детства ты начинаешь неосознанно винить себя, потому что ты не знаешь, в чем заключается проблема, что происходит у тебя в семье. И, собственно, все эти проблемы ты перекидываешь на себя и думаешь, что это ты, ребенок, в этом виноват, потому что другого решения ты не видишь, а тебе никто не показывает.

Вроде бы, у моих родителей у обоих была эта зависимость, но мать все равно мне пыталась всеми силами что-либо дать, а от отца такого я не видела, и по этому человеку я и близко не скучаю.

Кроме проблем в семье, Катя столкнулась еще и с ВИЧ, который окутан таким количеством стигмы и мифов, что сложно представить, как с этим справлялся ребенок.

Катя: Вокруг этого заболевания настолько большая ширма стигматизации висит, что эти люди — как будто бы отбросы общества. И ты всю свою жизнь буквально это слышишь, а потом узнаешь, что у тебя ВИЧ.

И немного не прикольно, и внутреннее давление чувствуется, потому что самостигма проявляется из-за общей стигмы. Я была очень сильно взволнована, я была, разумеется, в шоке. У меня были мысли, что теперь я не смогу дружить с кем-то, теперь я не могу заводить отношения.

«Ты всю свою жизнь слышишь, что эти люди — отбросы общества, а потом узнаешь, что у тебя ВИЧ»

Справиться со всем этим мне помогла моя психологиня из СПИД-центра, которая там работала в детском отделении. Потому что она начала мне рассказывать, как это работает, что это за вирус. Мне постепенно начало становиться легче. В скором времени она меня пригласила на группу поддержки ВИЧ-положительных ребят. И когда я на группу пришла, я поняла, что я не одна и все хорошо.

Нет ничего хуже ощущения тотального одиночества, в котором тебя никто не понимает и не принимает. Так вот группы взаимопомощи — это как раз то безопасное место, где тебя и примут, и поймут.

Катя: Я пришла на эту группу поддержки, увидела ребят плюс-минус моего возраста. Мне было безумно приятно осознание того, что я не одна с так называемой «проблемой», хотя сейчас я понимаю, что это даже не проблема. Мы разговаривали о ВИЧ, о стигматизации, проводили какие-то игры, сильно сдружились друг с другом, после этих тренингов по вечерам просто шли все вместе гулять по городу, сидеть по каким-то кафешкам, это было очень хорошее время, я вспоминаю это с теплотой.

Настал момент, когда эти тренинги в СПИД-центре закончились, потому что Полина (психолог — прим. Тайги.инфо) дала всю возможную информацию, которая была необходима, чтобы с ней идти по жизни. И сказала, что если вы хотите продолжить заниматься всем этим дальше, то есть «Тинерджайзер» (движение, объединяющее подростков из региона Восточной Европы и Центральной Азии — прим. Тайги.инфо), можете пойти туда. Я пошла туда, начала заниматься активизмом, узнала много очень крутых людей и после этого открыла свой статус.

«Как ты можешь мной манипулировать, если я сама открыто говорю о том, что у меня ВИЧ?»

До этого знали о моем ВИЧ-статусе близкие люди, лучшие друзья, а потом я и в инстаграме спокойно начала об этом говорить. В моем классе узнали о том, что у меня ВИЧ, и я спокойно к этому отношусь, мне от этого стало гораздо легче. Потому что когда у меня был закрытый статус, я постоянно боялась, что кто-то кому-то проболтается, что об этом все-таки узнают, что мной можно манипулировать, потому что у меня ВИЧ.

А когда я открыла свой статус, то поняла, что мной в этом плане больше никак нельзя манипулировать. Как ты можешь мной манипулировать, если я сама открыто говорю о том, что у меня ВИЧ? И мне стало, разумеется, легче от этого.

Катя рассказывает о своем опыте жизни с ВИЧ в инстаграме, участвует в акциях вместе с ребятами из движения «Тинерджайзер» в Питере, которое объединяет молодых людей со статусом и неравнодушных к проблеме. А еще занимается секспросветом среди сверстников.

Катя: Просто для меня секспросвет — это не такая вещь, когда тебе показывают какие-то позы, включают камасутру и так далее. Это банальное знание того, как избежать нежелательной беременности, как избежать заболеваний, передающихся половым путем. Для меня это как грамотность, которой должен обладать каждый человек, вне зависимости от его возраста.

140771

Ну, то есть если тебе сорок лет, не думай, что люди, которым лет по пятнадцать, не занимаются сексом, не пытаются изучать свое тело. И из-за отсутствия банального секспросвета многие подростки даже не знают, как толком надевать презерватив, как его правильно открывать. И все эти банальные знания — они очень необходимы и пригождаются по жизни. Это спасает от ситуаций, когда случился половой акт, и презерватив порвался, потому что вы его неправильно надели. Или вдруг вы вообще его не надели, потому что подумали: «Я вовремя высуну и это точно, стопроцентно поможет». Лучше научить подростка этому сейчас, нежели потом вы будете всей семьей думать, что дальше делать.

Неужели ни одного обидного слова Катя не услышала после того, как открыла свой ВИЧ-статус?

Катя: В этом плане мир ко мне более добр оказался. Сильно меня из-за ВИЧ не буллили, но были моменты, когда меня и спидозной успели обозвать. Иногда я знакомилась с кем-то в интернете, мы обменивались социальными сетями, меня просили скинуть мой инстаграм, я кидала, а там прямо в шапке написано, что я ВИЧ-позитивная активистка. И люди меня начинали после этого игнорировать.

Но я спокойно к этому отношусь, потому что если человек идет на контакт, я, разумеется, поговорю с ним, объясню ему, что такое ВИЧ. Но если человек все-таки будет отпираться и ни в какую не соглашаться даже послушать меня, то с этим человеком я разговаривать не хочу.

Сейчас Катя живет в Питере вместе со своей подругой. Недавно она забрала документы из школы и пока не хочет туда возвращаться.

Катя: Я забрала документы из десятого класса еще весной. Я не горю желанием вообще сейчас возвращаться в школу, я хочу себе дать хотя бы один год передышки от любой учебы, неважно, школа это или колледж. На данный момент я пока к этому не способна, у меня нет никаких ресурсов, чтобы продолжать учение.

У меня биполярно-аффективное расстройство, и об этом я узнала не очень давно, потому что ранее я у психиатра наблюдалась, и мы думали, что у меня просто хроническая депрессия. Потом, когда у меня появилось маниакальное состояние, если быть точнее, гипоманиакальное, вскрылось что это биполярно-аффективное расстройство, и мне назначили препараты.

Сейчас все не настолько плохо. У меня депрессивный эпизод, но я могу вставать с кровати, куда-то ехать, общаться с людьми. Пока что у меня есть на это силы, и это очень даже хорошо, потому что бывают моменты, когда ты просто лежишь и не можешь встать. Из-за того, что тебе плохо психически — тебе плохо физически становится. И это большая проблема, это препятствует тому, чтобы ты в принципе чем-то занимался. Многие люди еще говорят: «Да у тебя крыша над головой есть, у тебя есть еда. Что ты грустишь? Поплачь — и это пройдет. Тебе просто грустно — и все. Какие могут быть проблемы в принципе у ребенка?» Обесценивания много.

Сейчас у меня непонятная ситуация, но я планирую с этим разбираться. Я уже пытаюсь с этим разобраться.

Таких ВИЧ-положительных подростков, чьи родители умерли, потому что не лечились, в России много. Каждый из них и так пережил столько, что не заслуживает ни одного косого взгляда, а только поддержки и уважения. Ну и, пожалуйста, позаботьтесь о себе: сдайте тест на ВИЧ и начните терапию, если вы ВИЧ-позитивны. Так мы избежим новых смертей, а еще так вокруг нас будет меньше детей, растущих без родителей.

Вы можете послушать этот подкаст на любой удобной для вас платформе. Пожалуйста, расскажите об этом подкасте в социальных сетях, поставьте нам оценку на любой платформе, где слушаете нас, или напишите отзыв, например, в Apple Podcasts.

На сайте «Позитивный проводник» вы найдете все ответы на вопросы о жизни с ВИЧ и лечении, а также сможете получить бесплатную и анонимную консультацию. А вот список ВИЧ-сервисных НКО в России, где вам могут помочь.

Автор: Рита Логинова
Звукорежиссер и композитор: Глеб Лиманский
Иллюстрации: Диана Днепр