Красноярцы собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для мальчика со СМА
© fondrmk.ru
В красноярском Лесосибирске родители полуторагодовалого Ильи Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали более 100 млн рублей на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 75 млн рублей пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.
Семья полуторагодовалого Ильи Дятко со СМА из Лесосбирска закрыла сбор на самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма». Об этом родители мальчика сообщили в инстаграме. Препарат стоит 121 млн рублей.
По словам Дятко, 75 млн пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.
О том, что у Ильи СМА, родители узнали в марте 2021 года. Мальчику начали вводить поддерживающий препарат «Спинраза», который притормозил течение болезни.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 6−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.
Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.
Новости из рубрики:
Последние материалы
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 526
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 525
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 524
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 523
Хроника текущих событий. Экономика, общество, политика. Выпуск 522