«Пока ты за ним ухаживаешь, он будет жить»: как семья новосибирцев заботится о неизлечимо больном мальчике

© Диана Днепр

Новосибирец Коля Максименко в свои шесть лет весит около 20 килограммов. Мальчик ест из шприца, у него куча диагнозов — поражение центральной нервной системы, эпилепсия, приступы которой могут случаться по десять раз за день, и другие. Ребенок почти ничего не видит и не слышит, но мама все равно с ним разговаривает и уверена, что сын чувствует ее. Вылечить Колю нельзя, но можно сделать так, чтобы жизнь семьи стала хоть немного легче. Тайга.инфо рассказывает, как помочь.

***

В небольшой комнате частного дома рядом стоят деревянная кроватка и детский диван. На диване спит трехлетний Арсений, в кроватке — шестилетний Коля. Арсений носится с веселым гиканьем, а бабушка то и дело отпускает ему замечания вроде: «Не облизывай кран». Мальчик ухитряется доставать даже до самых высоких полок в доме, но одно он выучил точно: нельзя залезать в кроватку к брату. Когда Арсению было еще полтора, и он спал в такой же колыбели, то постоянно перелазил к Коле и ложился с ним рядом.

«Я ему тогда объясняла, что так нельзя делать, Коля болеет. Арсений у нас очень гиперактивный и вообще человек настроения, индивидуалист, своенравный, чуть что, так сразу: „Надоело, не буду“. Сейчас он ходит в детский сад — и это спасение, я хоть немного отдыхаю», — рассказывает мама мальчиков Елена Максименко.

Пока Арсений ненадолго увлекается мультиками, Елена кормит Колю из шприца, но буквально через несколько минут у него начинается рвота, а следом приступ эпилепсии. Не поменявшись в лице, мама ловкими движениями всё убирает и переодевает сына. Приступ может случиться один раз в день, а может и десять. Иногда он проходит за пару минут, но часто затягивается до получаса, тогда Коле вводят лекарство. Эта тяжелая форма болезни называется «Синдромом Веста». Еще у мальчика поражение центральной нервной системы, при рождении у него нашли бронхолегочную дисплазию (хроническое заболевание легких, которое обычно вызывает долгая искусственная вентиляция и потребность в кислороде), а также ретинопатию и псевдобульбарный синдром.

«С последними тремя болезнями мы справляемся. Но в марте у Коли атрофировался сфинктер, потому что он долгое время питался через зонд. Из-за этого его и рвет после кормления. Нам подобрали другую схему питания, лекарства новые ввели. Сейчас ждем, пока хирурги решают вопрос, может, повезет и нам сделают операцию, — объясняет Елена. — Но с эпилепсией уже шесть с половиной лет не можем совладать, никакие дозировки не помогают».

Максименко пыталась забеременеть четыре года, однако когда это случилось, начались бесконечные испытания: четыре отслойки плаценты и четыре месяца на сохранении. На 26-й неделе у нее порвался пузырь, женщину увезли рожать, но схваток не было. УЗИ показывало косое предлежание плода: Коля повернулся в животе боком. Елене сделали экстренное кесарево сечение. 10 месяцев младенец лежал в реанимации, шесть из них — на ИВЛ. Потом у него случилась клиническая смерть, после которой пропали зрение и слух, и мальчику пришлось срочно делать операцию на глаза. После пришла новая беда — водянка головного мозга. Ребенка начали готовить к операции, но у него произошла вторая клиническая смерть. Коле поставили трахеостому, а через неделю сделали шунтирование. Через несколько месяцев мальчику поставили и гастростому.

«Когда Колю уже приготовили к выписке, невролог пригласила нас с мужем на беседу. Она объяснила, что ребенок по состоянию здоровья очень тяжелый и ждала от нас действий, будем ли мы его забирать. Муж у меня, конечно, большой молодец, он сказал, что это наш мальчик, и мы будем растить его, каким бы он ни был. Очень понравилось выражение врача, что ребенок „особенный“. Не „необычный“, не „больной“», — вспоминает Максименко.

Дома Колю очень ждала старшая сестра Ангелина. Когда младенца принесли из больницы, она тут же попросила взять его на руки. Елена признается, что сама поначалу боялась это делать, потому что к ребенку прилагался кислородный концентратор: «тут трубочка, там трубочка торчит».

«Дочь держала его на руках и плакала», — говорит Елена.

Первые три года Коля очень часто попадал в больницу. Бывало и такое, что ребенка, например, выписывали вечером, а утром уже снова забирали на «скорой».

«Полгода из-за нехватки опыта и специальных знаний было очень страшно с сыном. Но невролог рассказала нам про фонд „Защити жизнь“. Перед тем, как забрать Колю домой, кислородный концентратор, санатор и пульсоксиметр нужно было покупать самостоятельно, и фонд собрал нам деньги на оборудование, — отмечает мама Коли. — В то время у меня не было никаких единомышленников, чтобы посоветоваться. Однажды позвонила знакомая, спросила, как у меня дела. Говорю, мол, вот, ребенок появился особенный. Она подсказала мне группы мам, которые столкнулись с теми же проблемами. Сейчас у меня порядка 12 чатов: один, где общаются родители детей с трахеостомой, другой — с эпилепсией. Во многих группах организуются встречи, мы называем их „тусы“. Там мы болтаем и отдыхаем».

«Ну, что, братишка, как дела? Всё хорошо? Зашибись»

Каждый день Елена встает в семь утра, отводит Арсения в садик, кормит, умывает и переодевает Колю, потом прием лекарств, уборка, готовка, забрать младшего из сада — и так по кругу. В десять вечера вся семья, кроме Елены, ложится спать: в полночь у Коли последний прием еды, и только в начале второго ночи женщина наконец может выдохнуть.

«Успеваю всё, у меня еще огород. Где-то чем-то жертвую, конечно. Ставлю несколько будильников на Колины процедуры, потому могу закрутиться и потерять счет времени. На случай, когда меня нет дома, для остальных висит расписание сына», — добавляет она.

При этом время бодрствования и сна у Коли нерегулируемое. Он может не спать ночь и продремать весь день — на это влияет большое количество лекарств. Бывает, что одно кормление у ребенка затягивается до трех часов.

До беременности Колей Максименко работала сотрудником торгового зала в гипермаркете, потом ушла с ним в декрет, и, не выходя из него, взяла отпуск по уходу за Арсением. В 2021 году Елена даже успела три месяца поработать, а потом снова ушла в декрет, но уже с внуком. Сейчас женщина получает пособие по уходу за Колей, а он — пенсию по инвалидности. В семье работает только муж.

Зимой Коле противопоказаны прогулки, остается только проветривать дом. Но когда на улице теплеет хотя бы до +4, мама катает Колю в специальной коляске. Иногда даже удается выезжать в зоопарк, только в поездку обязательно нужно брать ручной отсасыватель, чтобы санировать ребенка. Самое долгое путешествие у Коли случилось на Алтай: он побывал в Кош-Агаче, на Семинском и Чике-Таманском перевале.

«Отсасыватель мокроты хорош тем, что работает от прикуривателя в машине. Иногда мне даже приходилось останавливаться в неположенных местах и включать „аварийку“, чтобы просанировать Колю, — делится с Тайгой.инфо Елена. — Сейчас намного реже удается с детьми куда-то выехать. Максимум во дворе или по улице гуляем. Пока у нас не было Арсения, я Николая везде с собой брала. Тогда еще дочь с нами жила, помогала мне, кормила его из шприца. Сейчас у нее — отдельная квартира, а мне стало тяжелее одной с двумя детьми, мужа практически дома не бывает, он постоянно на работе».

С некоторыми друзьями, говорит Елена, с появлением Коли общение почти свелось на нет. Но остались и те, кто помогает семье: например, свозить Колю с мамой в поликлинику на обследование, когда машина не на ходу. Есть приятели, которые приглашают Максименко к себе на дачу — раз за лето семья выбирается на природу со всем Колиным оборудованием. Еще женщине помогает мама — «добрейшей души человечище». Поначалу она боялась кормить внука и санировать, но «жизнь заставила». Сейчас пенсионерка приезжает в гости по первому звонку дочери, но та старается не загружать ее надолго. В доме Максименко живут отец мужа и сестра с ребенком.

«У нас тут целое общежитие. Еще дочь с внуком приходят к нам в гости. Она первым делом подбегает к Коле: „Ну, что, братишка, как дела? Всё хорошо? Зашибись“», — смеется Елена.

30 лет женщина жила в квартире, но частный дом оказался удобнее для большой семьи: в гараже можно взять коляску, и пока Коля отдыхает на улице, заниматься огородом.

«В доме, в отличие от квартиры, батареи не шпарят: подтапливаю, только когда холодно. Газ у нас проходит, но я не вижу смысла отдавать 300 тыс. рублей, чтобы завести его в дом, потому что мы собираемся начать строительство», — рассуждает Максименко.

Колю также часто навещает врач паллиативного отделения «Защити жизнь», которая «на связи 24/7». «Даже если я не могу дозвониться участковому педиатру, она консультирует по телефону. Был момент, когда я звонила ей насчет внука», — отмечает Елена.

«Зачем таких детей воспитывать? Их же можно сдать в интернат»

Коля практически не слышит и не видит, но Елена постоянно разговаривает с сыном. На недоумевающие реплики других женщина отвечает: «Он меня чувствует зато».

«Как-то мы лежали с ним в больнице, и я у медсестер отпросилась в магазин, потому что родственникам редко удавалось меня навещать — все на работе. Ушла на полчаса, а медики его санировали и проверяли, чтобы не бился об кровать. И когда я вернулась, одна медсестра сказала другой: „Смотри, он ее чувствует. Как только мама зашла, у Коли какое-то волнение появилось, глазенки забегали“, — вспоминает Максименко. — Не могу сказать, что у него совсем пропало зрение, потому что сын реагирует на свет: либо щурится, либо голову отворачивает. Иногда у него бывает плохое настроение, начинает сопротивляться, когда ему памперс меняешь».

На косые взгляды и осуждение женщина давно перестала обращать внимание, но многие люди не воспринимают таких детей, говорит она. Однажды в очереди перед Еленой пожилые женщины стали обсуждать маму ребенка с аутизмом: «Зачем таких детей воспитывать, их нужно сдавать в интернат».

«Муж мне как-то сказал: „Болезнь Коли нам дана не за что-то, а для чего-то“. Может, чтобы мы поняли, что в этой жизни такие дети бывают. До появления Коли я редко встречала „особенных“ детей, как-то с жалостью их воспринимала. А потом оказалось, что их так много. Тех же детей с аутизмом не сразу увидишь, пока с этим не столкнешься, пока не пообщаешься с родителями», — замечает мама мальчика.

Однажды Елена приехала с Колей на рентген, потому что правая нога у него оказалась короче левой на 5 см. Врач не пустила их на процедуру, заявив, что у нее обед. Мама с сыном сели ждать рядом с кабинетом, но позже спохватились, что не взяли с собой санатор — у Коли поднялась мокрота. Медик подбежала к ним и прокричала: «Почему вы не сказали, что пришли с таким ребенком? Вы вообще должны с пинка открывать дверь».

«Я не наглый человек, тогда я так не могла. Но сейчас, если куда-то иду с Николаем, не обращаю внимания на очередь», — подчеркивает Максименко.

«Врачи удивляются, что Коля дожил до 6,5 лет»

Выбраться куда-то одной для Елены — праздник. Пару раз в год женщина организовывает пикник с мужем. И даже поездка в магазин для нее становится целым событием.

«Очень сильно давят стены, устаешь от этого однообразия и быта, тяжеловато», — сетует она.

В мае Елена наконец-то выберется на «особую тусу», которую мамы паллиативных детей устраивают четыре раза в год. Организовываются такие встречи заранее. Для женщин это возможность хоть немного расслабиться.

«Но не всё же мне отдыхать. Муж у меня, например, выбирается на рыбалку в томское село Каргасок. Обычно уезжает дней на 10. Прошлой осенью он привез две щуки: 14 и 12 кг, — хвастается Елена. — Нам как-то удается договариваться и жить в доверии и взаимопонимании. Конечно, как и в каждой семье, бывают ссоры, но это затягивается максимум на час».

На первом месте в семье всегда остается Коля, подчеркивает мама мальчика: когда она готовит, постоянно слушает, как он дышит, не подхрипывает ли, нет ли мокроты. Иногда приходится всё бросить и бежать убирать сыну слюни. Младший Арсений тоже «любимчик», но Николай «главнее».

«Я прекрасно понимаю, что у меня обычных радостей, как у других мам, не будет. Единственное, я только за зубами Коли смотрю: они вылезли у него в три года, а в пять лет уже начали выпадать. Стоматологи сказали, что с большей вероятностью это происходит из-за препаратов, которые Коля принимает», — вздыхает Елена.

На уход за Колей уходит много сил и терпения, но некоторые особо тяжелые моменты нужно просто пережить, уверена Елена. Так, недавно консилиум врачей отказал Коле в операции тазобедренного сустава. Медики в один голос сказали, что хирургическое вмешательство недопустимо, иначе мальчик может умереть.

«Все прекрасно понимают, что этот вывих доставляет ему боль. Когда он сгибает и разгибает ногу, ему больно, он плачет. Но значит будем дальше жить с такой ногой, искать другие обезболивающие. Приняли, пережили, идем дальше, — говорит Елена. — Врачи удивляются, что Коля дожил до шести с половиной лет, хотя обычно такие дети два-три года живут. В нашей больнице есть прекрасная медсестра, которая как-то сказала мне: „Пока ты за ним будешь ухаживать, он будет жить“. И даже если со мной что-то случится, моя дочь это продолжит».

***

Чтобы жизнь Коли стала чуть легче, ему нужна специальная кровать, которую можно регулировать.

«Функциональная кровать удобна как для ребенка, так и для того, кто за ним ухаживает. В ней есть возможность создать физиологически удобное положение — приподнять изголовье, чтобы при бодрствовании и кормлении ребенок не лежал горизонтально. Для Коли это очень важно, — объясняет президент благотворительного фонда „Защити жизнь“ Евгения Голоядова. — Тем более, в кровати поднимается средняя часть — это дает возможность не скатываться вниз. Ну и, конечно, кроватка удобна для родителей, им не нужно складываться пополам при уходе за малышом, а стойка для размещения капельниц, прикрепленная к спинке, никогда не перевернется».

Однако семья не может приобрести ее самостоятельно — «вся жизнь в кредитах», нужную сумму просто неоткуда взять.

«Нам главное, чтобы кровать в длину была не больше 180 см, потому что в комнату не поместится двухметровая», — уточняет Елена.

Кровать стоит 50 тыс. рублей. Помочь Коле можно, сделав благотворительное пожертвование в фонд «Защити жизнь». Все способы перевода указаны на сайте фонда.

Текст: Ирина Беляева

Фото: Диана Днепр