Мир на кончиках пальцев

15 Фев 2010, 06:56

Владимир Елфимов начал терять зрение в 35 лет. Темнота десять лет все ближе и ближе подступала к нему, глухому с детства. Отец двоих детей, он продолжал работать, пока полностью не ослеп. Сегодня Владимир - единственный в Новосибирске человек с синдромом Ушера, способный следить за мировыми новостями.

Владимир Елфимов начал терять зрение в 35 лет. Темнота десять лет все ближе и ближе подступала к нему, глухому с детства. Отец двоих детей, он продолжал работать, пока полностью не ослеп. Сегодня Владимир — единственный в Новосибирске человек с синдромом Ушера, способный следить за мировыми новостями.

Синдром Ушера — генетическая болезнь. Она приводит к нарушениям слуха и прогрессирующей пигментной дегенерации сетчатки, из-за чего поля зрения постепенно сужаются и наступает слепота. По данным ВОЗ, на планете это заболевание встречается всего у 3-6% людей и считается неизлечимым. В Новосибирске живут более 10 человек с этим синдромом, в Москве их около 2 000, но таких, как Владимир Елфимов — единицы на всю страну. Сегодня 52-летний новосибирец ведет активный для человека с высшей степенью инвалидности образ жизни, а в молодости в свободное от работы время он еще играл в теннис и футбол.

Хотел жить, как все

Владимир считался нормально зрячим глухим до 1988 года. С детства имея слабое боковое зрение и «куриную слепоту», он много читал. Особенно любил фантастическую и приключенческую литературу.

Его отец жизнь исследовал наощупь и передал эту науку сыну

«Книги помогли мне, глухому человеку, у которого изначально бедный словарный запас, лучше воспринимать происходящие вокруг меня события, — говорит Владимир. — А это, в свою очередь, позволило освободиться от комплекса неполноценности сначала как глухого, а потом и слепоглухого человека. Я хотел жить, как все остальные».

Владимиру повезло: у него был добрый пример. Его отец, Павел Иванович, жил в селе Сосновка Беловского района Кемеровской области. Слепоглухой, он не знал грамоты, но его руки были «зрячими» и точными. Инвалид первой группы по зрению Елфимов работал в совхозе «Салаирский», где ремонтировал агрегаты комбайнов и грузовиков. Даже на пенсии он не покончил с трудовой деятельностью: соседи тащили к нему сломанные утюги да мотоциклы, и он оживлял мертвые вещи. Павел Елфимов жизнь исследовал наощупь, а потом передал эту науку сыну.

«Жена приснилась мне во сне»

В молодости Владимир хорошо видел. Только ранним утром и вечерами, когда возвращался с работы, тьма в его глазах сгущалась. А работал он в литейном цехе на заводе «Сибсельмаш» (1977-1979), после чего на два года уехал к родителям в деревню. Там вместе с отцом ремонтировал тракторы, комбайны, но через два года угодил в страшное ДТП и сломал ногу. Они с другом ехали на мотоцикле, а грузовик не захотел их пропустить. В результате водитель мотоцикла погиб, а Владимир сломал ногу. Через полтора года хромой, он удрал в Новосибирск.

«Жить в деревне было психологически тяжело: очень мало духовной жизни, все трудились, как лошади. Мне была нужна другая жизнь», — вспоминает Елфимов.

В Новосибирске хромого парня не хотели принимать на работу. В советское время глухому человеку можно было устроиться, а с хромым никто не хотел возиться. В конце концов, Владимир попал на радиозавод в Бердске, где он полтора года собирал на конвейере магнитофоны «Вега» и радиоприемники.

Будущая жена приснилась ему во сне. Однажды ночью 26-летний юноша увидел девушку с родинкой на щеке и влюбился. Естественно, стал ее искать. А тут как раз сестра пригласила на новогоднюю вечеринку к подруге. Там-то Владимир увидел Елену и узнал в ней «сопливую девочку», которая в 7-м классе пришла в его родную специализированную школу № 37 (сам он был выпускником). Через полгода они с Леной снова увиделись, и парень зачастил к ней в гости. Потом подали заявление в ЗАГС и сыграли свадьбу.



В 1985-м родилась Света, а через полтора года появилась Надя — две совершенно здоровые девочки. Зрячие и слышащие, они учились говорить одновременно на обычном языке и на жестовом. Света сейчас постигает азы сурдопереводчика, преподает в НГТУ на факультете социальной работы, ведет кружок жестового языка в специальной школе-интернате № 37 и работает волонтером в новосибирском отделении Всероссийского общества глухих. Младшая Надя уже выпускница НГПУ.

«Мои дочки — Божий подарок, — говорит Владимир. — Благодаря им я понял, что жизнь солнечна, что мир добр ко мне». Однако жить пришлось по земным законам. За рождение здоровых детей все инвалиды наказываются трудной жизнью, борьбой на выживание.

Из мира глухих — в мир слепых

В 1988 году Владимиру присвоили инвалидность второй группы по зрению — синдром Ушера дал о себе знать. Тогда он еще мог читать газеты и книги с помощью увеличительной лупы и в очках, неплохо ориентировался в пространстве. После увольнения с «Сибсельмаша» Владимир попал на учебно-производственное предприятие Всероссийского общества слепых (УПП ВОС).

«Я был почти как привидение»

«Трудно быть глухим в мире людей незрячих, особенно если ты пришел из живущего по своим законам мира глухих, — вспоминает Елфимов первые годы в темноте. — Хорошо, если бы в обществе глухих действовала группа слепоглухих, были переводчики, посредники. А тогда в ВОС я был один. Слышащие слепые на работе могли общаться, смеяться вместе, а я для них был почти как привидение».

А потом началась перестройка. Без денег невозможно было и шагу ступить: у Елфимовых-старших имелись проездные, а за детей нужно платить. Путевки в детские лагеря просто так не давали. Здоровье девочек обернулось неожиданной стороной. Родителям-алкоголикам, наркоманам «повезло» — их дети принимались под защиту государства, в это время бедные, но «благополучные» семьи этой поддержки были лишены.

«В 40 лет осознал, что реально становлюсь слепым, — рассказывает Владимир. — Когда я полностью утратил возможность самостоятельно разбираться с рукописными письмами, понял, что только компьютер может мне помочь. Эту дорогую тогда технику подарила фирма «Искра», занимавшаяся сборкой ЭВМ. Я начал изучать азы компьютерной науки. Через два года я потерял способность самостоятельно ориентироваться в пространстве, а еще через два перестал узнавать лица людей».

В 1999 году Владимиру выдали справку о присвоении первой группы инвалидности, которая сделала его полностью нетрудоспособным. С такой записью его нигде не могли принять.

В поисках общения

Для людей с синдромом Ушера есть шесть способов общения: жестовый язык, контактный жестовый язык, тактильный жестовый язык, дактилология (пальцевый алфавит: каждое положение пальцев показывает букву), дермография (письмо обычными буквами на ладони), письмо указательным пальцем по поверхности. Однако большинство слабослыщащих слепых пользуются слуховым аппаратом и не знают языка жестов.

Для связи с внешним миром нужен компьютер и специальный дисплей, который отображает информацию рельефно-точечным шрифтом, то есть системой Брайля. Информация строки экрана отображается в режиме реального времени. Стоит такой монитор около 100 000 рублей. При инвалидном пособии в 8 500 рублей среднестатистический слепоглухой может накопить на него за год. Если не будет пить и есть.

Эта библиотека — единственное место в области, где люди с проблемами зрения могут наладить связь с внешним миром

В поисках общения Владимир 15 лет назад пришел в Новосибирскую областную специальную библиотеку для незрячих и слабовидящих и стал ее постоянным посетителем. Эта библиотека — единственное место в области, где люди с проблемами зрения могут наладить связь с внешним миром. Здесь самая большая коллекция книг альтернативных форматов (звуковые, рельефно-точечные, рельефно-графические, крупношрифтовые), можно пройти компьютерные курсы, выучить английский язык, послушать лекции, концерты. Учреждение давно перестало быть просто библиотекой, начав выполнять функции информационно-ресурсного реабилитационного центра.

«Сюда приходят люди, которые хотят общаться, не желают замыкаться в кругу своих повседневных бытовых проблем, в своей семье, своей квартире», — рассказывает директор библиотеки Юрий Лесневский. Он видит мир лишь на 5%, и то — благодаря периферическому зрению. Будучи студентом второго курса НЭТИ (ныне НГТУ), он за три месяца пережил угасание 85% зрения. Причина так и осталась неизвестной. Первым, кто помог понять, что жизнь не закончилась, был преподаватель НГПУ, кандидат физико-математических наук Андрей Голубчиков. Незрячий педагог оказался незаурядной личностью: он прекрасно ориентировался даже в незнакомом помещении, узнавал своих студентов по шагам и мог в уме играть в шахматы сразу на трех досках.

Благодаря стараниям директора и сотрудников библиотеки у Владимира Елфимова появился брайлевский дисплей. Библиотека предоставила ему прибор в долговременное пользование. Новый компьютер он купил сам. Владимир потратил больше года, чтобы освоить технику, научиться отправлять и получать письма. Теперь он может читать книги, электронную почту, просматривать веб-страницы, различая слова, написанные огромным шрифтом белого цвета на черном фоне. Монитор превратился в «глаза» и «уши» слепоглухого.

«Мой мир расширился, — описывает свои ощущения Владимир, — я стал чувствовать его объем, понимать, чем живут люди в разных концах света. Это важно. Нельзя выпадать из жизни, так как это рождает ощущение неполноценности. Без этого монитора я будто не только слепой и глухой, но также без рук и без ног. Не знаю, выдержит ли мое сердце, если когда-нибудь у меня не будет под рукой этого дисплея».

Владимир сегодня все более активно пользуется возможностями интернета. Он уже создал свой сайт и готов вести рубрику для слепоглухих людей на портале «Незримый Новосибирск».

Четвероногий друг, или Курс послушания

Владимиру удалось убедить власти в том, что мохнатый помощник ему крайне необходим: надоело падать на улице и врезаться в фонарные столбы

Республиканская школа восстановления трудоспособности слепых и подготовки собак-проводников в Купавне под Москвой — единственное место в России, где воспитывают четвероногих поводырей. Здесь в 2005 году для Владимира начали растить Оникса — палевого лабрадора-ретривера. Вообще-то, слепоглухим собак не полагается. Чиновники разных уровней власти, отвечающие за опеку инвалидов, задавали Елфимову один и тот же вопрос: «А как вы будете с ней говорить?!». И все же Владимиру удалось убедить власти в том, что мохнатый помощник ему крайне необходим: надоело падать на улице и врезаться в фонарные столбы. В 2007 году он вместе с младшей дочкой поехал забирать друга. Проезд им никто не оплатил: официальной статьи расходов для оплаты таких поездок государство тогда еще не предусмотрело.

«Я „услышал“ лай моего Оникса в виде накатывающих теплых волн. Я словно увидел его, понял, что мой Оникс — светлый. А его мягкая шерсть мне все сказала о его характере», — вспоминает Владимир встречу с лабрадором. В Купавне собака и человек прошли двухнедельный курс послушания, и вот уже третий год Елфимов может самостоятельно выходить на улицу гулять, ходить в аптеку или магазин. «Собака проведет меня везде, главное, чтобы продавцы в магазине черствый хлеб не подсунули», — рассказывает Владимир.



На данный момент в Новосибирске всего десять собак-поводырей. Несмотря на то, что инвалидов первой группы по зрению в городе более тысячи человек, очереди на приобретение псов нет. Председатель совета по работе с владельцами собак-проводников новосибирского отделения ВОС Ирина Бурмистрова говорит, что поводырей даже приходится рекламировать, хотя есть постановление правительства, по которому с 2005 года собаки бесплатно предоставляются инвалидам, а государство выдает на их содержание и ветеринарное обслуживание по 10000 рублей в год. «Люди сами не изъявляют желания заводить поводыря. То ли боятся, то ли считают его дорогим удовольствием», — недоумевает Ирина. Новосибирские владельцы четвероногих помощников довольны приобретением и сожалеют лишь о том, что местные кинологи не проявляют к ним интереса. Корректировать дрессуру псов хозяевам приходится самим.

«Многие из нас стали затворниками в собственной квартире, кто-то сломался, озлобился. Кто-то замучил себя вопросами: за что? Чем я хуже других? Так многие из нас сбивались с „курса послушания“, не понимая его смысла, — размышляет Владимир. — Нас ведь бросает в этот мир, чтобы учиться существовать с ним в гармонии. Преодолевая любой недостаток, любое увечье тела, мы работаем со своей душой, делаемся совершеннее. А разве смысл нашего пребывания здесь не в этом?»

Алина Хабирова, фоторепортаж подготовил Никита Хнюнин, в статье использованы фотографии из личного архива семьи Елфимовых.

PS: Обращение Владимира Елфимова к читателям: «Я не хочу оторваться от пульса жизни мира и общения. Сейчас и до конца жизни у меня одна главная мечта — всегда иметь при себе брайлевский дисплей. Я был бы счастлив, если бы государство или спонсоры помогли мне остаться «зрячим и слышащим» и дальше. Это единственное, что может связать меня с этим миром. С уважением, Владимир».