Девочке-подростку из Новосибирска нужно дорогое лечение, чтобы продолжать расти
Четырнадцатилетняя Маша Ежова из Новосибирска не растет. У нее — синдром Шерешевского – Тёрнера, при котором аномально развиваются органы и нарушается эндокринная система. Девочке нужно гормональное лечение, которое стоит около 300 тыс. рублей. Как помочь, узнала Тайга.инфо.
«Дочка родилась со множеством нарушений развития — расщелиной неба, язычка, деформацией нижней челюсти. В месяц обследование выявило у нее генетическое заболевание, которое проявляется пороками развития гормональной и сердечно-сосудистой систем, поражением слуха, почек, небно-глоточной недостаточностью, — рассказывает мама Маши Ежовой Татьяна. — С тех пор Маша наблюдается у эндокринолога, кардиолога, нефролога, лора, логопеда, педиатра. И в росте дочка очень сильно отстает от своих сверстников».
Врачам не сразу удалось подобрать нужное лекарство. Но с тех пор, как девочка стала принимать гормон роста нордитропин, она выросла на 32 см. Но сейчас запас препарата у нее на исходе, а лечение прерывать никак нельзя.
«У девочки врожденное генетическое заболевание — синдром Шерешевского — Тёрнера, аномальная низкорослость. На фоне терапии гормоном роста — препаратом нордитропин — у Маши сохраняется положительная динамика. Девочке необходимо еще полгода продолжать гормональное лечение. Это поможет нормализовать рост и физическое развитие девочки», — объясняет руководитель детского эндокринологического центра в Новосибирске Оксана Пилипенко.
Однако препарат не входит в льготный перечень, а самостоятельно приобрести его Ежовы не могут, потому что воспитывают еще двоих детей.
Лекарство для Маши стоит 293 тыс. рублей. На него уже собрали 36,5 тыс. рублей, осталось еще около 256,4 тыс. рублей.
Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.