Барнаулец продолжает голодовку из-за отказа властей предоставить лекарство его ребенку со СМА
Житель Барнаула Роман Чепуштанов продолжает голодовку, чтобы привлечь внимание к отказу властей выдать его сыну со СМА лекарство. Он провел очередной пикет.
Отец мальчика со СМА Роман Чепуштанов продолжает выходить на пикеты к административным зданиям в Барнауле с требованием препарата «Спинраза» его сыну. Мужчина также продолжил объявленную в конце октября голодовку, сообщил он Тайге.инфо.
«Состояние здоровья Матвея продолжает ухудшаться. О чем свидетельствуют медицинские документы, в том числе учреждения минздрава. С февраля 2020 года по октябрь 2022 года оценка двигательно-моторных функций снизилась», — рассказал Чепуштанов.
Предоставлено Романом
«Что нужно сделать чтобы надзорные органы начали выполнять свою работу? Акт самосожжения», — также написал он на своей странице во «ВКонтакте».
Ранее суд обязал минздрав Алтайского края предоставить «Спинразу». В постановлении Рубцовского городского суда от 19 марта 2022 года говорилось, что Детская горбольница должна провести провести врачебную комиссию и назначить ребенку лекарство. «Подлежит немедленному исполнению», — было указано в документе.
Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него мальчику собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Отец объяснял, что золгенсма «сработала не полностью», писала Тайга.инфо.
На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.
Спинраза — первый зарегистрированный в России препарат от СМА. Лекарство российский минздрав в 2019 году внес в список «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» (ЖВНЛП). Оно вводится в спинномозговой канал, и принимать его нужно пожизненно. Стоимость одной дозы препарата — 4−8 млн рублей. Загрузочные дозы пациент получает в 1, 14, 28 и 63 день лечения, после лекарство вводят пожизненно каждые четыре месяца.
Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться. Лекарство стоит порядка $ 2,1 млн.