Красноярцы собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для мальчика со СМА

© fondrmk.ru
Красноярцы собрали деньги на самое дорогое лекарство в мире для мальчика со СМА
11 Ноя 2021, 09:16

В красноярском Лесосибирске родители полуторагодовалого Ильи Дятко со спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали более 100 млн рублей на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма». 75 млн рублей пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.

Семья полуторагодовалого Ильи Дятко со СМА из Лесосбирска закрыла сбор на самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма». Об этом родители мальчика сообщили в инстаграме. Препарат стоит 121 млн рублей.

По словам Дятко, 75 млн пожертвовал меценат, пожелавший остаться неизвестным.

О том, что у Ильи СМА, родители узнали в марте 2021 года. Мальчику начали вводить поддерживающий препарат «Спинраза», который притормозил течение болезни.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 6−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.

Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.

Читайте также: «Хотели стол накрыть на день рождения, в итоге — похороны»: почему в Красноярском крае умирают дети со СМА





Новости из рубрики:



© Тайга.инфо, 2004-2022
Версия: 5.0

Почта: info@taygainfo.ru

Телефон редакции:
+7 (383) 3-195-520

Коммерческая служба:
+7 (383) 3-192-552

Издание: 18+
Редакция не несет ответственности за достоверность информации, содержащейся в рекламных объявлениях. При полном или частичном использовании материалов гиперссылка на tayga.info обязательна.

Яндекс цитирования